Leukämie-Online Forum

Hallo Alan
Danke Dir für Deine Antworten! Deine Erklärungen zur alkalischen Phosphatase beruhigen mich etwas. Der Wert liegt nicht in schwindelerregender Höhe, Calcium und Leberwerte sind normal, Phosphor hochnormal.
Danke auch für Deinen Hinweis betr. allfällige Pneumokokken-Impfung. Ich hatte den Hinweis bereits in einem Deiner früheren Forums-Beiträge gelesen und habe deswegen die Impfung bereits Ende 2023 gemacht. Ob der Körper einen genügenden Impfschutz aufbauen konnte, ist etwas fraglich, weil das Immunsystem zu jenem Zeitpunkt bereits durcheinander war.
Also heisst das für mich, weiterhin aufzupassen wg allfälliger Infekte Mittlerweilen bin ich ja Weltmeisterin der Händedesinfektion.
Liebe Grüsse Barbara

Hallo Regine 61,

Zu deinen Fragen:
Beim Test auf alkalische Phosphatase ( ALP ) kann ein Frühstück oder eine Mahlzeit die ALP leicht erhöhen.
Extrem hohe Werte , von denen ich nicht ausgehe , entstehen bei Verschlüssen der Gallenwege. ALP ein Enzym kommt in großen Mengen in Knochen und Leber vor, sind unterschiedlich, können einzeln bestimmt werden ( Isoenzyme )

Wenn Leberfunktionstests ebenfalls erhöht sind, weist dies darauf hin, dass erhöhte ALP aus der Leber stammen könnte. Wenn Calcium und Phosphatwerte abnormal sind , kann die erhöhte ALP aus den Knochen stammen.

Rituximab wird bei vielen Krankheitszuständen eingesetzt, häufig bei Autoimmunphänomene , bei CLL z.B. in Zweitlinie bei AIHA und ITP .
Das Immunsystem wird grundsätzlich geschwächt , was bei CLL ohnehin der Fall ist.

CLL – Pat. haben während und bis 1 Jahr nach Ende der Therapie deutlich mehr Risiken führ Infekte .

Die Herstellung schützender Antikörper ist eingeschränkt. Von Impfungen ist wenig Wirkung zu erwarten. Eine Impfung gegen Pneumokokken wenige Wochen nach Rituximab Therapie wäre Lebensbedrohlich.

Gruß Alan

Liebe Alle

Seit März bin ich nun unter Therapie gegen meine CLL (IGHV mutiert; 13q14 Del) mit der Kombi Venetoclax/Rituximab. Subjektiv gesehen vertrage ich die Medikamente bis jetzt gut. Einzig das Venetoclax schlägt etwas auf die Verdauung, aber auf bloss moderate Weise und ohne dass ich etwas dagegen unternehmen muss. Der Wert für die alkalische Phosphatase war aber nun zweimal in Folge erhöht. Kann das am Venetoclax liegen?

Die Aufsättigungsphase mit Venetoclax über 5 Wochen habe ich als ziemlich zeitintensiv empfunden. Pro Woche an 2 Tagen hintereinander in die Klinik zur Kontrolle der Blutwerte, um einem allfälligen Tumorlysesyndrom frühzeitig zu begegnen. Bei auftretenden Problemen hätte ich noch häufiger in die Klinik fahren müssen. Gottseidank gab es aber keine Probleme. Einzig der Phosphatwert im Blut wollte ansteigen, was aber umgehend mit einem Algedrat-Präparat im Keim erstickt wurde. Weil ich in Kliniknähe wohne, bin ich Zuhause geblieben und von dort aus zur Klinik gefahren. Bei einem längeren Anfahrtsweg hätte ich vermutlich nach einer Lösung gesucht.
Viel trinken war Pflicht. Meine Trinkmenge lang irgendwo zwischen 2-3 Liter Wasser pro Tag. Nach meinem Empfinden war ich die ganze Zeit damit beschäftigt, Wasser in mich hineinzuschütten. Der Gang zur Toilette war entsprechend häufiger.
Zum Venetoclax kam während der Aufdosierungsphase ein harnsäuresenkendes Medikament hinzu. Und dann als Begleitmedikation ein Virostatikum (Vermeidung Gürtelrose) und Cotrim. Weil ich nicht alle Medi auf einmal nehmen wollte, war ich also auch damit beschäftigt, in regelmässigen Zeitabständen irgendetwas zu schlucken. Hätte ich sämtliche Präparate zur selben Zeit geschluckt, wäre mir mit Sicherheit schlecht geworden.
Ab April kamen monatliche Rituximab-Infusionen hinzu. Auch das Rituximab habe ich bis jetzt gut vertragen. Allergie- oder infusionsbedingte Reaktionen blieben aus.

Bei Therapiestart im Februar waren die Blutwerte bereits im Sinkflug. Das Hb lag bei 96 g/l, die Thrombozyten bei 67 G/l, Neutrophile waren auf unter 0,5 G/L abgestürzt, Milz auf ca. 21 cm vergrössert und gut tastbar. Ab Therapiebeginn sackten die Werte kurzzeitig noch weiter ab. Es ist also schon sinnvoll, einen Therapiebeginn nicht bis auf einen Punkt hinauszuschieben, an dem wirklich nichts mehr geht. Mit Ausnahme der Thrombozyten liegen die Blutwerte jetzt wieder im Normalbereich. Zwar in der unteren Hälfte der Skala, aber Normalbereich. Bei den Thrombozyten bin ich erst bei 120 G/l. Nach 3 Wochen Venetoclax-Gabe, also noch während der Aufsättigungsphase, war die Milz geschrumpft und nicht mehr tastbar.

Bei Therapiebeginn lag die Gesamtleukozytenzahl im peripheren Blut bei 30,8 G/l. Das klingt nach wenig, aber bei mir war das Knochenmark hochgradig infiltriert. Innert zwei Tagen ab Beginn mit Venetoclax lag der Wert bei 5.5 G/L. Kurzzeitig sank der Wert dann auf 1 G/L ab und jetzt liegt die Gesamtleukozytenzahl bei 5.6 G/L. Bei den Lymphozyten liegt der Wert jetzt bei 1.3 G/L.
Therapiebedingt sind aktuell keine B-Zellen im peripheren Blut mehr nachweisbar. Wie es im Gewebe aussieht, weiss ich natürlich nicht. Die (absoluten) Werte für die T-Zellen und die NK-Zellen sind zwar noch tief, liegen aber bereits wieder im Normbereich.

Wie die Werte für IgG aussehen, weiss ich nicht. Im Frühjahr lag der Wert irgendwo bei 5-Komma-irgendetwas (also unter dem Normalwert; allerdings waren es vor Therapiestart noch weniger). Ich nehme an, dass der Wert unter Rituximab wieder gesunken ist. Weiss jemand von Euch, ob ich trotz Rituximab überhaupt noch mit einigen Immunglobulinen rechnen darf oder ob diese nun ebenfalls fehlen? Ich passe jedenfalls weiterhin auf und mache einen grossen Bogen um hustende und niesende Personen und meide grössere Menschenansammlungen.

Bis jetzt habe ich also gute Erfahrungen mit meiner Therapie gemacht und hoffe, dass das so bleibt. Wie lange der Effekt nachher anhält – das kann mir natürlich niemand sagen.

Liebe Grüsse Regine61