Leukämie-Online Forum

Da geht's aber doch um cll.
Und die Lgl Studie ist ja scheinbar abgebrochen.

Auf der seite von www.dcllsg.de >studie>lgl1
dort stehen die Infos. Es geht darum die Wirksamkeit usw.von MTX zu dokumentieren.
Lg
Andrea

ich weiß jetzt nicht,welche Studie du meinst. Ich kenne nur eine von der Uni Kiel in der Methotrexat (MTX) +/- nachfolgender Therapie mit Fludarabin (F) geprüft wird.
Meint ihr was ganz anderes?

Hallo Ibby.

Wir fallen nicht raus mit einer zweiten Geschichte. Es geht lediglich um LGL, man bekommt Fragebögen zum Allgemeinzustand und Beschwerden. Daß Blut dient zur Forschung. Wenn ich aufgrund des Mamma Ca raus fallen würde, hätte mein Onkologie ja nicht gefragt.
Woher hast Du das? Es geht nicht um eine Arzneimittel Studie.

Also, ich schließe mich Ibbys Meinung an. Ich werde auch nochmal in Kiel anrufen...... der Prof braucht keinen Kontakt zu meiner Ärztin aufnehmen. Und auf das Felty Syndrom hin möchte ich keine Diagnostik machen lassen. Letztendlich hat mich das Gespräch nicht weiter gebracht sondern eher verunsichert, zumindest ab dem Punkt als das Wort Felty Syndrom fiel.
Ich werde versuchen der Diagnose nicht mehr so viel Raum zu geben wie gerade....nehme nun erstmal Dekristol 20.000 einmal in der Woche und B12 wenn es da ist.
Lg
Andrea

Wir fallen sowieso raus, Marlene. Zweitmalignom ist Ausschlusskriterium.

Hallo,
Ich möchte an der Studie nicht teilnehmen, weil ich keine Behandlung will. Punkt.
Zumindest jetzt nicht.

Bin gespannt.

Bekomme momentan Physiotherapie, was für eine Wohltat, meine Hals-Schultermuskulatur ist bretthart. Dieses Kneten und Massieren ist super. Das bekommt man mit Medikamenten nicht hin. Mit den Verordnungen geizen die Ärzte auch herum, dabei habe ich mal gehört, dass Krebspatienten eigentlich aus dem Budget ausgenommen sind, somit könnte man da großzügiger sein.

Wünsche euch einen schönen Tag, genißet das tolle Wetter, wenn ihr frei habt.

LG

Hallo,
in Berlin gibt es so einige die sich auskennen, wenige Mediziner viele Heilpraktiker. Ich finde die Mediziner die sich von der klassischen Schulmedizin abgewandelt haben ja am symphatischsten.Ich bin gespannt auf meine Empfehlung des ich bekommen habe......nennt sich heiloase......Schulmediziner in die ganzheitlich arbeitet.....Und als erstes nach den Mikronährstoffeneuesten schaut. Aber alles natürlich sehr teuer, was meinen Rahmen eigentlich sprengt! Ich werde dann berichten, ist aber erst Ende September!
Lg Andrea

Hm, ich halte es ja schon für wichtig, dass durch die Studie die Erkrankung weiter erforscht wird, aber momentan habe ich selbst wenig Blut und meine Werte sind fast alle im unterem Bereich, so dass ich nicht noch zusätzlich ständig Blut dafür abgeben möchte.

Mikronährstoffe sind wichtiger als ich dachte, Ärzte wollen ja nicht viel davon wissen, die sagen immer, wenn man sich ausgewogen ernährt, hat man auch keinen Mangel. Ich achte seit Jahren sehr auf meine Ernährung und bin trotzdem in einen Mangel geraten, weil der Körper anscheinend nicht alles gut verwertet. Hier gibt es keinen, der sich damit auskennt, von daher dokter selber ein bisschen herum.

Das Wetter hier ist zur Zeit traumhaft, viel zu schade, um zu arbeiten.

Hallo,
nein, ich werde auch nicht an der Studie teilnehmen. Ich fände es zwar toll anderen vielleicht helfen zu können, aber es gibt auch für mich viele Gründe die dagegen sprechen.
Lg

Ich habe noch gar nicht mit dem Professor Kontakt aufgenommen und an der Studie nehme ich sicher nicht Teil.

Die Ärzte Rennerei ist auch ätzend. Diese ständigen Termine. Mir geht das momentan auch ein wenig auf den Zwirn. Onkologie, Physiotherapie, Orthopädie, demnächst noch MRT und Gastro. Das wird mir ehrlich gesagt auch zuviel, aber ich will gerne alles abgeklärt haben. Sonst macht mich das nur nervös.
Dann kann ich ja locker 2 Tabletten Vit. D nehmen. Sagt mal, habt ihr euch eigentlich jetzt zur Studie registrieren lassen?

Bei Rheumatischen Arthritis 2000- 5000 IE pro Tag
Allgemeine Prävention 1000-2000 I.E. Pro Tag
Krebserkrankung 2000-5000 pro Tag mit laborkontrolle
oft auch mit Zusatz von Calcium empfohlen
Quelle: Uwe Gröber Mikronährstoffe
Ich habe Ende September einen Termin bei einer Ärztin die nur noch ganzheitlich arbeitet, und dort stelle ich mich mal vor. Sie arbeitet viel mit Mikronährstoffe. Ist allerdings alles privat.
Lg Andrea

Hallo Ihr zwei,
ich setze mich gleich mal hin mit meinen Nährstoofbüchern und werde Euch berichten wie Empfehlung dort füttern Vitamin D ist.
Die Sekretärin aus Kiel hat angerufen, um mir zu sagen das er nun schriftlichen Kontakt mit meiner Ärztin aufnimmt. Und hat nochmal nachgefragt ob ich das richtig verstanden hatte: er meinte das Felty Syndrom steht oft in Zusammenhang mit der LGL. Ahhh Marlene ich beneide Dich wirklich um deinen Arzt!!! Mich stresst das alles ungemein und die Infos laufen alle auf abwarten hinaus. Ich habe das Gefühl das mein Körper mit einen Infekt kämpft....HalskrAthen.....Ohren komisch....Kloß im Hals.....dann die Angst ob es nun losgeht.Ich finde das anstrengend.
Lg
Andrea