Verfasst: 10.04.2007, 14:34
Hallo ihr Lieben,
heute war er nun, der große spannende Tag, die erste große Untersuchung nach 3 Monaten Glivec. Und wie ihr am Titelthema schon erahnen könnt – das war mal wieder nix.
Mein mich bisher betreuender Arzt war nicht da. Stattdessen sitzt da einer, der nicht mal so alt ist wie ich, und ich komme erst auf 36 Lenze. Die Begründung: Die Assistenzärzte an der Uniklinik wechseln jährlich. Mein mir bekannter Arzt ist nun in der Notaufnahme. Verstehe ich das richtig? Selbst in der Onkologie darf sich in jährlichem Wechsel jeder mal versuchen? Wie sich ziemlich schnell herausstellt, hat er von CML mal gerade oberflächliche Ahnung. Aber der Reihe nach.
Die erste Frage ist natürlich „wie geht’s“. Daraufhin erkläre ich ihm die vorliegenden Nebenwirkungen und das es nicht so gut geht, wie noch zu Beginn. Hauptabschuppung, Hautrötungen, geschwollene Augenpartie (kann bei mir auch allergiebedingt sein), Müdigkeit.
Antwort: Na ja ist halt so, bei Interferon waren die Nebenwirkungen noch stärker.
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Sollte da mit Medikamenten vielleicht was unternommen werden? Nein, da gibt es nichts. Da muss man halt mit leben. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Auf Allopurinol angesprochen hieß es „Absetzen“. Wird nicht mehr gebraucht. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Dann erklärt er mir die Untersuchungen des Tages: Blutabnahme, Ultraschall.
Wie das war’s? Keine Punktion? Nein, solange BCR-ABL noch im peripheren Blut nachgewiesen werden kann, macht eine Punktion keinen Sinn. Denn wenn BCR-ABL noch im Blut ist, dann auch im Knochenmark. Was heißt hier nachweisen? p190 und p210 konnten sie letztes Mal schon nicht nachweisen. Wo wir gleich beim Thema sind: Wie kommt das? Weiß ich nicht. Wurde vor 3 Monaten das Standard-PCR-Verfahren angewendet, dass nur diese beiden identifizieren kann und kommt jetzt endlich eine Multiplex-PCR, um das vorhandene Amplifikationsprodukt nun festzustellen? Weiß ich nicht. Muss ich klären. Der Oberarzt, der die Labor-Diagnostik leitet, ist im Urlaub. Aber vielleicht wird es auch gar nicht identifiziert. In 5% aller CML-Fälle kann das Fusionspotein nicht bestimmt werden, wegen eines ungewöhnlichen Bruchpunktes. Ist aber auch egal – das ändert nichts an Therapie oder Prognose. Auch nicht wenn es sich um p230 (CNL) handelt?? Nein. Der Oberarzt der KMT meinte vor 3 Monaten was anderes zu mir! Dann weiß ich es nicht.
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Noch mal zurück zur Punktion. Sollte nicht nach 3 Monaten die zytogenetische Remission überprüft werden? Nein, das sagt nicht aus. Wir machen jetzt nur FISH und PCR aus dem peripheren Blut. Sollten wir kein BCR-ABL mehr nachweisen, können wir eine Punktion dann doch kurzfristig ansetzen, ansonsten erst wieder in 3 Monaten. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
So das war’s im groben. Ein paar Details fallen mir sicher noch ein, wenn ich mich von dem Schreck erholt habe. Ich habe bewertungsfrei aufgelistet, was da so gesagt wurde. Ich freue mich jetzt erst mal auf euer Feedback. Der Vollständigkeit halber sei noch zu erwähnen, dass die Milz wieder normale Größe hat und die Sonographie auch sonst keinerlei Auffälligkeiten geliefert hat. Die Milz war das einzig positive an diesem Tag, denn die Geschwistercharakterisierung hat ergeben, dass meine beiden Schwestern beide nicht als Spender infrage kommen.
