Leukämie-Online Forum • Imatinib
Seite 1 von 1

Re: Imatinib

Verfasst: 05.04.2023, 16:01
von Imatinibfan
Hallo Brigitte,

Ich gehöre seit Erstdiagnose im Juni 2018 zu den Imatinib-einnehmenden Patienten!

Nach 15 Monaten war ich in MR 4.5 und nach 4 Jahren war die CML laut Münchner Leukämie Labor nicht mehr nachweisbar.

Ich habe nur gute Erfahrungen mit Imatinib. Kann über keinerlei Nebenwirkungen klagen und führe mein Familien- und Berufsleben genauso, wie vor der Diagnose.

Beste Grüße und alles Gute

Bernd

Re: Imatinib

Verfasst: 13.03.2023, 23:16
von jan
Hallo Skifahrer

Nur um sicherzustellen, dass ich nicht falsch verstanden werde - keineswegs wollte ich Imatinib abwerten oder gar als veraltet beschreiben. Imatinib war revolutionär und ist weiterhin ein hervorragendes, für viele Patienten sehr gut wirksames und gut verträgliches Medikament zur Therapie der CML, allerdings gemäß den Studien mit einem etwas langsameren Ansprechen, einer etwas geringeren Rate von tiefen Remissionen und einem anderen Nebenwirkungsprofil als die neueren TKIs.

Mein Hinweis bezog sich jedoch ausschließlich auf die Beschreibung von Brigitte61, deren Wechsel von Nilotinib zu Imatinib mit einhergehender individueller Verschlechterung der Verträglichkeit ohne nähere Kenntnis der Gründe nicht ganz nachvollziehbar war.

Herzliche Grüße
Jan

Re: Imatinib

Verfasst: 13.03.2023, 22:36
von Exil-Hanseat
Servus zusammen,

meine Erfahrungen mit Imatinib liegen bereits über 6 Jahre zurück. Ich hatte mäßige Nebenwirkungen, auch noch nach vielen Monaten. Aber zu keinem Zeitpunkt so schlimm wie Brigitte61. Mein Gefühl sagt mir daher, dass es vielleicht noch eine insgesamt bessere Therapieoption geben könnte. Mir selbst hat Imatinib trotz ein paar Nebenwirkungen sehr gut geholfen und es hat mich sogar in therapiefreie Remission gebracht, wo ich naturgemäß ja dann komplett nebenwirkungsfrei wurde.
Ich wünsche dir, Brigitte61, dass auch für sich ein solcher Weg noch gefunden wird.

Alles Gute!

Re: Imatinib

Verfasst: 13.03.2023, 20:00
von Skifahrer
Möchte Lanze für Imatinib brechen!
Liebe CML´ler,wenn man bedenkt ,dass nur ein geringer Teil von uns in den Genuss kommt, auf Dauer in therapiefreier Remission zu leben,sollte man das "alte"Imatinib nicht verteufeln.Es ist der erste TKI,der auf dem Markt war und seit vielen Jahren/Jahrzehnten in der Praxis verschrieben und eingenommen wird.Also:man kennt keinen TKI so gut!In Bezug auf die Langzeitnebenwirkungen haben wir bisher keinen besseren TKI zur Verfügung!Da die meisten von uns lebenslang therapiert werden müssen,ist bei gegebener Verträglichkeit Imatinib also durchaus immer noch unbedingt in die Überlegungen einzubeziehen, welches Präparat auf Dauer meine CML in Schach hält.Schönen Abend aus dem warmen,aber stürmischen Rheinland und Euch Allen weiter viel Glück!

Re: Imatinib

Verfasst: 13.03.2023, 07:20
von jan
Hallo Brigitte

Es gibt leider in den Publikationen zu den Medikamenten wenige wissenschaftliche Daten zu den „Verlaufskurven“ der Nebenwirkungen, aber aller Erfahrung nach sind unter imatinib die Nebenwirkungen (Magen, Haut, Muskeln) in den ersten 6-8 Wochen am Stärksten und werden dann bei den meisten Patienten deutlich geringer. Allerdings gilt diese Erfahrung für imatinib fast ausschließlich für Einsatz direkt nach der Diagnose, da ein Wechsel von den Medikamenten der neueren Generation (Nilotinib, Dasatinib, Bosutinib) auf das ältere Imatinib in keinen Studien untersucht wurde.

