Leukämie-Online Forum

Hallo Sina,

Danke für die Rückmeldung, ich freue mich für Dich das es so gut geht.

Ich nehme jetzt auch seit ca. 4 Wochen Asceminib. Bisher hat es sich gelohnt, die Fatigue ist fast vergangen.

In den ersten 2-3 Wochen hatte ich eine eine leichte Übelkeit und Juckreiz an den Oberschenkeln. Das hat sich gelegt.

Momentan habe ich aber einen erhöhten Blutdruck (170 : 100). Das kann von Asceminib kommen. Ich denke aber das es eher ein Absetzsyndrom von Dasatinib ist. Ich nehme hier 30mg Lisinopril, evt. Muss hier nachgeschärft werden.

Ich hoffe das Asceminib auch so wirksam wie Dasatinib ist und der Blutdruck sich wieder verringert.

Viele Grüsse,
Bernd

Hallo Bernd! Entschuldige die späte Antwort. Ich habe hier nicht mehr reingeschaut, weil mich meine Galle auf Trab gehalten hat
Tatsächlich geht es mir inzwischen mit Asciminib nochmals sehr viel besser. Der Juckreiz ist weg. Es hat wohl mit etwas anderem in Zusammenhang gestanden. Die Gelenksteifigkeit der Daumen, konnte ich auch selbst lösen, indem ich wirklich jeden Tag ausgiebig gedehnt habe. So ist der eine Daumen am Morgen noch kurz steif, aber das verschwindet dann.
Ich hatte mit dasatinib unendliche fatigue Probleme. Ich kam im Haus nicht mehr die Treppe hoch. Ich dachte es wäre das Herz, und habe dann ein Belastungsekg beim Kardiologen gemacht. Er sagte das Herz funktioniert einwandfrei. Die Schwäche rührt von etwas anderem.
Als ich dann Dasatinib abgesetzt habe, war das nach wenigen Wochen sofort verschwunden. Ich hatte zwar noch kein Wasser in der Lunge, aber generell sehr viel Wasseransammlung schon im Körper.
Ich war immer sehr zufrieden mit Dasatinib, weil meine Werte wirklich hervorragend waren. Aber es gab auf jeden Fall Einschränkungen in der Lebensqualität.

Liebe Grüße Sina

Hallo Sina,

Ich hoffe es geht Dir gut mit Asciminib und drücke die Daumen.

Hattest Du mit Dasatinib Probleme mit der Lunge oder eine Fatigue?

Ich nehme aktuell Dasatinib und habe seit ca. einem Jahr eine ausgeprägte Fatigue, auch eine Dosisreduzierung auf inzwischen 50mg täglich bringt keine Linderung.

Es gibt die Überlegung auf Asciminib zu wechseln. Ich hoffe das dies hilft, allerdings soll auch bei Asciminib die Fatigue sehr häufig auftreten.

Viele Grüße,
Bernd

Hallo Zusammen,
Ich bin immer eine stille Leserin, aber ich dachte ich steuere mal etwas bei zu der Asciminibfrage.
Kurz zu mir: Ich bin 41 Jahre alt und habe 2020 die Diagnose cml bekommen. Gestartet bin ich mit Dasatinib und habe gute Ergebnisse damit erzielt.
Dieses Jahr im Januar ging es dann nicht mehr mit Dasatinib. Ich habe schon beim Reden kaum Luft bekommen und kam keine Treppe mehr hoch. Dann kam Bosulif, was nicht im Ansatz verträglich war und dann seit März Asciminib.
Anfänglich ging der BCR-ABL erst mal hoch und stagnierte dann. Aber dann nach 6 Monaten ging er wieder runter. Ich bin aktuell wieder in MR 4.5.
Zu den Nebenwirkungen: Ich fühle mich wirklich fit. Das war die größte Veränderung für mich. Ansonsten Kopfschmerzen so alle zwei Wochen. Seit drei Monaten habe ich nachts steife Daumen und Gelenkschmerzen. Meine alte Onkologin meinte, dass kommt von ascimnib. Meine neue sagt, das kann nicht davon kommen.
Bin da selber ratlos, denn eigentlich steht es unter sehr häufig gelistet in den Nebenwirkungen. Aber damit lässt es sich gut leben bis jetzt.
Ich muss allerdings sagen, dass es recht stark auf den Magen schlägt, da man ja auch fastet 3 Std. Aber wenn man wirklich schaut, dass man zwei Stunden vorher noch was richtiges isst, geht es. Zumindest ist das meine Erfahrung.
Also alles in allem bin ich sehr zufrieden bis jetzt. Mal sehen wie sich das mit den Gelenken entwickelt.
Herzliche Grüße,
Sina

Hallo Denise40,

willkommen im Forum! Schön, dass du dich zur Teilnahme an der Studie entschlossen hast. Ich drücke dir die Daumen, dass die Therapie gut wirkt und die Nebenwirkungen nachlassen. Berichte gerne weiter, wie es dir ergeht.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo zusammen dies ist mein erster Beitrag hirr. Ich hab dieses Jahr meine Diagnose erhalten CML. Bin 40 Jahre alt und werde in Jena behandelt. Nehme ab der Studie teil und wurde sofort auf Asciminib eingestellt. Verträglichkeit ist mal so ubd mal so. Das schlimmste bei mir ist diese Appetitlosigkeit ubd ab und an mal Übelkeit. Ansonsten hab ich noch keine weiteren Nebenwirkungen fest gestellt. Lg denise

