Leukämie-Online Forum

petrasilie hat geschrieben: ↑

22.01.2019, 09:56

Eigentlich wollte ich dich zum Bluthochdruck was befragen: glaubst du oder die Ärzte der kommt von Sprycel, richtig? Und hat Tasigna ähnliche Nebenwirkung, also Bluthochdruck? An und fuer sich lese ich immer wieder dass Tasigna ein anderes Nebenwirkungsprofil hat. Dann weiss ich in unserem Fall nicht ob Tasigna die beste Lösung ist, da die Nierenprobleme vom Bluthochdruck herkommen (können; ist nicht sicher). Darmprobleme stehen damit wohl eher nicht damit im Zusammenhang. In deinem Fall wuerde ich zuerst Tasigna ausprobieren; und Gleevec als 2. Option (Tasigna wirkt besser).

Ein Absetzversuch muss auch noch diskutiert werden. Meine Freundin ist seit 4 Jahren in MR4 oder 4.5, allerdings wurde dieser Wert auch langsam erreicht. Ich hoffe das macht dir Mut!

Hallo Christina

Herzlichen Dank für deine Reaktion. Was deine Frage zum Bluthochdruck betrifft: Man ist sich nicht so ganz sicher, ob das vom Sprycel kommt. Ich war schon vor der Sprycel-Medikation immer mal im Grenzbereich 135/140, 85/90. Inzwischen bin ich fast durchwegs drüber, oft im Bereich 160, 95 (wurde auch in einer 24-Stunden-Messung so festgestellt). Auf die Länge halt nicht so günstig.
Was den Blutdruck betrifft, können offenbar alle TKI erhöhend wirken. Zudem gilt es unter Tasigna, die kardio-vaskulären Risiken im Auge zu behalten. Siehe z.B.
https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dlh-i ... Uid%5D=304

Im angegebenen Link findest du allgemeine Nebenwirkungsrisiken von TKI (Seite 3) und dann wirkstoffspezifisch (Seite 5).

Als medizinischer Laie könnte ich mir schon vorstellen, dass bei deiner Freundin die Voraussetzungen für einen Absetzversuch gegeben sind.

Übrigens habe ich mich auf Ratschlag verschiedener Ärzte für Tasigna entschieden. Der Bluthochdruck sollte sich medikamentös einstellen lassen und sonst habe ich keine kardio-vaskulären Risikofaktoren. Somit habe ich eine Chance auf baldiges MR 4 und irgendwann vielleicht ein Absetzversuch. Heute Abend geht's los! Bin jetzt froh um die doch relativ klare Entscheidung, fürchte mich aber auch ein bisschen vor den Unwägbarkeiten der Nebenwirkungen zu Beginn einer Behandlung mit einem neuen TKI.

Liebe Grüsse und alles Gute
Markus

@Jan,
guten Morgen,gibt es denn Pat.,die mit guter MR und z.b.gescheitertem Absetzversuch wegen des günstigeren Langzeitnebenwirkungprofil wieder auf Glivec,z.B.von Tasigna,"zurückgehen".Motto:die Power muss ja nicht mehr so stark sein?
Danke

Hallo!

tut mir leid dass du ähnliche Probleme hast wie wir. Ja, ein Umstieg auf Tasigna und Immatinib steht bei uns auch an.
Eigentlich wollte ich dich zum Bluthochdruck was befragen: glaubst du oder die Ärzte der kommt von Sprycel, richtig? Und hat Tasigna ähnliche Nebenwirkung, also Bluthochdruck? An und fuer sich lese ich immer wieder dass Tasigna ein anderes Nebenwirkungsprofil hat. Dann weiss ich in unserem Fall nicht ob Tasigna die beste Lösung ist, da die Nierenprobleme vom Bluthochdruck herkommen (können; ist nicht sicher). Darmprobleme stehen damit wohl eher nicht damit im Zusammenhang. In deinem Fall wuerde ich zuerst Tasigna ausprobieren; und Gleevec als 2. Option (Tasigna wirkt besser).

Ein Absetzversuch muss auch noch diskutiert werden. Meine Freundin ist seit 4 Jahren in MR4 oder 4.5, allerdings wurde dieser Wert auch langsam erreicht. Ich hoffe das macht dir Mut!

