Leukämie-Online Forum

Hallo Brigitte,

auch von meiner Seite: Herzlich willkommen im Forum!

Hier im Forum findest du viele CML-Patient:innen, die z.T. schon seit Jahrzehnten mit der CML leben. Alle Fragen, die dich beschäftigen, kannst du hier stellen!
Ich kann dir das Buch "Manchmal ein Kunststück" empfehlen, das von Leukämie-Online herausgeben wurde. Darin berichten 16 CML-Patient:innen von ihrem Leben mit CML.

Mit dem Gentest meinst du vermutlich, dass dir Blut abgenommen wurde, das untersucht wurde.
Damit lässt sich die CML grundsätzlich bereits diagnostizieren. Manche Ärzte machen auch gar keine Knochenmarkspunktion mehr.
In den Leitlinien ist eine Knochenmarkspunktion bei der Diagnose aber nach wie vor vorgesehen, weil im Knochenmark ja andere Zellen vorhanden sind als im peripheren Blut und evtl. nur dort Details der CML sichtbar sind, die für die Therapie von Bedeutung sein können.

Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient seit 2013 und medizinischer Laie)

Hallo Brigitte,
erst einmal herzlich willkommen im Forum der CML-Gemeinde.
Du wirst eine sichere Antwort nach der Analyse des Knochenmarkes bekommen. Danach wird dein Onkologe mit Dir die Therapie besprechen und festlegen. Er wird für Dich ein Medikament finden, was für Dich passt. Es gibt mittlerweile mehrere gute Medikamente. Ich nehme seit zwei Jahren Tasignia und bin damit sehr zufrieden. Die Werte sind top und die Nebenwirkungen vertretbar.
Ich kann Dir also Mut zu sprechen, dass Du auch diesen Tiefschlag meistern wirst.
Im Forum bekommst Du auf all Deine Fragen immer eine ehrliche Antwort.
Mir hat dieses Forum vor allem in der Anfangszeit sehr geholfen.
Ich wünsche Dir alles Gute und lass den Kopf nicht hängen.
Gruß Uwe

Hallo zusammen,
ich bin Brigitte 40 Jahre und habe Anfang März die Diagnose CML erhalten. Ich habe bereits 2 chronische Erkrankungen (Asthma und Morbus Bechterew ). Aus dem Grund spritze ich schon seit über einem Jahr ein Biologika. Anfang Dezember hatte ich Corona .Danach ging es mir die ganze Zeit nie mehr richtig gut. Herzrasen, Hitzewallungen mit Schweißausbrüchen,wahnsinnige Kopfschmerzen, Müdigkeit usw. Erst wurde vermutet das es noch mit der Corona Infektion zu tun haben könnte. Als man dies ausschließen konnte wurde ich in eine onkologische Praxis überwiesen. Dort wurde ein Gentest gemacht der den BCR ABL bestätigte. Am Dienstag hatte ich nun eine KMP. Meine Frage ist kann man schon nach dem Gentest sicher sagen ,dass es sich um eine CML handelt? Ich habe große Angst das noch etwas dazu kommt .
Würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Lieben Gruß
Biggi