Leukämie-Online Forum

Hallo zusammen,
hab schon ziemlich lange nicht mehr ins Forum reingeschaut...
Also sowas wie ein "News-Update" über Janalie.
Inzwischen ist sie getauft, hatte Kommunion und ist Ministrantin.
Sie treibt immer noch begeistert Kampfsport (Taekwondo) und hat dafür sogar ihren Klavierunterricht abgekündigt.
In der Schule lebt sie etwas isoliert, liegt sicherlich nicht an ihr... Daher wird sie die 4. Klasse woanders absolvieren. Wg. der Defizite in Deutsch hat sie jetzt einen "Coach". .- Dafür hat sie in Englisch eine (1) --
Ich weis nicht was schlimmer ist, die Therapie, oder der tägliche Kampf mit Leuten die nicht verstehen, warum man alles für sein Kind tut... und noch mehr...
Und wenn es einen Migrationshintergrund hat und ausgegrenzt wird, dann ist es auch nicht in der Schule einfach...

Nebenbei erreichte mich eine Mail, die mich wieder "in die Welt" zurückkathapultiert hat.
Bei ihrem Sohn wurde ein Neuroplastom Phase 4 festgestellt... ( ich wußte nicht mal wie man das schreibt, war aber entsetzt, als ich nachgelesen hat, was es bedeutet..)
Den Umständen entsprechend gehts dem Kleinen wieder besser, der Tumor geht zurück...

Gruß Rainer
[addsig]

Hallo "Hoffnung",

der erste Schritt ist schon getan: Leukämie-online gefunden.
Und der "Login" läst auch hoffen...

Jan hat ja schon vieles vorweggenommen..
Wir standen 2001 vor dem gleichen Berg. Wichtig ist : "NIE NEGATIV DENKEN" und alle verbannen "DIE NEGATIVES GEDANKENGUT VERBREITEN".

Meine Tochter hats geschafft: DAS KÖNNT IHR AUCH UND NOCH MEHR...

Was mir geholfen hat: Knopf im Ohr (IPOD) und viel Hörbücher hören.

Wenn ich irgendwie helfen kann, schreib mir....

Und nicht gleich an Transplantation denken...

Ich hab angefangen für Janalie ein Internetportal zu bauen (www.janalie-greim.de), damit jeder ihre Bilder/ Photos ansehen und herunterladen kann. Als ich ihre Photos durchgesehen hab, hab ich keines gefunden, wo Janalie nicht "gut drauf ist" ... Kinder packen das irgendwie besser als Erwachsene.

Es ist einerseits schlimm, diese Krankheit zu haben, andererseits aber auch eine Herausforderung. Positivbeispiele gibts genug ( hier ist eines Leukämie-Online von Jan..)

Gruß Rainer



[addsig]

Hallo Hoffung,

wichtig ist vor allem, dass Deine Tochter in einer Klinik ist, in der viel Erfahrung gerade bei Kinderleukämien existieren. Dort wird man Euch alle Hintergründe erklären und die möglichen Therapieschritte bewerten. Weisst Du denn, welche <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... d=2&menu=7" TARGET="_blank">Art der Leukämie</A><!-- BBCode End --> es ist, ist es eine ALL?

Die Klinik wird vermutlich eine Knochenmark-Typisierung (d.h. die Bestimmung der Genmerkmale, die für die Kompatibilität des Spenderknochenmarks beim Empfänger relevant sind) von, soweit vorhanden, Deinen anderen Kindern und von Dir durchführen. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Knochenmark unter Geschwistern paßt, ist etwa 1 zu 3, aber die, dass die Eltern passen, sehr gering, da sich bei den Kindern die Gene von Vater und Mutter "mischen".

Weiterhin haben wir hier auf der Seite einige Artikel über <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 8&bool=&q=" TARGET="_blank">Leukämie bei Kindern</A><!-- BBCode End --> (Nachrichtenthemen - Leukämie bei Kindern), die aktuelle Themen der Forschung wiedergeben. In unserem <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... dex&menu=3" TARGET="_blank"> Internet-Link-Verzeichnis</A><!-- BBCode End --> findest Du auch verschiedene Organisationen, die sich Kinderkrebs annehmen, z.B. die Deutsche KinderKrebshilfe, KrebsBeiKindern, OnkoKids oder die Kinderkrebsstiftung, ...

Ich hoffe, die Informationen helfen Dir schonmal als Startpunkt. Wenn Du etwas mehr Informationen hast, welche Leukämie Deine Tochter hat und welche Therapie geplant ist, können wir bei weiteren Fragen behilflich sein...

Viele Grüße, alles Gute,
Jan

[addsig]

Meine Tochter ist 8 Wie kann ich ihr beistehen. Sie hat eine leichte from von Leukämie die plötzlich aufgetreten ist. Möchte auch gerne Knochenmark spenden wo kann ich mich melden
[addsig]