Hallo, ich schreibe hier für meinen Mann (66), weil es sein Ding nicht so ist und ich mich um alles kümmere. Im August 2024 ist er zuhause zusammengebrochen mit einem unterirdischen HB-Wert - Rettungswagen, Krankenhaus, Blutkonserven, zwei Tage später die Diagnose: Lymphknotenkrebs. Überweisung in die MHH Hannover. Ein paar Wochen vorher war er auf Überweisung des Hausarztes beim Onkologen, der nur ein Blutbild gemacht und gesagt hat, er hätte nichts.
In der MHH wurde er zehn Tage untersucht, CT, Ultraschall, Knochenmarkspunktion, zig Blutuntersuchungen. Dann hieß es, er habe ein B-Zell-Lymphom und man hätte ihn mit 6 Chemozyklen zu Weihnachten wieder fit.
Nach 2 Chemozyklen war die Milz immer noch riesig. Weitere Untersuchungen, Milzpunktion und dann kam die Aussage, mein Mann habe zwei Erkrankungen - ein B-Zell- und ein T-Zell-Lymphom. Letzteres sei aggressiver, also müsse man die auch eine stärkere Chemo wählen. Dann folgten 4 Chemozyklen (CHOP Chemo). Zwischendurch immer wieder Bluttransfusionen.
Als er damit durch war, war die Milz wieder im normalen Bereich, die Blutwerte hatten sich stark gebessert. Die MHH hat uns dann in die Uniklinik Göttigen geschickt zu einem Professor, der Experte für T-Zell-Lymphome ist.
In Göttingen folgten weitere Blutuntersuchungen und der Professor war ein wenig irritiert - mein Mann hätte ganz klar T-LGL und das von Anfang an. Durch die Blume sagte er, die Chemo sei gar nicht nötig gewesen und mit Chemo könne man T-LGL sowieso nicht heilen. Wir sind aus allen Wolken gefallen... haben uns aber auch gefragt, warum sich sein Zustand so sehr verbessert hat, wenn nicht durch die Chemo?
Da wir nun zum ersten Mal von T-LGL gehört haben, fand ich dann im Internet, das die Erstbehandlung eigentlich mit MTX erfolgt.
Die MHH hatte schon eine allogene Stammzellentransplantation vorgeschlagen, davon hat der Professor in Göttingen aber abgeraten. Zu riskant. Dann gibt es eine Studie (KILLT-Protokoll) in Göttingen, die auch die komplette Heilung zum Ziel hat. Leider ist auch die nicht für meinen Mann geeignet aufgrund seiner außergewöhnlichen Histologie.
Wenn es irgendwie schlimmer wird, soll er dann MTX bekommen. Aber momentan geht es ihm ganz gut und die Blutwerte sind in Ordnung. Nur der elende Nachtschweiß hört nicht auf, er muss sich mehrmals nachts umziehen.
Mein Mann ist jetzt also im "wait and watch"-Modus. Alle drei Monate zur Kontrolle bei einem Hämatogen/Onkologen.
Ich habe mich hier schon ganz viel durch Eure posts gelesen (Ibby, Marlene und Co.) und das hat uns Mut gemacht und uns auch beruhigt.
Trotzdem treibt es mich um, ob es nicht doch irgendwas gibt, um T-LGL wirksam zu bekämpfen. In Göttingen wird derzeit erforscht, ob die CAR T-Zell-Therapie, die ja gute Erfolge erzielen soll, auch so angepasst werden kann, dass sie für T-LGL auch anwendbar sein kann. Dann habe ich noch etwas zu STAT-Inhibitoren gefunden, scheint aber für T-LGL nicht oder noch nicht in Frage zu kommen.
Der Professor sagte, es könne gut sein, dass sich die Krankheit 5 oder auch 10 Jahre gar nicht verschlechtert und wir sollten nicht so viel daran denken. Leichter gesagt, als getan.
Ist T-LGL wirklich "nur" eine chronische Krankheit, die man gut in Schach halten kann? Und wie schafft Ihr das, nicht pausenlos daran zu denken?
Liebe Grüße und danke für's Lesen