Mit lieben Gruessen!

Christina

Liebe alle
Ich schliesse mich gleich diesem Thread an, weil ich ein ähnliches Problem habe wie die Lebensgefährtin von Christina. Hier meine Geschichte in Kürze:
- CML-Diagnose im Juni 2016 (im Alter von 50 Jahren), Socal-Score High Risk (Milzvergrösserung, etc.)
- Seither Medikation mit Sprycel. Ansprechrate zunächst sehr gut, BCR-ABL nach 3 Monaten auf 0.99, allerdings habe ich ein Jahr für MR3 gebraucht. Seither stetiges, eher langsames Absinken. Letzter Stand im November 2018, BCR-ABL 0.025 (also MR 3 mit Aussicht auf MR4)

Nun mein Problem: Seit einigen Monaten habe ich Darmbeschwerden, die nun in einer Spiegelung als medikamentös indizierte Geschwürbildung identifiziert wurden. Man geht davon aus, dass bei weiterer Einnahme von Sprycel irgendwann ein Darmdurchbruch drohen würde.

Es geht nun also darum, den TKI zu wechseln. Mit dem Onkologen habe ich zwei Varianten ins Auge gefasst:
1. Tasigna, mit dem Ziel relativ schnell auf MR4 zu sein und damit den Timer starten zu können für einen späteren Absetzversuch. Allerdings habe ich etwas Bluthochdruck, der nun medikamentös eingestellt werden soll. Dennoch habe ich Respekt vor den möglichen kardio-vaskulären Langzeitnebenwirkungen von Tasigna.
2. Imatinib, ebenfalls mit dem Ziel, allenfalls MR4 zu erreichen. Wobei die Gefahr besteht, dass dies entweder länger dauert als mit Tasigna, oder vielleicht gar nicht eintritt und somit ein Absetzversuch evt. gar nicht möglich sein wird (resp. wieder ein TKI-Wechsel anstehen würde, um dieses Ziel anzupeilen). Für Imatinib würde ein günstigeres Langzeitnebenwirkungs-Profil sprechen.

Ich bin mir bewusst, dass der zukünftige BCR-ABL-Verlauf von niemandem vorhergesagt werden kann (und schon gar nicht der Erfolg beim Absetzversuch). Es ist halt ein Erwägen von Wahrscheinlichkeiten. Die Entscheidung werde ich zusammen mit meinem Onkologen treffen müssen. Dennoch würde ich mich sehr dafür interessieren, wie ihr meine Situation einschätzt und was eure Überlegungen dazu wären!

Vielen Dank für euer Mitdenken und herzliche Grüsse
Markus

Hallo Christina,

es ist schwer, für uns als medizinischen Laien dazu was zu sagen zu geben - medizinischen Rat kann und darf ich als Laie nicht geben.

Einer der erfahrensten CML-Experten in Finnland ist Kimmo Porkka an der Universität von Helsinki - dort laufen viele aktuelle CML-Studien und er ist sehr gut informiert. Vielleicht wollt Ihr ihn mal ansprechen.

Einige Gedanken aber, die ich mir selbst in der Situation machen würde:

1. Tasigna ist sicherlich eine sehr wirksame und bewährte Alternative. Es ist vom Nebenwirkungsprofil anders, aber nicht schlechter als Sprycel. Allerdings ist es richtig, es ist im Vergleich zu Sprycel komplizierter einzunehmen, mit zweimal täglicher Einnahme, und Fastenzeiten vor und nach der Einnahme - diese sollte man auch Ernst nehmen. Inwiefern dies den Alltag beeinflusst, hängt sehr stark vom individuellen Lebensalltag ab.

2. Wie war das suboptimale Ansprechen in den ersten zwei Jahren, weswegen zu Sprycel gewechselt wurde. Ist es völlig ausgeschlossen, auf Glivec zurückzuwechseln, da ja die MR4/4.5 schon viele Jahre besteht? Für einen Rückwechsel auf Imatinib gibt es jedoch kaum Daten aus Studien

3. Wie lange besteht die MR4 oder MR4.5 schon? Ist es eine Option, das Medikament unter dem strengen institutionellen Rahmenbedingungen der aktuellen Stopp-Studien wie EUROSKI zu machen? Dies würde ich aber keinesfalls ohne die Betreuung eines mit Therapiestopp vertrauten CML-Experten wie Kimmo Porkka machen, der auch sicherstellen würde, dass die Verlaufskontrolle engmaschig und mit qualitativ guter PCR gemacht wird.

