Leukämie-Online Forum

Hallo Marlene,
ja, der Prof. erzählte von so einem Patienten. Wo hast du das gelesen mit der durchschnittlichen Überlebenszeit von 10 Jahren? Ich habe öfters gelesen, dass man unter Umständen 10 Jahre ohne Therapie auskommen kann.
Irgendwie ist es schon sehr merkwürdig, dass man (oder zumindest ich) nie liest, wie die Sache eigentlich ausgeht oder bei bestimmten Patienten ausgegangen ist.
Ich frage meine Tochter mal nach homöopathischen Medikamenten, aber dass Homöopathie nicht gegen Krebs hilft, ist dir schon klar? Aber sicher gibt es Sachen, die das Immunsystem stärken (sollen). Du merkst schon, ich selber bin nicht so überzeugt von Homöopathie, meine Tochter dagegen schon eher - interessanterweise.
LG
Ibby

Hallo Ibby,

mir ging es eigentlich ähnlich. Bis vor ein paar Jahren hätte ich niemals gedacht, an Krebs zu erkranken. Ich war immer gesund, mal eine Erkältung, sonst nichts. Habe immer Sport gemacht, mich gesund ernährt.
Die erste Diagnose traf mich wie ein Schlag ins Gesicht. In meiner Familie war bisher keiner an Krebs erkrankt. Ich als jüngste Familienmitglied bekam Krebs, ich konnte es nicht glauben, war fassungslos.

Als ich den Brustkrebs verarbeitet und "weggesteckt" hatte, dachte ich, ein zweites Mal erkranke ich sicherlich nicht. Nach vier Jahren die LGL Diagnose. Wieder konnte ich es nicht glauben.

Nach 2 Diagnosen bin ich sehr ängstlich geworden, denke bei jeglicher Art von Beschwerden an etwas schlimmes.

In dem anderen Krebsforum war vor 10 Jahren doch mal ein Eintrag einer Mutter, deren 16 jährige Tochter auch LGL hatte. Irgendwann gab es keine Kommunikation dort mehr, weil es dem Mädchen sehr schlecht ging.
In einem der Artikel von Dr. Thomas Loughran war beschrieben, dass wenige Pat. an dieser Krankheit starben, nicht an der eigentlichen LGL, sondern an den Folgen einer Infektion.
Er beschrieb auch Zeiten einer Remission durch eine MTX Therapie. Die Remissionszeit dauerte ca. 4 Jahre, bei anderen etwas länger, aber das ist sicherlich auch sehr unterschiedlich.
Also so harmlos sind die Krankengeschichten nicht. Auch er beschreibt eine mediane Überlebenszeit von durchschnittlich 10 Jahren.
Seit ca. 30 Jahren gibt es die LGL, aber was ist denn mit den Pat., bei denen vor ca. 30 Jahren die Erkrankung festgestellt wurde?
Wenn sie noch leben würden, hätte man dies sicherlich in den Artikeln erwähnt und die Überlebenszeit wäre korrigiert worden.
Ich weiß eigentlich nur von Dir Ibby, dass der Prof. Haferlach eine Pat. hat, die die Erkrankung seit 20 Jahren hat, oder?
Ich kann das leider nicht ganz so optimistisch sehen. Momentan ist alles noch in Ordnung, aber ich denke, dass die LGL Zellen sich vermehren werden, spätestens dann wird es problematischer.
Wenn es doch irgendetwas homöopathisches gegen diese Zellvergrößerung und Vermehrung geben würde........
Du hast doch mal erwähnt, dass Deine Tochter Apothekerin ist, kennt die vielleicht irgendein pflanzliches Mittel, das in dieser Richtung wirksam sein könnte, um diesen Prozess aufzuhalten?

LG

Finde ich toll, dass du zur Zeit so fit bist, Marlene.
Mir geht es eigentlich auch ganz gut. Bei mir ist es so, dass ich irgendwie so ein Urvertrauen in meinen Körper habe, obwohl das ja schon zweimal sich nicht als richtig erwiesen hat. Früher konnte ich mir überhaupt nicht vorstellen irgendwann was mit Krebs zu tun zu haben. Und jetzt kann ich mir nicht vorstellen so richtig krank zu werden. Angst kenne ich da nicht. Hab ich halt Glück gehabt.
Aber was Sache ist, möchte ich schon trotzdem wissen.
ich habe mal diesen Doktor gegoogelt, den du genannt hast Andrea. Der hat ja LGL sozusagen entdeckt. Leider von uns zu weit weg, aber das Interview mit dem Patienten klang doch auch ganz positiv.
Eigentlich hat man doch auch noch nie eine richtig schlimme Krankengeschichte gelesen.
Kopf hoch Mädels,

Hallo zusammen,

ich bin auch nicht scharf auf eine Behandlung, aber ich habe auch Angst, an einer Infektion zu sterben. Wenn mein Immunsystem so runtergefahren ist, bzw. von meinem eigenen Körper so angegriffen wird, dann reicht vielleicht irgendwann ein hartnäckiger Keim aus, um mich platt zu machen.
Deswegen möchte ich gerne den Stand meiner Neutros, bzw. LGL-Zellen wissen, wobei die LGL-Zellen eigentlich ausschlaggebend sind, denn die bilden die Autoantikörper gegen die Neutros.
Natürlich will man nicht gerne MTX nehmen oder spritzen, allerdings finde ich es interessant, dass Dr. Marcin Wlodarsky erforscht hat, dass es durch MTX zu einer völligen Remission der LGL Zellen kommen kann. Das würde bedeuten , dass das Immunsystem wieder "normal" funktioniert.
Nun ja, aber man weiß auch nicht, wie lange der Zustand anhält.

