Leukämie-Online Forum

Hallo Gast,
wie Thomas schon schreibt: Leukeran ist auch nicht "ohne". Es ist ja eigentlich auch kein Medikament, sondern ein Kampfstoff aus dem 1. Weltkrieg! Zudem hält eine Leukeran-Therapie meistens nicht lange vor, und sie ist auch nicht lebensverlängernd, wie man heute weiß. Ob die"moderneren"Therapien, für die man ein Mindestmaß an Fitness mitzubringen hat, lebensverlängernd sind, kann man noch nicht eindeutig sagen, da darüber noch keine verläßlichen Zahlen vorliegen. Da bleibt einem als Patient nur die Hoffnung, die ja bekanntlich zuletzt stirbt. Vor allem aber ist zu bedenken, dass moderne CLL- Chemos dann am besten wirken, wenn man noch keine vorhergehende Therapie mit Leukeran hatte. Eine schnelle Wirkung bei halbwegs guter Verträglichkeit und eine wesentlich länger anhaltender Remission, oft sogar eine Vollremission, das hat doch was für sich, oder?
Viele Grüße
Waldi
[addsig]

auch Leukeran würde ich nur nehmen, wenn eine Behandlung unumgänglich ist. Leukeran schädigt das Knochenmark und löst lt. Beipackzettel zu 10% eine akute Leukämie aus. Es ist einfach so, dass alle Mittel ihre Nebenwirkungen haben. Wenn es ums Überleben oder belastende Symptome handelt nimmt man natürlich diese Nebenwirkungen und Risiken in Kauf.

Gruß
Thomas
[addsig]

Wenn man dies so liest, sollt eman nachwievor so selten wie möglich behandlen- ist Leukeran oral nciht auch noch eine option, da weniger Nebenwirkungen

Hallo Waldi,

Du kennst sicher meine Erfahrung mit den schlechten Prognosewerten, die sich bisher nicht Bewahrheitet haben, allerdings ist bei mir ZAP 70 und Fish noch nicht gemacht worden. Die Thymidinkinasewerte sind extrem, ebenso das Mikroglobulin, hinzu kommt dass die Krankheit seit nun fast 10 Jahren in Stadium IV ist ....

Ich würde den Arzt fragen, was er sich von einer sofortigen Therapie verspricht, und welche Nebenwirkungen zu erwarten sind. Selbst der relativ sanfte Antikörper Rituximab hat bei mir das Pilzwachstum gefördert, da er nicht zwischen gesunden und kranken Lymphos unterscheidet. Campath wird von meinen Arzt, der viele Cller betreut momentan nicht mehr eingesetzt, da es wohl häufig zu heftigen Infektkomplikationen kommt, Fludara und Bendamustin belasten ebenfalls das Immunsystem, hinzu löst Fludara häufig eine Autoimmunhämolyse aus, so haben alle üblichen Medikamente ihren Nebenwirkungspreis, meist im Immunsystem, bei Menschen, die ohnehin Immunprobleme haben...

Ich habe übrigens meine Rituximaberhaltungstherapie (initial 4 mal in einem Monat und dann alle 8 Wochen) abgebrochen. Die Leukos sind auf Norm, die Lymphos auch gebessert, allerdings ist die Milz nur minimal kleiner und dadurch sind die Thrombos auch nur wenig gebessert. Mein Arzt war auch enttäuscht und so haben wir diese Therapie abgebrochen. Bei Bedarf gibts halt wieder Dexamethason (dazu weiterhin wöchentlich die Gluboline per Selbstinfusion).

Laß Dich nicht zu sehr verunsichern durch diese Laborwerte. Hin- und wieder habe ich zu einem alten Onkologieprofessor Kontakt, der immer wieder betont, dass es wichtig ist nicht die Laborwerte sondern die Krankheit zu behandeln...

Gruß
Thomas


[addsig]

Hallo CLL-Fraktion,

fast 6 Jahre nach meiner CLL-Diagnose geht es mir immer noch erstaunlich gut. Bis auf die bösen Leukos, die z.Zt. zwischen 41 und 50tsd pendeln, sind meine Blutwerte alle noch super. Wegen anhaltender Bauchschmerzen musste ich kurz nach dem Urlaub den Arzt aufsuchen. Mein Hausarzt war noch im Urlaub, und so habe ich einen hiesigen Internisten aufgesucht. Weil die Sonographie keine Hinweise auf die Ursache meiner Beschwerden gab, wurde eine größere Blutuntersuchung angeordnet. Das Ergebnis hat mich nun ziemlich irritiert: ZAP70+, was soviel bedeutet, wie eine ungünstige Prognose. Dringend angeraten wurde mir, auch noch einen FISH-Test machen zu lassen, und eine sofortige Therapie sei ob dieser Prognose sowieso unumgänglich. Da bin ich nun aber ganz anderer Meinung, denn als aufgeklärter Patient weiß ich, dass ich von einer Therapie noch weit entfernt bin, schließlich behandelt man bei der CLL keine Laborwerte, sondern Symptome und die habe ich (noch!) nicht. Es ist doch klar erkennbar, dass meine ZAP70+ Prognose mit dem stabilen Verlauf meiner Erkrankung nicht konform geht, d.h. dass diese Prognose falsch sein muss. Ich habe nun auch den FISH-Test abgelehnt, auf den mein Hämatologe wegen des stabilen Verlaufs bisher verzichtet hatte. Da ich schon mehrfach gehört habe, dass die CLL-Prognosewerte sehr umstritten sein sollen, weil sie oft dem Krankheitsverlauf nicht entsprechen, frage ich mich nun, wozu sie überhaupt gut sind. Der Verlauf der Erkrankung kann damit nicht beeinflusst werden und ungünstige Prognosen machen dem Patienten unnötig Angst, was sich nur kontraproduktiv auswirken kann. Ich wäre froh, meinen ungünstigen ZAP70 Wert nie erfahren zu haben, denn im Hinterstübchen arbeitet es trotz allem unaufhaltsam und völlig unnötig.

Was haltet ihr von diesen Prognosen?

Gruß
Waldi

P.S.: Die Bauchschmerzen sind in der Zwischenzeit von selbst verschwunden: es war wohl ein eingeklemmter Nerv.

[addsig]