4. Auch niedrigere Dosierung von Dasatinib/Sprycel ist eine Option - hierzu gab es einige Studiendaten. Auch das würde ich aber nur unter qualitativ hochwertiger Verlaufskontrolle machen, dass man wieder erhöhen oder Therapie wechseln kann, wenn die PCR-Werte nach Dosisreduktion steigen

Insgesamt würde ich mit der Ärztin morgen sehr offen sprechen, dass Ihr eine Zweitmeinung an der Uniklinik einholen wollt und dazu die Kopien aller Befunde der letzten Jahre sowie der ersten zwei Jahre braucht. und dann dort die oben genannte Optionen besprechen - ind auch, ob dort die Vermutung geteilt wird, dass die aktuellen Probleme mit der CML-Therapie zu tun haben und nicht andere organische Gründe haben.

Zusätzlich könntet Ihr mit Aimo Strömberg sprechen, selbst CML-Patient seit über 11 Jahren und engagiert in der Finnischen Krebspatientenorganisation. Kontakt

Nur meine Gedanken als Laie...

Viele Grüße
Jan

Hallo!
ich bin es nochmal! ich wollte nur etwas hinzufuegen: es ist nicht klar ob das Protein im Urin von vom Bluthochdruck von Sprycel, das war jetzt nur meine Vermutung. Es können auch andere Nebenwirkungen sein, oder ueberhaupt nicht davon abhängig. Sie hat auch ziemliche Wassereinlagerungen bekommen mit der Zeit von Sprycel, und bekam Diuretika dagegen. Kann auch vom Wasser kommen...

Lg, danke, Christina.

P.s. auf unser Drängen him ruft uns die Ärztin morgen an, ich wär froh um ein paar Rueckmerldungen qwenn möglich, damit ich vorbereitet bin. Gute Nachricht ist dass sie sich sehr gut fuehlt, und alle Werte (bis auf das Protein im Urin) passen! . Protein wird auch jetzt weniger mit Medikamenten.

Hallo!

Ich möchte mich erstmals vostellen, mein Name ist Christina, ich komme aus Österreich und lebe in Finland. Ich bin selbst kein Patient, sondern meine Lebensgefährting. sie hat seit ca. 10 Jahren CML. Sie wurde anfangs mit Gleevec behandelt, aber hatte nicht ausreichend angesprochen. Dann, nach ca. 2 Jahren wurde auf Sprycel umgestellt (100 mg), mit dem sie nun seit ca. 8 Jahren gut lebt. Sie ist seither immer in molecularer Remission (MR4 bis 4.5).

Soweit, so gut. Leider haben nun Nebenwirkungen angefangen. Vor 2 Jahren zum ersten mal Wasser in der Lunge. Und nun Protein im Urin, und es wird vermutet dass es wegen Sprycel bzw. den hohen Blutdruck ist. Zumindest hat die Biopsie nicht viel ergeben. Die Ärztin meint, es wäre besser umzusteigen.

Welches Medikament nun? Die Ärztin schlägt Tasigna vor, aber wir werden hier in einem sehr kleinen Krankenhaus (in Finnland ) behandelt und man hat nicht sehr viel Erfahrung. Es gab gerade mal 2 Patienten mit Sprycel. Wir wurden auch nicht beraten, sondern bekamen nur eine Brochure: Einnahme von Tasigna scheint kompliziert und Nebenwirkungen reichlich.

Gibt es noch Alternativen, und wenn ja, welche? ich habe lange nicht mehr ins Forum geschaut, weil sie/wir so gut mit Sprycel gelebt haben. Ich erinnere mich an weitere Medikament, Kombinationstherapien etc,. könnt ihr mir zu etwas raten bzw. eure Erfahrungen mitteilen. Wir sind momentan etwas nervös und ängstlich. Ich denke, man könnte edoe Dosis von Sprycel auch mal reduzieren, oder?

Danke fuer eure Antworten im Voraus!

lg, Christina