Leukämie-Online Forum

Hallo Bärbel, meinem Mann geht es leider immer schlechter. Sie haben Ihn jetzt in ein künstliches Koma versetzt um die Anfälle zu durchbrechen. Sein Knochenmark ist auch sauber und Er ist philadelphia negativ.Das AMN 107 wirkt bei Ihm nur nicht im Hirnwasser. Alles war so schön nachdem letztes Jahr bei Ihm die Krankheit im Endstadium war. Er hatte sogar 15Kg zugenommen. Wir waren alle so guter Dinge. Die Ärzte sagen Er hätte das Medikamant zu spät bekommen. Es ist trotz alledem ein sehr gutes Medikament. Sei froh, dass Du in die Studie aufgenommen wurdest. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und vielen Dank für deine Antwort. <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->

Hallo ich heiße Bärbel und nehme seit einem Jahr auch AMN107.
Habe auch schon Wasser im Herzbeutel gehabt und 2mal Herzbeutel Entzündung.
Meine Blutwerte sind seit AMNeinnahme gut und das Knochenmark weißt keine
schlechte Zellen mehr auf. Wie geht es ihrem Mann,ich hoffe besser und wünsche ihnen
alles Gute.
Gruß Bärbel. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Bei meinem Mann hat Glivec nicht mehr gewirkt.Seit Oktober 2005 nimmt er AMN107.Leukämie war im Endstadium. Durch AMN107 war Er seit anfang des Jahres philadelphia Negativ. ImMai 2006stellte man auf einmal fest, dass Er Leukämiezellen im Hirnwasser hat. Seitdem hat Er epileptische Anfälle und liegt auf der Intensivstation. Er ist ohne Bewusstsein. Medikamente gegen die Epilepsi schlagen bei Ihm nicht an. Er bekommt allle 30 min. einen Anfall.Er bekam mehrmals eine Chemotherapie in den Liquor. Die Zellen sind jetzt auf Null aber sein Zustand bessert sich nicht. Wer kann uns helfen ? </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
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Bei meinem Mann hat Glivec nicht mehr gewirkt.Seit Oktober 2005 nimmt er AMN107.Leukämie war im Endstadium. Durch AMN107 war Er seit anfang des Jahres philadelphia Negativ. ImMai 2006stellte man auf einmal fest, dass Er Leukämiezellen im Hirnwasser hat. Seitdem hat Er epileptische Anfälle und liegt auf der Intensivstation. Er ist ohne Bewusstsein. Medikamente gegen die Epilepsi schlagen bei Ihm nicht an. Er bekommt allle 30 min. einen Anfall.Er bekam mehrmals eine Chemotherapie in den Liquor. Die Zellen sind jetzt auf Null aber sein Zustand bessert sich nicht. Wer kann uns helfen ?

Hallo zusammen,

vielleicht müssen wir die Dinge mal gemeinsam etwas sortieren, bevor Verunsicherung entsteht:

<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI>An AMN107/Nilotinib kommt man im Moment nur im Rahmen von Studien, da das Medikament für CML nicht zugelassen ist. Insofern muss die WG-Mitbewohnerin zwingend im Rahmen dieser Studien an den Studienzentren/Kliniken behandelt werden.

<LI>Teilnehmen an den AMN107-Studien konnten bisher nur Patienten mit bestimmter Vorgeschichte. Im Falle von CML gibt es AMN107 auch in Studien noch nicht direkt nach Diagnosestellung, sondern es muss bereits eine Resistenz oder Unverträglichkeit gegen Glivec vorliegen. Wenn Deine WG-Nachbarin eine CML hat, muss sie also davor Glivec erhalten und damit Schwierigkeiten gehabt haben.

