Leukämie-Online Forum

hi,

ich danke euch für die aufmunternden zeilen.
es ist irgendwie schwer, immer das positive zu sehen und man lässt sich leider auch schnell verunsichern, wenn man selbst betroffen ist.

im grunde habt ihr ja recht. eigentlich sollte ich zufrieden sein und mein leben ohne größere ängste weiterleben. ich geb jedenfalls mein bestes. aber manchmal hat man leider auch so kleine durchhänger und gerade dann bin ich froh, dass es dieses forum gibt!

vielen dank!

lg,
andy
[addsig]

... und manche sind nie so weit runter gekommen
... und manche erst nach 3,5 J.
... und manche dann auch über Jahre in diesem Bereich geblieben.
Und denen geht es immer noch gut und die Ärzte sind zufrieden.

Und HH, wenn er Deine Ergebnisse hier liest, wird sicher auch zufrieden lächeln.

Merke: Glivec kann die Phillies FAST ins Bodenlose drücken - aber davon heilen, das kann es wohl nicht.

In diesem Sinne: Gratulation zum Ergebnis! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

P.

Hallo Andy,

ich kann mich nur wiederholen - herzlichen Glückwunsch zu Deinen guten Werten. Statistik ist Statistik, und Einzelfall ist Einzelfall, und solange Du um die 0,1% bist, ist das ein hervorragendes molekulares Ansprechen, das leider nicht alle CML-Patienten erreichen dürfen.

Auf der Hämatologenkonferenz ASH gab es einen interessanten Vortrag, der besagte, dass die Geschwindigkeit des Ansprechens irrelevant für die Prognose/Aussichten sind - die Hauptsache ist, eine komplette zytogenetische Remission und eine 3-Log-Reduktion der Werte (d.h. PCR mind. 0,1% BCR-ABL/ABL) zu erreichen, und diese Grenze hast Du längst geknackt. Zu vergleichen, ob sonst jemand leicht niedrigere Werte hat, ist irrelevant, weil es nach den klinischen Daten so aussieht, dass das keinerlei prognostische Relevanz mehr hat. Wer dort unten ist und eine Weile dort war, wird auch dort bleiben, so die 6-Jahres-IRIS-Daten.

Wenn ich das so flapsig sagen darf: Mach Dich nicht unnötig nervös - und lebe. Du hast hervorragende Werte. Die CML ist messbar, ja. Das ist sie bei fast allen von uns. Das Risiko, bei den Werten bei einem Autounfall ums Leben zu kommen, ist vielleicht höher, als an der CML zu sterben. Der Unterschied ist: Bei einem Autounfall gibt es nur wenige Alternativmedikamente, die diesen mit einer Tablette rückgängig machen.

Herzliche Grüße aus den USA, und alles Gute,
Jan

[addsig]

hallo,

ich bins mal wieder. anlass sind immernoch die letzten ergebnisse <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

eins vorweg, was aber nicht viel ausmacht...die letzte punktion hatte ich bereits (aus beruflichen gründen) im november und nicht wie im 3-monatsabstand üblich gewesen wäre im dezember.

heute hat mich mein arzt angerufen und hat mir gesagt, dass der bcr-abl/abl-wert bei 0,07 liegt. in der bewertung stand anscheinend "keine wesentlichen veränderungen....weiterhin gutes ansprechen" (bekomm ich erst noch zugeschickt, so dass ich den genauen wortlaut und auch sensitivität ablesen kann).
eigentlich sollte ich (auch nach aussagen meines arztes) mit meinen ergebnissen zufrieden sein. jedoch bringt für mich die stagnation der werte einen etwas komischen beigeschmack mit.
lese ja viel im forum mit und hab scho so einige threads mit diesem thema durchgelesen. und bei den meisten ging der wert nach 17 monate nach diagnose deutlich weiter runter als bei mir.

