Leukämie-Online Forum

Servus Sophie,

jetzt bin ich keine Mama sondern "nur" nen Papa , also mal aus meiner Sicht geschildert.
Meine Kids waren dann daheim und sind da von meiner Frau gehegt und gepflegt worden . Vermisst hab ich sie schon, aber jeden Tag das Telefon hat geholfen.
Von anderen Teilnehmer weiss ich dass hier ueber die Rentenkasse fuer daheim dann eine Haushaltshilfe gestellt/bezahlt wurde (falls der Mann die Einweisung zur Waschmaschine verpennt hat ).
In der Klinik waren auch drei Kids (ca. 5-7 Jahre alt) mit dabei, nicht beinuns CMLern, die, wenn ichs richtig mitbekommen hab, in Bad Berka dann in eine Schulklasse gehen konnten. Ob das das Wahre war, kann ich Dir nicht sagen.

Aber lass dich doch an den Wochenenden besuchen. Guenstige Uebernachtungsmoeglichkeiten in der Klinik fuer Gaeste von Patienten gibts. Dann hast die Kids am WE da und unter der Woche Zeit fuer Dich und Deine Themen.

Liebe Grüße
Der Eisbaer

Hallo Eisbaer,
vielen Dank für Deinen Bericht. Klingt nach intensivem Austausch und interessanten Gesprächen. Da wäre ich nächstes Jahr gerne dabei, kann mir aber nicht vorstellen, dass ich 3 Wochen meine family alleine lassen kann.
Wie haben denn die anderen Teilnehmer das geregelt? Meine Kinder sind zwar nicht mehr ganz klein aber aufgrund von Schule nicht wirklich machbar befürchte ich..
Mal sehen.
Viele Grüße, Sophie

Hallo zusammen,

so schnell sind dann 3 Wochen auch schon wieder vorbei.
Wir waren 27 Patienten aus den unterschiedlichsten Ecken Deutschlands, von der Nordsee bis zum Bodensee, vom Rheinland bis ans Ende von Sachsen.
Von der Krankheitsgeschichte waren dabei frisch Diagnostizierte bis hin zum alten Hasen mit ueber 20 Jahren CML "Karriere".
Die Alterspanne von ~30 bis 71 Jahre.
An Medikamenten war alles bis auf Ponatinib und das neue Asciminb dabei, des Weiteren auch 5 Absetzer.
(viele davon stille Mitleser aus diesem Forum - also Einspruch erheben wen was nicht stimmt, oder bestaetigen und ergaenzen)

Am ersten Wochenende war Frau Prof Dr Saussele und Herr Prof Dr Hochhaus zu Vortraegen in Bad Berka. Beide interessant und bei beiden die Moeglichkeit saemtliche Fragestellungen auch ausserhalb einer "normalen" Sprechstunde mit DEN CML Aerzten zu besprechen.

Die 3 Wochen waren gut gefuellt mit Sport und Erholungsprogram durch die Klinik aber, und vor allem, mit intensivem Austausch zwischen uns, den Patienten. In den drei Wochen wuchs eine gute Gemeinschaft heran, wir wurden von den Therapeuten und Aerzten als eine harmonische Gruppe erlebt.
Und speziell das macht das Angebot dieser CML Wochen aus, die Moeglichkeiten des unbegrenzten Austauschs, manchmal bis spaet in die Nacht. (Was nicht bedeuten soll dass wir nur CML Talk betrieben haben! ).

Bad Berka selbst ist ein nettes Staedtchen nahe Weimar und Erfurt und man kanns hier gut 3 Wochen aushalten. Ueber die Klinik kann man in den diversen Klinikbewertungsportalen lesen - ich wuerd sagen nicht so schlimm wie manchmal beschrieben.

Alles in allem - eine Reha als CML Patient? (und nicht den Zeitdruck zu bestimmten Zeiten gehen zu muessen)
Ich wuerde empfehlen auf diese Massnahme (findet immer im November statt - auf Flyer achten!) zu warten und dann zusammen mit vielen anderen CMLern diese 3 Wochen zu verbringen.

Liebe Grüße vorm letzten Wochenende
Der Eisbär

Wünsch euch ne gute Zeit.
Vllt bin ich nö Jahr dabei.
LG
Daskleineichbinich27

3 Wochen noch ... freu mich auf neue und alte Bekanntschaften. Mal sehen wie viele Teilnehmer es dann werden.
Bis bald in BB

Danke eisbäer
Ja momentan ist es vllt etwas früh.... mal sehen.
Ja vllt im nächsten Jahr. Denk schon das es sinnvoll ist sich auch auszutauschen....
Danke für die Wünsche
LG
Daskleineichbinich27

Hallo,

wenn man Wert drauf legt andere CML Patienten zu treffen und in den drei Wochen auch spezielle auf CML angepasste Vortraege hoeren moechte dann denke ich fast dass kein Weg an Bad Berka m November vorbeifuehrt (ist wohl jedes Jahr um die gleiche Zeit).
Wir sind ja mit CML schon nen klein wenig speziell, dann hat man vor Ort einfach bessere Chancen von Angesicht zu Angesicht mit anderen Erkrankten sprechen .

Ich war zu der ersten Massnahme 1 Jahr nach der Diagnose und bin jetzt 2 Jahre spaeter nochmal mit dabei.
Vor zwei Jahren war ich Anfaenger, jetzt bin ich Absetzer (und bleibs hoffentlich auch - 2 Monatstest laeuft gerade).

Sprich doch mal mit Deinem Arzt wann er meint dass es sinnvoll ist. Und hoer in Dich rein wie Du Dich fuehlst und was Du fuer Dich brauchst.

Ich wuensch Dirneinen erfolgreichen Start mit Sprycel.

Vielleicht sehen wir uns ja in BB.

Liebe Grüße
Der Eisbaer

Was habt ihr für Erfahrungen wann eine Reha sinnvoll ist?
Und welche Kliniken könnt ihr sonst empfehlen bei der Erkrankung?
Ich bin ja erst frisch diagnostiziert und werde nä Woche wohl starten mit Sprycel........

Hallo Eisbär,

Reha-Antrag ist raus.. let´s wait and see !
VG

Hallo,

neuer Thread um Teilnehmer der Reha in Bad Berka im November 2018 (ab dem 05.) schon im Vorfeld zusammen zu bringen.

Grüße
Der Eisbär