<LI>Wenn die Klinik nicht auf der Kompetenznetz-Seite genannt ist, bedeutet dies vermutlich, dass die Seite nicht aktualisiert wurde. Es ist in Studien ständig Bewegung bei den teilnehmenden Zentren; insofern ist die Studienzentrale in Mannheim vermutlich die einzige Instanz, die immer tagesaktuell weiss, wo was läuft. Ich bemühe mich, die AMN107-Kliniken hier immer aktuell zu halten, wie Du in <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=331" TARGET="_blank">folgendem Artikel siehst</A><!-- BBCode End --> - aber die Liste ist prinzipbedingt nie vollständig oder völlig aktuell.

<LI>Das Medikament AMN107 wird oral (in Tablettenform) verabreicht; soweit ich weiss, nach aktuellem Studienprotokoll zweimal täglich. Inwieweit aber Unterbrechungen und/oder Dosisveränderungen angezeigt sind, können wir ohne Wissen, welche Studie mit welchem Protokoll bei Deiner Nachbarin angewendet wird, hier wirklich nicht beurteilen... Dies müßtest Du sie fragen, da sie bei Studieneintritt entsprechende Unterlagen von ihrem Arzt erhalten hat.

<LI>Bezüglich der Nebenwirkungen wäre ich in der Tat mit Aussagen sehr vorsichtig, denn in den Berichten muss alles in Studien Aufgetretene berichtet werden - selbst wenn dies bei einem Patienten auch ohne Einnahme von AMN107 aufgetreten wäre. Insofern ist eine solche Liste ohne ärztliches Hintergrundwissen äußerst schwer interpretierbar. Im Allgemeinen wird AMN107 wohl gut vertragen und die von Glivec bekannten Nebenwirkungen (Haut, Magen, Ödeme) scheinen auch bei AMN107 aufzutreten. Ausserdem ist man mittlerweile sehr vorsichtig mit Patienten mit Herzproblemen, da die recht hohe AMN107-Dosis in den Studien wohl bei diesen gelegentlich schwerwiegendere Probleme macht.</UL><!-- BBCode ulist End -->

Vielleicht hilft das ja etwas, die Dinge besser zu verstehen. Eventuell wäre es aber hilfreich, wenn Du Deine Nachbarin auf dieses Forum hier aufmerksam machen würdest, da ihr vielleicht dabei geholfen ist, wenn Ihr die Dinge hier gemeinsam diskutiert. Ohne Kenntnis von mehr Details der bei Deiner Nachbarin vorliegenden Fakten ist es für uns nur schwierig, mit gezielteren Informationen zu helfen...

Herzliche Grüße
Jan

Hallo,

es geht nicht um behauptungen sondern um Fakten:

es steht n . wo was von Hirnblutungen auch zu störung des Knochenmarktes gibt es aus Amerika nur ein Bericht und eine Vermutung. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

hallo gast,

ja, gewiss muss man vorsichtig sein. ich schreibe auch nicht irgendwelche behauptungen hin, die ich mir überlegt habe.
die nebenwirkungen sind eben so bei dem AMN 107 aufgelistet, deswegen habe ich diese nur weitergegeben.

jannina
[addsig]

hallo wg- frau,

ja, das ist sicherlich sehr schwer alles zu verstehen, wenn man nicht selbst betroffen ist.
vielleicht ist deine wg- mitb. es einfach nicht gewohnt mit jemanden über ihre last zu sprechen, da wie du schreibst, sie alleine ist. wenn sie merkt, dass du interesse un mitgefühl zeigst, dann wird es vielleicht auch besser und sie dir auch alles erklären kann. das wäre schön.
dass sie geknickt ist, kann ich gut nachvollziehen, vor allem wenn die glivec-therapie nicht mehr gewirkt hat und sie auf AMN wechseln musste. da steht man wirklich ängste aus, ob alles gut geht oder kein medikament mehr hilft.
ich finde es schön, dass du versuchst an sie heranzukommen, sie zu verstehen und ihr zu helfen. sage es ihr offen un ehrlich, dass du auch mehr wissen möchtest, um das ganze zu begreifen.
ich hoffe du bekommst alle antworten und erklärungen auf deine fragen.

wenn sie mit AMN behandelt wird, dann muss es eigentlich innerhalb einer studie sein. vielleicht sind doch nicht alle krankenhäuser aufgelistet, könnte doch sein, oder?

einen lieben gruß
jannina

Hallo,

Also ich denke zu den nebenwirkungen wird etwas übertrieben:

vor allen wenn man schreibt das Hirnblutungen auftreten können oder Knochenmarksaplasie (gestörte Entwicklung des Knochenmarks),mann sollte mit solchen Äusserungen vorsichtig sein
da es keine med. Beweise vorliegen.