hat vielleicht wer ähnliche erfahrungen bei sich gemacht?
oder hat wer quellen, wie sich die werte im laufe der zeit entwickeln?
hab zwar immer wieder gelesen, dass es (fast??) noch keinen rückfall gab, wenn der wert einmal unter 0,1% lag, aber was bringt mir die statistik, wenn es einem doch trifft
mich würd also interessieren, wie gut/schlecht die glivec+ifn-therapie wirklich bei mir wirkt bzw. wo ich im gegensatz zu anderen stehe.
hab dazu zwar paar diagramme in dem buch "CML - Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie" von dr.hochhaus gefunden, aber dieses buch is von 2004 und somit nicht mehr ganz aktuell und waren relativ wenig auswertungen dabei.


hier nochmal mein bisheriger pcr-verlauf:

PCR-ergebnisse: --- sensitivität
14.06.06: 149,180 --- 18300
11.09.06: 18,616 --- 15900
11.12.06: 0,433 --- 6080
12.03.07: 0,030 --- 12800
11.06.07: 0,098 --- 73760
12.09.07: 0,087 --- 32850
22.11.07: ca.0,07 --- ???


wär schön, wenn mir wer dazu was sagen könnte.
werde auch bei der nächsten blutkontrolle endlich meinen arzt drauf ansprechen und ihn bitten, mal mit mannheim rücksprache zu halten was die dazu sagen. aber bis anfang januar is halt noch etwas hin und ob die dann recht viel sagen?

lg,
andy

hallo marc und jan,

ich danke euch für eure meinung.
muss ich wohl mal abwarten, was dann in 3 monaten das ergebnis sagt.
etwas beruhigter bin ich jedenfalls

lg,
scratch
[addsig]

Hallo Scratch,

ich kann Deine Nervosität bzgl den Werten aus eigener Erfahrung gut verstehen, bin mir aber recht sicher, dass Deine Unruhe unbegründet ist. Die Schwankung gegenüber März ist minimal und alles unter dem Anstieg um eine Zehnerpotenz ist eher irrelevant. Warnhinweis ist es erst, wenn bei <!-- BBCode Start --><B>mehreren aufeinanderfolgenden</B><!-- BBCode End --> Untersuchungen ein Anstieg um mehr als eine Zehnerpotenz erfolgt - und Therapieversagen dann erst, wenn der Anstieg bei mehreren Untersuchungen immer weiter ansteigend ist.

Die statistisch wichtige Zielmarke von ungefähr 0,1% BCR-ABL/ABL hast Du erreicht und gehalten -- Deine letzte Untersuchung zeigt keinen deutlich schlechteren, sondern im Gegenteil ein hervorragenden PCR-Wert, Du befindest Dich in guter molekularer Remission! ...

Vielleicht beruhigt es Dich ja, dass mein PCR-Wert seit etwa vier Jahren zwischen 0,089% (höchster Wert) und 0,0% hin- und herpendelt.

Viele Grüße
Jan

Hallo scratch,

ich kann Deine Gedanken gut nachvollziehen.
Ähnliche Überlegungen habe ich auch schon mal angestellt.

Meine Erfahrung mittlerweile ist, abwarten. Ein schlechter PCR-Wert bedeutet meistens noch
gar nichts, sondern man muss einfach den Verlauf sehen.
Habe zwischen zwischen zwei Punktionen auch schon mal einen Wert gehabt, der fast eine Log-Stufe höher war (von 0,03 auf 0,098 ist lediglich das dreifache). Dein Verlauf würde ich als Laie als voll in Ordnung bezeichnen.


Deshalb nur keine Panik.

Marc
[addsig]

hi,

heute hab ich das ergebnis der "1-jahres-punktion" bekommen.

PCR-ergebnisse: sensitivität
14.06.06: 149,180 18300
11.09.06: 18,616 15900
11.12.06: 0,433 6080
12.03.07: 0,030 12800
<!-- BBCode Start --><B>11.06.07: 0,098 73760</B><!-- BBCode End -->

in der beurteilung steht zwar "keine wesentliche veränderung der bcr-abl-expression", aber der anstieg verunsichert mich doch etwas. kann doch nicht nur an der viel höheren sensitivität liegen?
hab schon einige sachen durchgelesen und überall steht, dass ein anstieg des quotientens warnhinweise sind.
bin jetzt ziemlich gespannt, was mannheim dazu sagen wird. blutwerte usw. hat alles gepasst.

das schwankungen vorkommen können ist mir bewusst, aber bei mir sinds immerhin fast eine log-stufe, was ja dann als therapie-versagen zu sehen wäre!?

