Leukämie-Online Forum

Hallo zusammen,

auch ich nehme an der Endure-Studie teil, allerdings im Arm ohne Interferon.
Meine letzte Tasigna-Einnahme war im Juni 2017. Unter der TKI-Einnahme habe ich immer mal wieder Knochen- und Muskelschmerzen im LWS-Bereich, ausstrahlend in die Oberschenkel, gehabt. Im Frühjahr 2016 wurden 2 Bandscheibenvorfälle diagnostiziert und im Frühjahr 2018 zusätzlich eine Arthrose in der Lendenwirbelsäule.

Meine Schmerzen können also sowohl von den orthopädischen Befunden, als auch vom Absetzsyndrom kommen. Sie sind allerdings 3 Monate nach Absetzen stärker geworden, die bekannte Steifigkeit nach dem Aufstehen hat sich verschlechtert. Auch jetzt nach fast 1,5 Jahren sind die Schmerzen immer noch da, an manchen Tagen habe ich aber mitttlerweile das Gefühl es wird langsam etwas besser. Ich habe Ibuprofen, Cortison, Novalgin und Paracetamol ausprobiert. Außerdem eine einwöchige stationäre Schmerztherapie (aufgrund der Bandscheibenvorfälle). Schmerzfrei über mehrere Tage war ich nie. Bewegung und Entspannung (Physiotherapie, Osteopathie, Wärme) helfen.

Ich glaube, auch im Austausch mit anderen Patienten, dass das Absetzen des TKI´s die bereits im Körper vorhandenen Muskel- und Skeletterkrankungen verstärkt. Andere klagen über Schmerzen im HWS-Bereich oder in den Schultern und Armen, hatten aber auch schon bereits vorher diese "Schwachstellen". Das ist aber meine ganz eigene Erklärung, ich bin medizinischer Laie.

Trotzdem bin ich froh abgesetzt zu haben und hoffe, dass ich für immer in therapiefreier Remission bleiben werde.

Viele Grüße,
Schwelmerin (zur Zeit in Bad Berka in der CML-Reha)

Hallo Liebermeister,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Nach sorgsamer Überlegung und Abwägung habe ich mich entschlossen nicht an der Endure-Studie teilzunehmen.
Seit dem 05.11.18 habe ich in Absprache und Begleitung mit meinem Hämatologen, Tasigna nach 7 Jahren abgesetzt.
Deine Erfahrungen haben mich jetzt nochmal in meiner Entscheidung bestärkt. Unter Knochen-und Muskelschmerzen habe ich während der gesamten Behandlung immer wieder gelitten. Den Anlaufschmerz den du schilderst, kenne ich nur allzu gut.
Wie lange hat es nach dem Absetzen bei Dir gedauert bis die Entzugsschmerzen einsetzten?
Zur Zeit spüre ich weder positive noch negative Veränderungen meines Befindens. Abgesehen davon, dass ich das Korsett der Tasigna-Einnahmemodalitäten mit den elenden Hungerzeiten los bin. Das bedeutet ein ordentliches Stück mehr Lebensqualität für mich.
Ich hoffe einfach mal, dass ich von großen Entzugsschmerzen verschont bleibe und längere Zeit in guter Remission bleibe.
So ganz traue ich dem Braten noch nicht.

Liebe Grüße vom Niederrhein
Irmel

Hallo Irmel,

ich habe diesen Sommer leider keine so guten Erfahrungen mit dem INF gemacht.

Im Mai konnte ich endlich nach 8 Jahren TKI (davon 4 Jahre Tasigna und 4 Jahre Sprycel) in die Endure Studie, mit dem INF-Arm wechseln.

Leider war es nicht nebenwirkungsfrei.

Nach der 2 Spritzen INF bekam ich heftige Hautreaktionen. Fast am ganzen Körper bekam ich rote Flecken mit kleinen Pickeln, ich sah aus, als wenn ich in Brennnesseln gefallen wäre.

Daraufhin bekam ich eine Salbe um das Jucken zu unterdrücken und die Hautreaktionen zu bekämpfen. Mit mäßigem Erfolg.

Da der Sommerurlaub anstand, hatte ich den Ärzten erklärt, dass ich mich nicht als Fliegenpilz an den Strand legen würde!