<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_mad.gif">

Hallo Jannina,

danke für all die Erklärungen.

Meine Mitbewohnerin spricht nur spärlich über ihre Krankheit. Alles, was sie mir erzählt, klingt sehr widersprüchlich und für mich nicht verständlich. Da sie aber keinen Partner hat und ihre Familie weit weg wohnt, fühle ich mich verpflichtet, ihr zu helfen, zumal sie in den letzten Monaten auch einige psychische Einbrüche hatte. Aber es fällt mir eben schwer, die richtige Hilfe anzubieten, wenn ich gar nicht genau weiß, was los ist. Darum versuche ich nun hier im Forum mal etwas genauere Infos zu kriegen.

Die Klinik, in der sie behandelt wird, ist nicht mit auf der Liste der Kliniken, die AMN107-Studien anbieten. Kann das daran liegen,dass meine Mitbewohnerin vorher Glivec genommen hat und vielleicht gar nicht in einer Studie gelandet ist, in der ausschließlich dieses Medikament getestet wird? Für mich sind das alles irgendwie Bücher mit sieben Siegeln. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Ob hier noch mal ein echter AMN107-Experte auftaucht und mir weiterhilft? Wäre schön.

Liebe Grüße
Die WG-Frau

hi,

ob da alle kliniken aufgelistet sind? eigentlich schon, würde ich mal annehmen aber ist auch da eine lücke entstanden
im august 2005 wurden in deutschland phase-II-Studien mit AMN107 für patienten mit CML oder Philadelphia-positiver-ALL, bei denen eine resistenz (unwirksamkeit ) oder unverträglichkeit gegen Glivec vorliegt, gestartet. mit dem universitätsklinikum dresden bieten nun neun Kliniken (münchen, dresden, leipzig, hamburg, frankfurt/main, mannheim, mainz, berlin und düsseldorf) in deutschland die teilnahme an der AMN107-Studie an. in der schweiz wird die studie neben basel nun auch in genf und bern durchgeführt.

zu nebenwirkungen habe ich noch folgendes gefunden:

Aber auch bei AMN107 sowie Dasatinib geht es nicht ohne Nebenwirkungen: Thrombopenie (Hautausschlag, erhöhte Leberwerte, Knochenmarksaplasie (gestörte Entwicklung des Knochenmarks), Pankreatitis (Entzündung der Bauchspeicheldrüse), Ermüdung und subdurale Blutergüsse (Hirnblutung).

als Glivec- nachfolger kenne ich außer AMN, noch das Dasatinib aber keins in form von infusion!!
anfangs, wenn man diagnostiziert wird bekommt man zytostatika( chemotherapeutikum) aber auch in tabletenform, wie das Litalir.

über das pcr kannst du hier bei - Über Leukämie - nachlesen.
nach einer punktion hat man zwei, drei tage leichtes ziehen an der anstichstelle und ggf. einen blauen fleck, der dann aber verschwindet. bei mir kann man nach paar jahren punktionen kleine narbenstellen entdecken, die jedoch nicht stören.

spricht deine mitbewohnerin nicht so gerne über ihre cml?

Ach so, eine Frage habe ich doch noch: Es hat mich irritiert, dass ich die Klinik, in der meine Freundin behandelt wird, gar nicht in der Liste im Leukämie-Kompetenznetz gefunden habe. Bedeutet das, dass diese Klinik keine eigenen Studien durchführt, sondern nur an Studien anderer Kliniken mit dran hängt? Oder wie kann man das verstehen? Sind vielleicht gar nicht alle Kliniken in dieser Liste aufgeführt?