Hallo Scratch,

es gibt hier keine generelle Regel, und muss es auch nicht, da sich gezeigt hat, dass auch langfristig die Zahl der Patienten, die entsprechende Remissionen erreichen, weiter ansteigt. Wichtig ist, dass der Trend stimmt.

In den <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">CML-Therapieleitlinien</A><!-- BBCode End --> wurde von den Experten u.a. festgelegt, dass die Therapie erst dann versagt hat, wenn sich das normale Blutbild (Leukos etc) nicht binnen 3 Monaten normalisiert, man keine halbwegs gute zytogenetische Remission nach 12 Monaten erreicht hat, und wenn nach 18 Monaten nicht eine komplette zytogenetische Remission vorliegt. Verbesserungswürdig (suboptimal) ist, wenn nach 6 Monaten immer noch mehr als 35% der Knochenmarkzellen in der Zytogenetik positiv sind und nach 18 Monaten kein niedriger PCR-Wert erreicht wurde.

Insofern besteht nach ein paar Monaten Therapie keinerlei Grund für Nervosität, wenn die PCR noch deutlich meßbar ist - im Gegenteil, wie man bei Dir sieht, sprichst Du sehr gut auf Glivec an (95,9% der Zellen mit CML sind nach nur 2,5 Monaten weg!) - wenn Du nach 18 Monaten immer noch nicht bei 0,1% bist, würde ich mir Gedanken machen und über Therapieoptimierung (z.B. mit Kombinationen) nachdenken.

Viele Grüße, Frohe Weihnachten,
Jan

durch einen andern thread kam mir jetzt folgende frage:

ist es eigentlich normal, dass man innerhalb der ersten 4-6 monate einen pcr-wert unter 0,1 hat?
zumindest wenn ich mir die ergebnisse einiger leuter hier anschaue, haben doch viele diesen wert schnell erreicht.
ich persönlich warte gerade noch auf mein ergebnis meiner 3. punktion (also 6 monate nach diagnose), hatte aber nach den ersten 2,5 monaten noch einen bcr-abl/abl-wert von 4,1% (labor klinik mannheim).

verunsichert mich etwas, vorallem eben auch in bezug auf resistenzen.

Hallo Frank,

da sagst Du was!!
Es ist wirklich schlimm, manchmal so verunsichert zu sein.

Ich bin froh, daß es anderen mit den schwankenden Werten genauso geht. Aber zum Glück ist es ja doch meistens nicht so schlimm.

viele Grüße

Lise
(PS: meine Werte sind in meinem Profil abrufbar, wenn es mal interessiert)
[addsig]

Hallo Jan,

wir hatten ja vor kurzem mal telefoniert, weil ich mir Sorgen gemacht hab, weil sich der PCR-Wert von 0,02 auf 0,05 erhöht hat. Aber auch nach Rücksprache mit meinem Arzt ist dies kein Grund zur Sorge. Erst wenn bei 2 aufeinanderfolgenden Untersuchungen der Wert massiv schlechter ist, kann ein Grund zur Sorge bestehen.

Natürlich bleibt es immer spannend... vor allem bis man die nächsten Werte wieder hat.

Gruß
Frank

Hallo Jürgen, Hallo Gast,

der Status der CML läßt sich nicht alleine an der PCR festmachen, sondern der Arzt muss den Gesamtzusammenhang beurteilen - PCR, Zytogenetik, Blutbild, Milzgröße, usw. Und wie gesagt, man kann die Werte auch nicht von Labor zu Labor vergleichen, und schon gar nicht zwischen BCR-ABL/ABL und BCR-ABL/G6PD.

Grundsätzlich aber darf man bzgl der Werte auch nicht zu nervös sein, denn Schwankungen nach oben und unten sind auch bei gut wirksamer Therapie völlig normal. Bei den von Jürgen genannten Werten ist der Trend nach unten ja sehr gut, und der Trend bis zu einem stabil niedrigen Niveau ist entscheidend. Wie Marc sagt - wenn man dauerhaft bei oder unter 0,1% BCR-ABL/ABL landet, besagt die Statistik der bisherigen Studienerfahrungen, dass ein Rückfall sehr sehr unwahrscheinlich ist.