Daraufhin sollte ich die nächsten Spritze ausfallen lassen ! Die Hautreaktionen gingen tatsächlich zurück und schließlich ganz weg,ABER ich bekamm nun schmerzende Finger-, Hand-, Knie-, und Fußgelenke. Sie schwollen an, als wäre da Wasser drin. Die Schwellungen bewirkten, dass ich das jeweilige Gelenk weder strecken noch beugen konnte. Ich lief rum wie ein Krüppel. Diese Schwellungen hielten meist 2-3 Tage an und gingen so schnell wie sie kamen. Über 2-3 Wochen waren abwechselnd immer wieder andere Gelenke betroffen.

Woher die die Hautreaktionen kamen ? Keiner meiner Ärzte weiß es mit Sicherheit.
Es können INF Nebenwirkungen gewesen sein.

Woher die Schwellungen kamen? Keiner meiner Ärzte weiß es mit Sicherheit.
Es können INF Nebenwirkungen gewesen sein

Seit Juli nehme ich nun gar kein Medikament mehr. Seit dem leide schwer an dem Entzug des TKI. Mir tun alle Gelenke mal mehr und mal weniger weh. Wenn ich im Büro sitze, zu Hause auf der Coach sitze, im Bett liege oder aus dem Auto aussteige, sobald ich ein paar Minuten mich nicht bewegt habe, fällt mir die nächste Bewegung schwer und sie tut sehr weh. Du müsstest mich sehen wenn ich aus dem Bürostuhl aufstehe.....

Nach ein paar Wiederholungen einer gleichartigen Bewegung geht der Schmerz fast weg.

Die Ärzte schieben alles auf den Entzug bzw das Absetzsyndrom. Gegenmittel: Ibuprofen so viel ich will.
Das kann ich und will ich aber nicht täglich schlucken. Nach 6 Wochen habe ich auch Ibruprofen abgesetzt. Nun nehme ich keine Medikamente mehr zu mir. PCR/ABL schwankt nun seit 4 Monaten um MR 4 - MR4,5.
An sich sollte ich zufrieden sein, wenn denn nicht die o.g. Schmerzen wären, die mich gefühlt um 20-30 Jahre haben altern lassen. Außerdem muss ich zugeben, dass die Schmerzen mich doch stärker und länger in meinem Leben behindern bzw. einschänken als ich es je gedacht hätte. (Die Ärtzte sprechen von einer Dauer des Absetzsyndroims von 0 - 15 Monaten)

Wenn ich mir die Schmerzen wegdenke, geht mir mir soweit ganz gut.

Welcher Zustand nun der bessere ist? Noch bevorzuge ich die Variante mit den Schmerzen, habe aber keine Ahnung wie lange ich das noch aushalten will/kann

Da ich hier sonst noch nichts darüber gelesen habe, scheine ich noch relativ alleine mit dem Problem zu sein.

An deiner Stelle würde ich es aber trotz allem probieren, denn wer nicht wagt, der nicht gewinnt!

Mein Ziel ist und war eine dauerhafte Remission ohne Chemie! Dies ist mir nun über Umwege auch gelungen.

Was auch immer du tust, ich wünsche die dir "Alles Gute"

Grüße aus dem Rheinland

NT

Hallo in die Runde,

gestern war ich bei einem Vorstellungsgespräch zur Teilnahme an der Endure-Studie in der Uni-Klinik Düsseldorf. Ich könnte ab Januar an der Absetzstudie teilnehmen. Die Hälfte der Studienteilnehmer wird nach dem Absetzen 14 Monate lang mit Ropeginterferon behandelt. Dieses Interferon wurde mir als sehr nebenwirkungsfrei und nicht mit dem herkömmlichen Interferon vergleichbar beschrieben.
Trotzdem bin ich skeptisch, denn bei den Nebenwirkungen des Ropeginterferon werden Knochen - und Muskelschmerzen und Haarausfall beschrieben. Lauter Nebenwirkungen die mir auch bei Tasigna zu schaffen machen,
Mit dem Absetzen von Tasigna möchte ich ja die Nebenwirkung des Medikamentes loswerden und mir nicht neue Nebenwirkungen einhandeln.
Hat jemand Erfahrung mit dem Ropeginterferon im Rahmen der Endure Studie?

Viele Grüße vom Niederrhein
Irmel