Hallo Markus, danke für Deine Ausführungen. Ich hoffe du kommst mit Asciminib in die MR4. Es ist richtig das Asciminib an einer anderen Stelle andockt als zum Beispiel Nilotinib. Somit wirkt es spezieller mit weniger Nebenwirkungen. Das macht es auch für mich interessant, falls mein Absetzversuch scheitert, als Wiedereinstiegsmedikament. Unter Nilotinib habe ich extrem unter Müdigkeit ( Fatique ) gelitten. Das möchte ich wenn es geht vermeiden.
Lass mal wieder was von dir hören, wie es dir unter Asciminib ergeht.
Bis dahin alles Gute
Gruß Uwe

Hallo Marko und Uwe
Ich bin Patient aus der Schweiz, 56 Jahre alt, CML-Diagnose 06/16 und bin nun seit Januar 2022 mit Asciminib 2x40/d unterwegs. Hier ein paar Details zu meiner Geschichte:
Start mit Dasatinib, relativ schnell auf MMR, der Schritt zu MR4 gelang aber nicht. Verträglichkeit zunächst sehr gut, nach 2 Jahren gastrointestinale Beschwerden, deshalb Umstieg auf Nilotinib, 2x300/d. Auch da wieder stabiles MR3, selten MR4, gastrointestinale Beschwerden gingen nicht weg, so dass sich die Frage stellte, ob sie unabhängig sein könnten von der Medikation. Entsprechende Abklärungen ergaben keinen klaren Befund.
Da für mich kein Absetzversuch absehbar, respektive realistisch war, wollte ich weg von "Nilo", einerseits auf Grund der Langzeitrisiken im kardiovaskulären Bereich, andererseits, um eine neue Chance auf tiefe Remission zu bekommen. Ich habe dann diesen Januar von Novartis Schweiz (via Arzt natürlich) Asciminib erhalten. Das war keine offizielle Studie, wenn ich das richtig verstanden habe mehr ein internes Programm von Novartis.
Meine Erfahrungen mit Asciminib: Gastrointestinale Situation etwas gebessert (ist wie erwähnt evt. eine separate Baustelle). Ansonsten bisher sehr gute Verträglichkeit. Bin immer noch auf stabilem MMR, kurzzeitig auch einmal MR4. Vom Ansprechen her also vergleichbar mit Dasa und Nilo vorher. Trotzdem bin ich froh, dass ich nun auf Asciminib bin, insbesondere wegen der erwähnten kardiovaskulären Risiken, die sich bei Standarddosis von Nilo nach 5 Jahren Einnahme zu verstärken scheinen.
Interessantes Detail am Rande: Ich habe inzwischen wieder Bein-Behaarung, die war mir unter Nilotinib ausgegangen (nicht weiter tragisch) und mein Schopfhaar ist glaube ich auch wieder etwas dichter.
Meine Sichtweise (als Nichtfachmann und Nichtarzt): Wenn ich Asciminib in der ersten Linie kriegen könnte, dann würde ich das auf jeden Fall machen. Asciminib scheint spezifischer zu wirken als die anderen TKI (geringere Spezifität kann zwar im Einzelfall auch ein Vorteil sein, ist im Prinzip aber auch mit erhöhten Wahrscheinlichkeiten für Nebenwirkungsprobleme verbunden). Natürlich ist Asciminib noch nicht Lange im Praxiseinsatz und es könnten allenfalls auch da mittelfristig Nebenwirkungen auftauchen, die bisher noch nicht gehäuft festgestellt wurden. Was ich bisher mitbekommen habe ist aber die Situation so, dass vom theoretischen Konzept her und auch von den bisherigen klinischen Erfahrungen zu erwarten ist, dass Asciminib in der Regel wirksam und gut verträglich ist (Einzelfälle können natürlich immer anders aussehen).
Vermutlich kriegt man Asciminib in der Frontline im Moment nur im Rahmen von Studien. Die EU-Zulassung wird vermutlich bald kommen, ist aber im Moment nur für die 3. Linie vorgesehen (nach 2maliger Unverträglichkeit oder fehlender Wirksamkeit anderer TKI).
Wünsche dir rasche Fortschritte, Marko (und allen anderen).
Beste Grüsse, Markus

oh mann....entweder ich werde alt oder pn geht nicht bei mir. Schick Du mir mal eine bitte....Ansonsten finden wir andere Wege.

Hallo Marko,
mein Name ist Uwe und komme ebenfalls aus Sachsen. Das Thema Asciminib interessiert mich ebenfalls sehr, kenne aber bisher nur einen Patienten mit Asciminib .
Ich nehme seit dreieinhalb Jahren Tasignia mit den bekannten Nebenwirkungen.
Ich würde mich freuen, wenn wir in puncto Asciminib und CML in Erfahrungsaustausch treten könnten.
Falls du Interesse hast, schick mir einfach eine persönliche Nachricht.
Gruß Uwe

Hallo zusammen.

Ich bin Marko aus Sachsen, 51 JAHRE, und seid ca 5 Wochen weiß ich von meiner CML Erkrankung. Notaufnahme....hohe Leukozyten...Isolation....das ganze Programm.
2 Wochen Imatinimib. Zusammenbruch. Alle Nebenwirkungen die drin waren

Nun bin ich Studienpatient in Jena und bekomme Asciminib.
Heute gesehen seit 13 Tagen.
Bisher keine Nebenwirkungen.
Leukozyten sinken.


Wer von Euch ist schon länger mit Asciminib unterwegs und wie sind Eure Erfahrungen?

Bis die Tage. Ich freue mich auf Eure Antworten .