Leukämie-Online Forum

Hallo liebe Hope80,
bei wem bist du denn in Behandlung? Nach meiner Erfahrung sind niedergelassene, onkologische Praxen wenig auf CML spezialisiert, da sie ja -Gott sei Dank- eine seltene Erkrankung ist. Und in Kombination mit einer Brustkrebstherapie sicher auch eine Herausforderung für die Onkologen. Ich selbst habe außer der CML auch noch eine weitere Krebserkrankung und lasse mich deshalb zusätzlich alle drei Monaten an der Uniklinik Freiburg beraten. Die Behandlung selbst findet in meinem Heimatort Konstanz statt. Durch die universitäre Zweitmeinung fühle ich mich sicherer.
In Deutschland gibt es einige hochspezialisierte Anlaufstellen für CML-Patienten: Z. B. Prof. Hochhaus in Jena, Prof. Saußele in Mannheim, Prof. le Coutre in Berlin, Prof. Burchert in Marburg…

Das Schicksal ist ein mieser Verräter - aber trotzdem Kopf hoch!
Ich wünsch dir alles Gute.

Schöne aus Konstanz
Jutta

Hallo Hope,

nach meinem Wissen ist die Knochenmarkspunktion bei der Erstdiagnose dann nicht zwingend notwendig, wenn die Blutwerte und die molekulagenetische Untersuchung eindeutig sind. Nicht notwendig, aber angeraten.

Deine Behandlung in zwei unabhängig arbeitenden onkologisch/hämatologischen Einrichtungen verwundert mich. Ich bin in der Ambulanz einer Uniklinik in Behandlung. Da ist es völlig selbstverständlich, dass sich die Behandler im Tumorboard miteinander abstimmen und ein GEMEINSAMES Vorgehen planen. Natürlich werden dort dann mögliche Nebenwirkungen der einen Therapie auf die andere besprochen.

Ich dachte das wäre selbstverständlich und sollte es aus meiner Sicht auch sein - wenn man das Privileg hat, in der Nähe einer entsprechenden Einrichtung zu wohnen.

Ich würde das noch mal versuchen bei den Ärzten anzusprechen. Ein Wechsel ist nicht möglich? Ein gutes Gefühl dem Behandler gegenüber finde ich ausgesprochen wichtig.

Alles Gute

Hi Hope,

wenn ich Prof.Dr. Hochhaus beim letzten Patiententreffen richtig verstanden habe, dann sollte man nach wie vor bei Diagnose eine Punktion machen lassen.
Wie es allerdings ist, wenn man mit der Therapie schon angefangen hat, weiß ich leider nicht.
Ich würde mir an deiner Stelle eine Zweitmeinung einholen, evtl. direkt in Jena.

Und wenn du dich bei deinem aktuell behandelnden Arzt nicht wohl fühlst, denk über einen Wechsel nach. CML ist eine chronische Erkrankung und wird dich deshalb ständig begleiten. Da würde ich persönlich nicht bei jedem Termin zu einem Arzt wollen, bei dem ich mich nicht so recht wohl fühle.

Alles gute und liebe Grüße
Andy

Hallo Hope,
Dein Name ist perfekt, genauso und nicht anders - auch wenn es manchmal schwer fällt. Niemals die Hoffnung aufgeben.
Mein Mann hat ja fast zeitgleich im Februar 2025 die Diagnose CML bekommen. Er war im Uniklinikum Mannheim, dort ist man ja auch in Sachen CML in der Forschung sehr aktiv. Dort wurde Dasatinib entwickelt, was ihm auch verordnet wurde.
In Mannheim wird selbstverständlich nach wie vor eine Knochenmarks Biospsie gemacht.
Der Anfang ist jetzt bei meinem Mann auch etwas holprig bis die richtige Dosis gefunden wird und die Blutwerte wieder einigermaßen in Ordnung sind, aber wenn das passt hat er große Chancen auf ein "normales" Leben und Lebenserwartung. Diese Krankheit scheint mittlerweile sehr gut behandelbar zu sein.
Mir helfen die online Seminare von der CML Alianz sehr gut, vielleicht ist da auch was für dich dabei?
Ich wünsche Dir alles Gute
LG Andrea