Fragen über Fragen...

Hallo Jannina,

tausend Dank schon mal für deine Antworten. Sie bringen ein wenig Licht ins Dunkel. Vielleicht kann ja in der Tat noch mal ein echter AMN107-Experte ein paar Worte verlieren.
Was die Infusionen angeht, so bezog ich das nicht auf AMN107, sondern es war mehr so eine allgemeine Frage, ob es einen Glivec-Nachfolger gibt, den man in Form von Infusionen erhält. Mir ist so was sonst nur bei Chemotherpien bekannt.
Und noch eine Frage zu der Knochenmarkspunktion: Bleiben da Spuren zurück - z.B. größere Blutergüsse o.ä.? Was eine pcr ist, weiß ich jetzt leider gar nicht. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Aber ich fange allmählich an, mir ein Bild davon zu machen, was bei meiner Mitbewohnerin los ist.

Besten Dank nochmal,
die WG-Frau

hallo wg-frau,

also ich erzähle dir alles was ich so weiß, obwohl es jetzt nicht aus erster hand kommt, da ich AMN 107 persönlich nicht einnehme.
AMN ist noch nicht zugelassen, das ist richtig,daher wird man in einer studie aufgenommen aber von einer infusiongabe habe ich noch nie was gehört.
die tablette nimmt man in der regel 1mal täglich, manchmal 2mal täglich, je nach dosis ein. ich glaube auch da ist zu beachten, dass diese mit dem essen eingenommen wird, um magen- darm probleme umzugehen. auf alkohol sollte besser verzichtet werden, da die tabletten über die leber abegebaut werden, da ist eine zusätzliche belastung durch alkohol nicht so gut.
zu den nebenwirkungen, kann ich nur so viel sagen, was ich hier schon gelesen habe, dass man gliederschmerzen hat. du kannst hier die suche betätigen, da wirst du die eine oder andere passende antwort finden.

die kontroluntersuchungen sind zum ersten regelmäßige blutentnahmen, bei mir alle zwei wochen. und zum zweiten die knochenmarkuntersuchung und die pcr untersuchung, die die wichtigste ist. da kann man erkennen, wieviel sich im blut noch von dem cml spezifischen philadelphia chromosomen befinden . bei mir sind die intervallen mit der zeit immer größer geworden. anfangs alle 3 monate, jetzt, da alles ok ist alle 9 monate.
das geht alles ambulant. die blutuntersuchungen macht in der regel der niedergelassener onkologe oder hämatologe und die stanzen werden da gemacht, wo man in die studie aufgenommen wurde.das geht aber auch ambulant, man braucht ledeglich einen ganzen tag für, wenn man die fahrt miteinberechnet.

so, das wärs so in kürze. vielleicht melden sich noch die wahren AMN experten.

lg
jannina

Hallo Jannina,

danke für deine Antwort. Ja, kann natürlich sein, dass sie ihren Zustand positiver darstellt, um mich nicht zu beunruhigen. Jetzt bin ich nur leider noch mehr verunsichert. Könntest du mir ein bisschen mehr erzählen über die Therapie mit AMN107? Vielleicht hilft mir das, einiges besser zu verstehen und einzuordnen.
AMN107 wird in Tablettenform verabreicht, richtig? Wie oft nimmt man die Tabletten in der Regel ein? Und was muss man dabei beachten? Vorher/nachher nichts essen? Kein Alkohol?
Was gibt es für bekannte Nebenwirkungen?
Wie oft muss man zu einer Kontrolluntersuchung gehen? Was wird da gemacht? Werden die Patienten stationär aufgenommen oder geht das ambulant?
Ach, noch was: Ist dir zufällig auch ein (noch nicht zugelassenes) Medikament bekannt, das man als Infusion erhält?
Ich weiß, das sind eine Menge Fragen. Ich wäre dankbar, wenn du - oder jemand anderes - sie mir beantworten könntest. 1000 Dank schon mal.

Die WG-Frau