Ich werde gleich mal diesen anderen Arzt googeln, den Andrea genannt hat.

Wenn ich beschwerdefrei bin und mich gesund fühle, dann vergesse ich diese Krankheit. Aber wenn dann irgendetwas bei mir auftritt, dann ist meine Angst und Verunsicherung wieder da.

Gestern war ich 12 km joggen und das ging prima, ich fühlte mich top fit und leistungsstark. Momentan könnte ich Bäume ausreißen, aber ich kenne auch schlappe Tage, da mache ich mir sofort Sorgen und frage mich, was los ist, bekomme ich eine Infektion, vermehren sich die LGL's, habe ich andere Autoimmunerkrankungen..........etc.

Einen schönen Sonntag.

LG

Hallo Ibby,
Wie geht es Dir?
Ich bin auch noch unsicher wie ich es finde das die nächste Untersuchung erst in 3 Monaten ist.
Ich bin allerdings schon der Meinung das man der Diagnose so wenig wie möglich und so viel wie nötig Aufmerksamkeit geben sollte. Das gelingt mir mal besser und mal schlechter. Ich versuche mich auf positive Dinge zu konzentrieren, denn mehr Infos als wir uns angeeignet haben gibt es ja nicht.
Ich persönlich möchte erst eine Therapie wenn es unausweichlich ist, denn die möglichen Nebenwirkungen von MTX finde ich heftig.
Nun erstmal einen schönen Sonntag
LG
Andrea

Dort war meine Hämatologin ein Jahr...
Dr.Thomas P.Loughran entdeckte und erforschte die LGL ...einfach mal googlen.....Gibt es einiges zu lesen

LG
Andrea

Hallo Marlene,
meine Ärztin war in Amerika und hat 1 Jahr mit an der T-LGL geforscht, da ich das wusste habe ich nicht nochmal genau erfragt woher sie ihre Erfahrungen hat.

Lg

Hallo

Ja meine Werte sind natürlich niedriger, aber vor wenigen Monaten lag ich auch noch höher. Da schwankte es auch noch hoch und runter. Wenn man nicht regelmäßig kontrolliert, weiß man ja auch nicht, wo man gerade liegt. Letztlich ist es auch egal, aber ich möchte es wissen, weil ich jetzt natürlich enorm aufpasse, damit ich keine Infektion bekomme. Und es könnte nun ja theoretisch noch niedriger werden, dann wäre eine Therapie zu überlegen.

Andrea, wenn Du die einzige Patientin bist, woher hat Deine Ärztin die Erfahrung?

LG

Hallo,
im Juni wurde das letzte Diff.Blutbild gemacht. Die 3 Werte haben wir besprochen, ich rufe Montag nochmal an und frage ob sie noch weitere Werte haben. Sie mussten ans Telefon....grrrr. Und dann war ich schon wieder draußen...nächster Termin im Januar.
Ja, ich denke ich bin die Einzige......Als ich sie fragte wusste sie es nicht so genau ......
Sie ist ja der Meinung, daß die Werte einen nur verunsichern......Und man sich nicht mit den Zahlen verrückt machen soll, da ist schon was dran.....
Aber ich kann es auch nicht abstreiten, das es mich schon ein wenig verunsichert das Marlene Arzt offensichtlich alles viel genauer untersucht. Aber das kann ja Gründe haben, die Werte sind ja auch ganz unterschiedlich bei uns.

Lg
Andrea

Hallo Andrea,
Ist toll, dass die Leukozyten gesunken sind!
Bei mir soll ja jetzt auch nur noch alle 4 Monate ein Differenzialblutbild gemacht werden.hmm, weiß nicht, ob ich das gut finde. Vielleicht ist es aber besser, wenn man der Krankheit nicht allzuviel Aufmerksamkeit schenkt. Im Moment können/wollen wir ja eh nichts machen.
L.G.

Wieviele LGL Patienten hat sie denn? Ich dachte, Du bist die einzige?

Nein, sie sagt sie macht nicht immer ein Differenzialblutbild.
Und da diese ja nicht im kritischen Bereich waren als die Leukozyten höher waren, gehe ich mal davon aus, das sie davon aus geht das es sogeblieben ist, da ich keine Infekte habe. Sie sagt sie hat Erfahrungen mit LGL, was ja auch der Prof meinte.
Nach Verläufen bei anderen habe ich nicht gefragt, da die Verläufe und Vorerkrankungen so individuell und unterschiedlich sind wie die Menschen ja auch.

Schön. Hat man auch die Neutrophile und LGL bestimmt?

LG

Hallo Marlene,
Ich war erstaunt.....Meine Leukozyten sind weniger geworden, Thrombozyten gestiegen auf 200 und HB 13.4 .
Ich hatte ja damit gerechnet das meine Leukozyten auf 50000 gestiegen sind, weil sie ja in den letzten Monaten kontinuierlich mehr wurden. Sie sind von 39.9 auf 32 gesunken. Damit bin ich sehr zufrieden!!! Obwohl mir bewusst ist das es eine Momentaufnahme ist, aber diese finde ich gut.
Lg
Andrea

Hallo Andrea,

wie waren Deine Blutwerte bei der Kontrolle?

LG
Marlene