Leukämie-Online Forum

Hallo Anna,
ich nochmal, ich habe deinen Text jetzt nochmal gelesen und rate dir erneut,
suche dir einen anderen Onkologen.
An deiner Stelle würde ich da nicht lange Überlegen, denn gerade in der Anfangszeit
braucht man mehr Halt von einen Arzt. Ich vermute das deine Dosiseinstellung nicht passend ist.
denn wenn die Dosis falsch angesetzt ist, dann ist genau das Problem was du hast.
Ein Auf und Ab und eine große Unsicherheit!!
Auch der Rat im Portal finde ich gut, sich an Dr. Hohenhaus direkt in Jena zu wenden!!
Und wie gesagt, meine Leukämie war nicht im Fortgeschrittenen Stadium, sondern gleich am Anfang
diagnostiziert worden und da stand NIE im Raum nur mit 400 mg anzufangen-
ich bekam gleich 600 mg durchgehend und bin auch damit 7 Jahre gut gefahren.
Man kam auch nie auf die Idee die Dosis von 600mg auf 400mg herabzusetzen, obwohl mein
bcabl Wert in kompletter Remission war.
Sei jedoch nicht zu verängstigt, suche dir einen anderen Arzt, in aller Ruhe. Der Termin sollte
jedoch zeitnah sein.
Man bekommt es bestimmt geregelt-
Ich verstehe dich sehr gut, gerade in der Anfangsphase hat man sehr viel Ängste und dein
Onkologe den du im Moment hast, gibt dir auch zu wenig Halt.
das sollte nicht sein.
Gehe auch über ein Ärztebewertungsportal da findest du einen guten Onkologen in deiner Nähe!!!
Ich habe in den 7 Jahren 2 Onkologen gehabt und bei Jedem Arzt hatte ich ein gutes Gefühl und
fühlte mich gut aufgehoben. So sollte es sein!!
Ganz liebe Grüße

Hallo Anna,
also ich möchte zu deinem Problem auch Etwas sagen:
Ich war lange in Therapie unter tasigna insgesamt 7 Jahre. Meine CML wurde gleich am Anfang
erkannt und ich wurde gleich mit 600 mg tasigna angesetzt. Meine Leukozythen waren bei
43000, auch hoch aber nicht zu hoch. Tasigna drängte nur nach 14 Tagen die Werte auf den Normalstand.
Was mir bei dir hier auffällt ist die niedrige Dosierung. Ich bin kein Arzt, jedoch stellt sich bei mir
die Frage, meine Leukämiewerte waren damals nicht sehr hoch, man setzte gleich 600 mg an,
ich nahm diese Dosis insgesamt 7 Jahre, weil ich auch Angst hatte eher abzusetzen.
Jetzt bin ich seid 9 Monaten ohne Medikament und Leukämiezellen weiterhin nicht nachweisbar.
Ich bin nun ganz ehrlich zu dir was ich an deiner Stelle tun würde, ich würde mir einen anderen
Onkologen suchen und mir da eine Zweitmeinung einholen.
Ich sage hier deine Medikamentendosis ist nach meinem Empfinden zu niedrig.
Warum ich das hier sehr stark vermute sage ich dir auch, ich selbst wechselte nach 5 Jahren meinen
Onkologen, denn ich musste immer zu jeden Termin bald 50 Minuten fahren. Das regte mich auf.-
Der neue Onkologe setzte meine Dosis auch mit 600 mg an. Nie 400 mg???
Und wie gesagt, meine Leukämiewerte waren dann immer bei 0,000 bcal Wert. Ich nahm immer
600 mg ein. Da kam nie einer auf die Idee an der Dosis was zu ändern.
Was mich gewundert hat als ich es gelesen habe, warum 400 mg??
Wie gesagt meine CML war auch gleich am Anfang entdeckt worden, man setzte gleich 600mg an.
Nie niedriger.
Ich würde an deiner Stelle den Onkologen wechseln. Du kannst dich auch erkundigen im voraus
über den Onkologen. Da gibt es Bewertungsportale über Ärzte- Jamenda.de
Dir viel Glück!!! Kopf hoch und Augen zu und durch.-

Hallo Anna,
Ich bin Anfang 2022 ebenfalls mit Tasigna gestartet und musste nach ein paar Tage wegen einer Pankreatitis abbrechen. Ich habe dann mit Dasatinib 100mg neu gestartet. Nach 1 Jahr kamen u.a.zunehmende Erschöpfung und erhebliche Atemnot hinzu. Nach Pleurapunktion, Diuretika, Pause des Medikaments wurde die Therapie mit Dasatinib 50mg fortgesetzt. Seitdem habe ich keine Nebenwirkungen und die Blutwerte sind topp.
Also: nicht aufgeben. Aber vielleicht hast du ja schon deine optimale Dosierung gefunden.

Hallo Anna,
vielleicht solltest Du Dich mit einer Mail an Professor Dr. med. Hochhaus in Jena wenden.
Schildere genau dein Problem. Vielleicht wärst Du auch geeignet für ASCIMINIB .
Der Professor beantwortet in der Regel alle Anfragen auch wenn es manchmal etwas dauern kann.
Vielleicht kann er Dir einen Weg aufzeigen um Dein Problem zu lösen.
Viele Grüße Uwe

Hallo Anna,
leider kann ich Dir nicht so ganz kompetent antworten.
Vielleicht aber 2 Anmerkungen: Wie hoch ist denn Deine Dasatinib-Dosierung gewesen (es gibt ja schon Untersuchungen zu 50 mg/Tag)?
Und - falls die Thrombozyten nicht unter 43000 rutschen sollten, könnte man das evt. tolerieren, da das Blutungsrisiko ja noch nicht so kritisch ist bei den Werten.
Ich wünsche Dir jedenfalls von Herzen eine gute Lösung für Dein Problem!

Hallo,

bei mir wurde im Januar 2023 CML diagnostiziert. In Erstlinientherapie wurde mir Tasigna 400mg verordnet.
Doch unter Tasigna kam es zu einem Abfall der Thrombozyten. Nach zweimaliger Unterbrechung der Einnahme von Tasigna wurde es im August komplett abgesetzt. Meine Thrombozytenwerte haben sich wieder normalisiert bis 190.000.
Im Oktober habe ich dann mit Dastanlib in niedriger Dosis begonnen. Doch Mitte November waren meine Thrombozyten wieder bei 43000. Es wurde wieder eine zweiwöchige Unterbrechung vorgenommen.

Ich bin verzweifelt und verängstigt durch dieses Auf und Ab. Ich habe das Gefühl , dass ich nicht therapiert werde und das die Krankheit fortschreitet.

Meine Frage wäre, ist das ein normaler Krankheitsbild mit den Wechsel der Medikamente und den Unterbrechung?
Kann ich selbst was tun, um meine Werte zu normalisieren?

Vielen Dank für jede Antwort und Information.
mit freundlichen Grüßen
Anna