Liebe Hope80,
ob für deine CML-Diagnose neuerdings ein Blutbild reicht, da bin ich überfragt. Meine Diagnose 2014 schloss eine Knochenmarksuntersuchung ein. Allerdings wurde schon im peripheren Blut das Philadelphiachromosom gefunden, das für CML typisch ist.
Weshalb ich dir antworte: 2018 bekam ich, damals 63, die Diagnose Brustkrebs, mit Chemo, brusterhaltender OP und Bestrahlung in Kombination. Seitdem nehme ich Antihormone.
Über lange Zeit hinweg erhielt ich Tasigna, musste dann aber aufgrund von Nebenwirkungen zu Dasatinib wechseln.
Mit den begleitenden Ärzten konnte ich gut über die jeweils andere Erkrankung sprechen. Während der Brustkrebstherapie konnte ich meine Hämatologin überzeugen, mit Tasigna auszusetzen. Ich hatte zwar erhöhte Werte, sie blieben aber auf ungefähr ein und demselben Niveau.Ich wollte einfach nicht noch eine Chemikalie zu den anderen dazu einnehmen…
Dennoch ist klar: jeder Arzt und jede Ärztin fühlen sich nur für ihr Fachgebiet zuständig.
Bisher habe ich keine Wechselwirkungen gespürt und finde auch nichts im Internet dazu. Schon seit Beginn der Einnahme von Tasigna und später auch unter Dasatinib sind meine Nierenwerte nicht optimal, und die Antihormone (ich nehme Anastrozol) sind da nicht gerade eine Verbesserung. Aber ich komme klar. Ob das bei dir genauso gut läuft, muss sich zeigen. Ich wünsche es dir von Herzen. Wenn du magst, schreib mal, wie die Tasignatherapie anschlägt.
Ob bei dir oder bei mir die zwei Krebserkrankungen einander beeinflusst haben (das lese ich bei dir zwischen den Zeilen als Frage), muss offen bleiben. Ich habe schon verschiedene Ärzte/innen dazu befragt, ohne Ergebnis. Natürlich ist es immer auch eine Frage des Immunsystems, das ist in der Allgemeinheit sicher richtig.

Ich kann dir aus meiner Erfahrung - ich fühle mich fit, mache Sport und alles, was mir Freude macht - nur Mut machen. Dazu gehört auch, die Ärzte zu „löchern“ - ich bin meiner Hämatologin übrigens sehr dankbar, dass sie seit fast 11 Jahren alle meine Fragen beantwortet und Wünsche erfüllt, wenn es ihr möglich ist.
Alles Gute! Gilla

Hallo zusammen,

ich hätte nicht gedacht, dass ich mich wieder in einem Forum anmelden werde. Ich habe in meinen 30ern so viele Jahre in Kinderwunschforen verbracht, habe so viel gelernt, Freud und Leid geteilt und Freunde gefunden.
Doch dann musste ich den Kinderwunsch aufgeben und habe mich damit aus den Foren zurück gezogen.
Und nun stehe ich wieder an einem Punkt in meinem Leben, an dem ich viele Fragen, viele Ängste und viele Sorgen habe. Und da bin ich auf dieses Forum gestoßen und hoffe, dass ich mich euch anschließen darf.

Zu mir: Ich bin 44 Jahre alt, verheiratet und habe eine Tochter (ja einmal hat die KiWu-Therapie tatsächlich funktioniert )
Am 14. November 2023 bekam ich bei meiner ersten Mammographie die Diagnose Mamma-Ca links und meine Krebsreise begann. OP, Chemo und danach Mastektomie der linken Brust. Bei einer humangenetischen Untersuchung kam dann heraus, dass ich eine Chek2 Mutation trage, die für den Brustkrebs verantwortlich ist. Also habe ich beschlossen mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Die eine ist wie geschrieben schon weg, die andere soll noch.

Hoch motiviert kam ich dann im Januar 25 aus der Reha zurück und wollte wieder voller Tatendrang in mein neues krebsfreies Leben starten.
In der Reha lernte ich, dass Vitamin D sehr wichtig ist und daher wollte ich den Vitamin D-Spiegel bestimmen lassen. Da auch mein Schilddrüsenwert mal wieder gechecked werden musste, machte der Arzt gleich ein richtiges Blutbild und wieder hatte das Leben eine Überraschung für mich parat. Leukozyten zu hoch, in mehreren Untersuchungen, Milz vergrößert und am Ende am 26.02.2025 dann die Diagnose CML.

Nun habe ich mit der Einnahme von Tasigna begonnen und kämpfe noch mit den Nebenwirkungen. Morgen dann wieder zum Onkologen, um zu sehen ob die Therapie anschlägt.

Doch irgendwie fühle ich mich nicht ganz wohl mit der Therapie. Ich meine nicht die Nebenwirkungen oder so sondern dass ich nicht als ganzer Mensch gesehen werde. Mein Häma Onkologe interessiert es wenig, dass ich immer noch in der Brustkrebstherapie stecke und deswegen Medikamente zur Hormonunterdrückung nehme. Auch dass der Leukozytenwert nur drei Monate nach der letzten Chemo schon zum ersten Mal zu hoch war, ist für ihn unwichtig.
Das mag sein, dass es da keinen Zusammenhang gibt, aber trotzdem bin ich im Moment nicht nur CML Patientin sondern auch Brustkrebs-Patientin.
Kann ich sicher sein, dass die Medikamente keine Wechselwirkungen haben?
Und wie ist das mit der Diagnose CML? Bei mir wurde nur eine Blutuntersuchung gemacht, keine Knochenmarkspunktion. Laut meinem Arzt braucht man das heute nicht mehr zu machen für die Diagnose. Ist das wirklich so?

Und schon bin ich meine ersten Fragen losgeworden und ich freue mich auf eure Reaktionen und den Austausch mit euch.

Liebe Grüße
Hope80