Wen es interessiert, hier meine PCR-Werte seit der Diagnose - man sieht darin Schwankungen, die aber keine Bedeutung für den Verlauf hatten.

04.07.2001: Diagnose CML, Zytogenetik 24 von 25 Ph-positive Zellen
17.09.2001: BCR-ABL/ABL 99% (Start Glivec+IFN/Pegasys)
15.10.2001: BCR-ABL/ABL 10%
11.12.2001: BCR-ABL/ABL 0,91%
07.01.2002: BCR-ABL/ABL 0,10%
18.03.2002: BCR-ABL/ABL <0,07%
24.06.2002: BCR-ABL/ABL <0,03%
21.11.2002: BCR-ABL/ABL <0,03%
14.01.2003: BCR-ABL/ABL <0,0084%
25.03.2003: BCR-ABL/ABL <0,0042%
26.06.2003: BCR-ABL/ABL <0,0037%
22.09.2003: BCR-ABL/ABL <0,02%
05.01.2004: BCR-ABL/ABL <0,01%
13.04.2004: BCR-ABL/ABL <0,011%
02.08.2004: BCR-ABL/ABL <0,0308%
17.11.2004: BCR-ABL/ABL <0,039%
26.01.2005: BCR-ABL/ABL <0,071%
01.05.2005: BCR-ABL/ABL <0,018%
01.09.2005: BCR-ABL/ABL <0,016%
29.11.2005: BCR-ABL/ABL <0,0023%
22.05.2006: BCR-ABL/ABL <0,05%
19.06.2006: nested PCR negative (0,000%)
17.07.2006: BCR-ABL/ABL <0,087%
14.08.2006: BCR-ABL/ABL <0,032%
18.09.2006: BCR-ABL/ABL <0,001%
14.11.2006: BCR-ABL/ABL <0,0043%

Bitte dies nur als ein Beispiel ohne generelle Aussagekraft nehmen. Statistisch aussagekräftig auf Basis von tausenden Patientendaten sind z.B. die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">CML-Therapieleitlinien</A><!-- BBCode End --> und deren Kriterien für gutes Ansprechen, suboptimales Ansprechen und Therapieversagen.

Herzliche Grüße,
Jan

Hallo Jürgen,

aus der Sicht eines Betroffenden würde ich sagen, dass die Werte i.O. sind.

Der auch hier im Forum immerwieder genannte Schwellenwert von 0,1% bcr-abl/abl ist
zwar lediglich ein statistischer Wert, aber er besagt, dass die Patienten die diesen Wert
erreicht haben, i.d.R. kein Fortschreiten der Erkrankung mehr verzeichnen. Also gratuliere
ich Dir zu Deinen Werten.

Also wäre ich persönlich mit diesem Wert sehr zufrieden. Ein Risiko wird es wohl immer geben.

Marc
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo
Diagnose CML im Apr 05 . Alter 46 Jahre ml . Therapie 400mg Glivec . Verlaufskontrolle durch ein großes Dortmunder Labor ca alle 3Monate . Ich bringe meine Blutprobe immer selbst nach Dortmund ,Kurierdienst wird dort auch angeboten . Der Laborleiter ist sehr nett und hat mir versucht ,den Unterschied zwischen einer PCR und einer PCR G6PD zu erklären. Sehr komplizierte Sache . Die Werte können von Tag zu Tag schwanken und von Labor zu Labor sowieso. Hier meine Werte.

Mai 05 - 11% BCR- ABL/G6PD
Aug 05 - 1,2%
Okt 05 - 0,6%
Dez 05 - 0,11%
Apr 06 - 0,6%
Jun 06 - 0,29%
Okt 06 - 0,05%

Gruß Jürgen
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

was ist den an den werten verkehrt.

ich habe den selen verlauf:muss ich jetzt mit einen Rückfall rechnen
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">