Leukämie-Online Forum

Hallo Ulli,
hier ein ähnlich gelagerter Fall eines Patienten , seit März 2014 an CLL erkrankt, 64 Jahre alt. Blutwerte waren noch normal , Therapie noch nicht notwendig.
Es kam jedoch zur einer ZNS - Beteiligung ( 3 Läsionen im Gehirn und Wirbelsäule, vorhandensein von CLL Zellen, durch Biopsie bestätigt.)
Eine Behandlung von Methotrexat( Zytostatika und Immunsuppresiva sowie entzündungshemmend ) und Rituximap brachte keine Verbesserung.
Methotrexat wird bei akuten Leukämien und Non-Hodgkin-Lymphome vor allem ZNS -Lymphome eingesetzt.
Der o.g. Patient ist jetzt seit 13 Mon. auf Ibrutinib erfolgreich behandelt ,was die Blutwerte anbelangt, aber seine Mobilität verschlechtert sich weiter, eine Gehhilfe ist notwendig.
Die MRT zeigte keine Veränderungen der Läsionen.
Er glaubt, dass Ibrutinib im ZNS nicht funktioniert.

Frage : Würde Venetoclax die Blut-Hirn-Schranke besser überwinden können oder eine andere Behandlung .?
Die Frage wurde von Dr. Richard Furmann von Weill-Cornell.Medical College beantwortet.
Ibrutinib dringt in das zentrale Nervensystem ein.
Es ist zur Zeit unklar , ob Venetoclax dies tut.
ZNS Beteiligung an CLL ist extrem selten und die fehlende Reaktion auf Ibrutinib sollte zu einer Befragung der Diagnose führen.
Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass CLl im Blut zu einer Biopsie eines Körperteils mit CLL führt. Die wichtige Frage ist, was sonst noch vorhanden ist.

Ein Arbeitskollege von mir litt unter Epilepsie und war nicht an CLL erkrankt
Ich erinnere mich, dass CLL eine Systemerkrankung ist.
Wünsche dir alles Gute
Gruß Alan

Hallo Thomas,
besten Dank für deine ausführliche Antwort. Ja vermutlich sehr speziell, hatte nicht viele Antworten erwartet. Werde meine Erfahrungen dann schildern, spätestens in 5 Monaten habe ich wieder eine MRT...bis dann!
Gruss
Ulli

Hallo Ulli,
....das ist eine so spezielle Erfahrung bezw. Frage die allenfalls jemand beantworten kann der viel Kontakte mit Ibrutinibpatienten hat. In Deutschland würde ich da mal mit Prof. Hallek in Köln bezw. dessen Oberärztin Frau Eichhorst die die Studien betreut und in den USA Prof. Jan Burger (ein Deutscher) vom MD Anderson der wohl weltweit mit am meisten Erfahrung mit Cll und Ibrutinib hat Kontakt aufnehmen. Eine solche Recherche könnte natürlich am besten Dein Hämatolge machen.
Was mir dann noch einfällt, dass in einem Vortrag auf dem Freiburger Patientenkongress im November die Rede davon war, dass die Cll-Zellen sich auch im Gehirn ansiedeln können und dann fällt mir noch ein, dass vor Jahren ein Mitglied unserer SHG der auch Cll hatte, immer mehr abbaute, eine Demenz wurde vermutet, er war fast schon im Sterbeprozess als endlich die Idee aufkam das Gehirn(wasser) nach Pilzen zu untersuchen. Die waren dann schnell geheilt, allerdings war der Schaden so groß dass nur noch der Rollstuhl blieb...
Ich wünsche Dir viel Kraft
Thomas

Hallo zusammen,
nehme nach Chemo nun seit 1,5 Jahren Inbruvica/ Ibrutinib mit zunehmend guten Blutwerten, bis auf Trombozyten sind alle im Normbereich. Nun habe ich vor einigen Wochen einen epileptischen Anfall bekommen, mit Bewusstlosigkeit von 15 min.. Es scheint eine Unterzuckerung/ Hypoglyzemie (0,3 gr) dahinter zu stecken. Um der Sache näher zu kommen wurde eine MRT des Kopfes durchgeführt, mit dem Ergebnissehr sehr grosse und viel Verletzungsbereiche mit Entmarkung zu sehen (Läsion Demyelisation). Dafür hat der sehr erfahrene Neurologe keine Erklärung, weil er das nur selten gesehen hat (m.E. hat er das noch nie gesehen) Er weiss nicht ob das neue oder alte Verletzungen sind oder ob es von meinen Medikamenten kommt oder vielleicht iregendwelchen früheren Entzündungen. Der Anfall wird nun auf diese Verletzungsbereiche zurückgeführt. Hat jemand Informationen dazu....was mache ich nun, es soll jetzt gleich mit Epilepsie - Medikamenten und Fahrerlaubnisverbot losgehen.
Danke für Eure Hilfe!
Ulli