Gruß an alle
Olaf
[addsig]
heute war er nun, der große spannende Tag, die erste große Untersuchung nach 3 Monaten Glivec. Und wie ihr am Titelthema schon erahnen könnt – das war mal wieder nix.
Mein mich bisher betreuender Arzt war nicht da. Stattdessen sitzt da einer, der nicht mal so alt ist wie ich, und ich komme erst auf 36 Lenze. Die Begründung: Die Assistenzärzte an der Uniklinik wechseln jährlich. Mein mir bekannter Arzt ist nun in der Notaufnahme. Verstehe ich das richtig? Selbst in der Onkologie darf sich in jährlichem Wechsel jeder mal versuchen? Wie sich ziemlich schnell herausstellt, hat er von CML mal gerade oberflächliche Ahnung. Aber der Reihe nach.
Die erste Frage ist natürlich „wie geht’s“. Daraufhin erkläre ich ihm die vorliegenden Nebenwirkungen und das es nicht so gut geht, wie noch zu Beginn. Hauptabschuppung, Hautrötungen, geschwollene Augenpartie (kann bei mir auch allergiebedingt sein), Müdigkeit.
Antwort: Na ja ist halt so, bei Interferon waren die Nebenwirkungen noch stärker.
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Sollte da mit Medikamenten vielleicht was unternommen werden? Nein, da gibt es nichts. Da muss man halt mit leben. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Auf Allopurinol angesprochen hieß es „Absetzen“. Wird nicht mehr gebraucht. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Dann erklärt er mir die Untersuchungen des Tages: Blutabnahme, Ultraschall.
Wie das war’s? Keine Punktion? Nein, solange BCR-ABL noch im peripheren Blut nachgewiesen werden kann, macht eine Punktion keinen Sinn. Denn wenn BCR-ABL noch im Blut ist, dann auch im Knochenmark. Was heißt hier nachweisen? p190 und p210 konnten sie letztes Mal schon nicht nachweisen. Wo wir gleich beim Thema sind: Wie kommt das? Weiß ich nicht. Wurde vor 3 Monaten das Standard-PCR-Verfahren angewendet, dass nur diese beiden identifizieren kann und kommt jetzt endlich eine Multiplex-PCR, um das vorhandene Amplifikationsprodukt nun festzustellen? Weiß ich nicht. Muss ich klären. Der Oberarzt, der die Labor-Diagnostik leitet, ist im Urlaub. Aber vielleicht wird es auch gar nicht identifiziert. In 5% aller CML-Fälle kann das Fusionspotein nicht bestimmt werden, wegen eines ungewöhnlichen Bruchpunktes. Ist aber auch egal – das ändert nichts an Therapie oder Prognose. Auch nicht wenn es sich um p230 (CNL) handelt?? Nein. Der Oberarzt der KMT meinte vor 3 Monaten was anderes zu mir! Dann weiß ich es nicht.
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Noch mal zurück zur Punktion. Sollte nicht nach 3 Monaten die zytogenetische Remission überprüft werden? Nein, das sagt nicht aus. Wir machen jetzt nur FISH und PCR aus dem peripheren Blut. Sollten wir kein BCR-ABL mehr nachweisen, können wir eine Punktion dann doch kurzfristig ansetzen, ansonsten erst wieder in 3 Monaten. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
So das war’s im groben. Ein paar Details fallen mir sicher noch ein, wenn ich mich von dem Schreck erholt habe. Ich habe bewertungsfrei aufgelistet, was da so gesagt wurde. Ich freue mich jetzt erst mal auf euer Feedback. Der Vollständigkeit halber sei noch zu erwähnen, dass die Milz wieder normale Größe hat und die Sonographie auch sonst keinerlei Auffälligkeiten geliefert hat. Die Milz war das einzig positive an diesem Tag, denn die Geschwistercharakterisierung hat ergeben, dass meine beiden Schwestern beide nicht als Spender infrage kommen.
Gruß an alle
Olaf
[addsig]