Re: Der physiologische und psychologische Aspekt bei CML
Verfasst: 12.02.2022, 11:43
Hi Andy,
Danke für Dein Feedback.
Seit beginn der Behandlung mit Dasatinib habe ich etliche Nebenwirkungen. An die einen gewöhnte ich mich und manch andere schränken mich immenz ein. Was ich gelernt habe, ist dass ich komplett umdenken muss, um die Nebenwirkungen nicht zu meinem Lebensmittelpunkt zu machen. Nachdem abgeklärt wurde, dass die Nebenwirkungen da sind und keine andere Krankheit vorliegt, habe ich angefangen mich dem Umstand mental anzupassen.
In meinem Falle schlagen die Fatigue, die Muskelschmerzen und die schwachen Beine am extremsten zu Buche, aber "so what" es ist wie es ist.
Und über eines sollte man sich im klaren sein, dass jene die viele und lebenseinschränkende NW haben es sich nicht einbilden. Sprecht mit euren Hämatologen über ein anderes TKI, oder eine geringere Dosis (bei Dasatinib auf jeden Fall möglich) sofern die MR stabil ist.
Ich bin vorerst durch, mit den mir gegebenen Möglichkeiten zu wechseln und bin am Ende wieder bei Dasatinib angekommen, aber niedriger dosiert und bei stabiler MR 4,5. Damit habe ich gelernt mich zu arrangieren und lerne täglich dazu.
Ich gönne mir hin und wieder einen Tag, an dem ich weine und alles Scheiße finde und dann ist wieder eine zeitlang alles gut/ erträglich.
Was du zum Thema Ärzte geschrieben hast kann ich im Großen und Ganzen auch unterschreiben, aber bei allem Verdruss muss der Profi ein Profi bleiben und "alle über einen Kamm zu scheren" ist grundsätzlich der falsche Weg.
Mir hätte es schon ungemein geholfen, wenn der Arzt oder die Ärzte tacheles geredet hätten und mir gesagt hätten (natürlich wenn alles andere ausgeschlossen wurde), dass es nun zum Leben mit CML und der Behandlung mit TKI dazu gehört. Manche von uns haben erträgliche Nebenwirkungen und manche eben lebenseinschränkende "erträgliche" Nebenwirkungen. Ich persönlich war schon immer für "immer Budder bei die Fische" wie man hier in Hamburg sagt. Drum herum labern, oder einen im Regen stehen lassen ist nicht sonderlich hilfreich für den gesundheitlichen Werdegang bei CML und auch anderen Krankheiten.
Das alles muss man aber erstmal begreifen und der Schock der Diagnose CML erstmal verdaut sein wie ich finde.
Viele Grüße
Luise
Danke für Dein Feedback.
Seit beginn der Behandlung mit Dasatinib habe ich etliche Nebenwirkungen. An die einen gewöhnte ich mich und manch andere schränken mich immenz ein. Was ich gelernt habe, ist dass ich komplett umdenken muss, um die Nebenwirkungen nicht zu meinem Lebensmittelpunkt zu machen. Nachdem abgeklärt wurde, dass die Nebenwirkungen da sind und keine andere Krankheit vorliegt, habe ich angefangen mich dem Umstand mental anzupassen.
In meinem Falle schlagen die Fatigue, die Muskelschmerzen und die schwachen Beine am extremsten zu Buche, aber "so what" es ist wie es ist.
Und über eines sollte man sich im klaren sein, dass jene die viele und lebenseinschränkende NW haben es sich nicht einbilden. Sprecht mit euren Hämatologen über ein anderes TKI, oder eine geringere Dosis (bei Dasatinib auf jeden Fall möglich) sofern die MR stabil ist.
Ich bin vorerst durch, mit den mir gegebenen Möglichkeiten zu wechseln und bin am Ende wieder bei Dasatinib angekommen, aber niedriger dosiert und bei stabiler MR 4,5. Damit habe ich gelernt mich zu arrangieren und lerne täglich dazu.
Ich gönne mir hin und wieder einen Tag, an dem ich weine und alles Scheiße finde und dann ist wieder eine zeitlang alles gut/ erträglich.
Was du zum Thema Ärzte geschrieben hast kann ich im Großen und Ganzen auch unterschreiben, aber bei allem Verdruss muss der Profi ein Profi bleiben und "alle über einen Kamm zu scheren" ist grundsätzlich der falsche Weg.
Mir hätte es schon ungemein geholfen, wenn der Arzt oder die Ärzte tacheles geredet hätten und mir gesagt hätten (natürlich wenn alles andere ausgeschlossen wurde), dass es nun zum Leben mit CML und der Behandlung mit TKI dazu gehört. Manche von uns haben erträgliche Nebenwirkungen und manche eben lebenseinschränkende "erträgliche" Nebenwirkungen. Ich persönlich war schon immer für "immer Budder bei die Fische" wie man hier in Hamburg sagt. Drum herum labern, oder einen im Regen stehen lassen ist nicht sonderlich hilfreich für den gesundheitlichen Werdegang bei CML und auch anderen Krankheiten.
Das alles muss man aber erstmal begreifen und der Schock der Diagnose CML erstmal verdaut sein wie ich finde.
Viele Grüße
Luise