Leukämie-Online Forum

Hallo Najette

Es tut mir sehr leid dass ich so lange nicht geschrieben habe. Leider ging es mir seit Weihnachten sehr schlecht, dass ich nicht die Kraft hatte zu schreiben.
Bis Weihnachten sind alle meine Blutwerte so schlecht geworden, so dass man eine schwere Anämie feststellte.
Lange hat man nun nicht recht gewusst ob es eine Nebenwirkung der TKI ist, oder noch eine andere Erkrankung.
Seit letzter Woche habe ich nun Kenntnis, dass es an den TKI's gelegen hat und ich auf diese so enorm Toxisch reagierte.
So ganz langsam erholen sich nun die Thrombos, aber die Erys sind noch so tief dass ich regelmässig Blutkonserven bekomme. Dies wird nun noch eine Zeitlang andauern, bis sich der Körper so erholt hat.
Aus diesem Grund waren die Granulozyten auch immer so tief.
Anscheinend gibt es sehr wenige die auf die TKI's so schlecht ansprechen, aber mich hat es leider erwischt.
Wenn sich der Körper dann mal erholt hat müssen wir dann weiter schauen. Viel auswahl habe ich ja nun nicht mehr.

Najette, weisst du inzwischen schon mehr über deine anderen Blutwerte?
Schönen Tag und weiterhin alles Gute.

Wieviel Prozent segmentkernige Granolozyten hast du denn? Bei mir sind es immer zwischen 17 und 26 Prozent (Soll 50 bis 70 Prozent). Mir macht das inzwischen Sorgen, weil auch einige andere Blutwerte nicht im Normbereich sind, (Lymphozyten zB. 61 Prozent)

Hallo Niko

Vielen Dank für deinen Tipp mit Prof. Hochhaus. Ich werde versuchen mit ihm Kontakt auf zu nehmen, vielleicht kann er mir weiterhelfen.
Mein Arzt hat noch mit anderen Kollegen gesprochen, aber bis jetzt leider nichts neues. Über eine Zweitmeinung
habe ich auch schon nachgedacht.
Darum denke ich ist dein Tipp einmal mein nächster Schritt.
Noch einen schönen Tag und alles Gute.
Arabella

Moin Arabella,
hat Dein Arzt sich im Hintergrund mit anderen Hämatologen beraten? Oder hast Du schon mal über eine zweite Meinung nachgedacht? Der Standard-Tip hier im Forum ist Prof. Hochhaus in Jena, je nach Region bieten sich aber auch andere Kliniken an.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Zusammen

Ich bin ganz neu hier im Forum und habe die Diagnose CML im Oktober 2021 bekommen.
Das Forum hat mir immer wieder Hilfe geleistet bei meinen vielen Fragen zu CML. Darum vielen Dank für
eure hilfreichen Beiträge.
Nun bin ich eine Patientin die auf Hämatolgischer sicht sehr gut auf die TKI anspreche, was ja toll ist, aber zu gut so dass
meine Granulozyten immer wieder zu tief sind um mit dem TKI weiter zu machen. So muss ich immer wieder Pausen machen mit der Einnahme der TKI's. Somit habe ich das Problem dass es auf molekularen Ebene dann zu wenig wirkt.
Mein Onkologe ist ratlos da er noch nie einen Patienten hatte der so reagiert.
Darum wende ich mich etwas verzweifelt an euch! Hat jemand auch schon eine solche Erfahrung gemacht?
Ich würde mich sehr freuen falls jemand etwas darüber weiss.
Vielen Dank und einen schönen Tag.