Damit käme auch meine Frage nach dem Grund für den Wechsel bei Dir. Du erwähntest, Imatinib sei Dir als „gesünder“ beschrieben. Ist dies, weil bei dir bestimmte Herz/Kreislauf-Begleiterkrankungen vorliegen? Oder gibt es einen andere Grund?

Jedenfalls müsste es, wie schon auch von den anderen beschrieben, schon triftige medizinische Gründe geben, warum Du angesichts sechs am Markt befindlicher Medikamente auf Imatinib bleiben solltest, wenn du es offensichtlich nicht gut verträgst.

Herzliche Grüße
Jan

Re: Imatinib

Verfasst: 12.03.2023, 21:23
von NL
Moin, es gibt meines Wissens viele Patienten, die Nilotinib nach Imatinib genommen haben, aber nur wenige, die Imatinib nach Niloltinib nehmen. Weil mir dieser Übergang fehlt, habe ich mich bisher zurückgehalten.
Die Nebenwirkungen von Imatinib waren in den geschätzt ersten 6 Wochen am unangenehmsten, und haben dann nachgelassen. Etwas Grundmüdigkeit, Blässe und sehr gelegentliche Krämpfe sind bei mir geblieben. Das gibt es wohl in den verschiedensten Ausprägungen.
Umgekehrt hat ein Bekannter göbere Probleme beim Wechsel von Imatinib auf Nilotinib gehabt, einerseits die bekannten Entzugserscheinungen mit Gelenk- und Knochenschmerzen, andererseits Probleme mit der Gewöhnung an Nilotinib. Leider weiss ich nichts weiter dazu zu segan.
Gruss
Niko

Re: Imatinib

Verfasst: 12.03.2023, 19:14
von Homar
Hallo Brigitte
Schade, dass du keine Rückmeldungen von Imatinib-einnehmenden Patientinnen und Patienten gekriegt hast.
Ich kann dir dazu auch nichts aus persönlicher Erfahrung sagen, ich hatte 2 Jahre Dasatinib, 2 1/2 Jahre Tasigna und nun 1 Jahr Asciminib.
Meine persönliche Patientenperspektive zu deiner Situation: 6 Monate intensive Leidenszeit erscheint mir schon heftig. Die Behandlungsoptionen sind anders als vor 20 oder 15 Jahren, als man quasi gezwungen war, sich mit Nebenwirkungen durchzuseuchen. Mit inzwischen 6 TKI erscheint es mir nachvollziehbar, wenn man nicht ewig auf Besserung wartet und etwas anderes versucht (nach Unverträglichkeit von Tasigna und Imatinib wären für dich wohl auch die Bedingungen für Asciminib erfüllt).
Alles Gute!
Markus

Imatinib

Verfasst: 05.03.2023, 20:28
von Brigitte61
Moin,
ich habe seit 2016 CML und bis letzten Herbst ausschließlich Tasigna/Nilotinib genommen.
Damit bin ich sehr gut zurecht gekommen, hatte keinerlei Nebenwirkungen. Herz-Kreislauf-System wird regelmäßig untersucht. Seit 6 Monaten schlucke ich Imatinib 400mg. Zuerst war alles unauffällig weil die Dosierung auf 400mg in Etappen verlief. Allerdings hatte ich mit der Einnahme von Anfang an Darmprobleme, obwohl ich mich schon seit Jahren (aufgrund der Erkrankung) nach allen Regeln an die Empfehlungen der "Ernährungs DOC's" halte. Nach 4 Monaten ging es mit Wassereinlagerungen los - Gesicht, Hände, Füße, insgesamt 5 Kilo zugenommen (liest man auch im Beipack). Neu ist, dass ich nicht mehr alle "guten" Lebensmittel vertrage (Obst, Gemüse, Dinkel). Meine Mundschleimhäute schwellen an bzw. fühlt es sich an als wenn auch hier Wasser lagert. Diese Konstellation - Darm und Wassereinlagerungen macht nicht glücklich. Ich fühle mich oft unmotiviert und schlapp trotz regelmäßigem Sport. Seit Kurzem habe ich mit Intervallfasten begonnen, in der Hoffnung, dass es zu etwas mehr Wohlbefinden führt.
Es ist nicht witzig ein "gesünderes" Medikament mit Imatinib einzunehmen, dass im Großen und Ganzen für großes Unwohlsein sorgt.
Nun aber meine Frage an Mitbetroffene:
Gibt es eine Gewöhnungszeit? Wie lang kann die sein? Können die Symptome danach wieder verschwinden?
Ich wäre dankbar über jede Erfahrung von Euch.
Viele Grüße von Brigitte61