Leukämie-Online Forum

Hallo Thomas.
Vielen Dank für deine Antwort.
Das hilft mir schon mal sehr. Werde mich gleich mal deinem Link widmen... Ja ich weiß ich habe viele Fragen, hoffe das dass wird bald weniger. Gestern hat er seinen Termin gehabt zum Vergleich vom Juni. Seine Lymphknoten sind größer geworden aber nur im mm Bereich. Sie meinten dass man schon sieht dass die Krankheit voranschreitet, aber dass es auch viiiel schneller gehen könnte. Also denk ich mal dass es nicht ganz so eine schlechte Nachricht war.
Jetzt wurde er an einen Spezialist in München-schwabing weiter verwiesen, da er ja noch nicht so alt ist. Mal gucken was der dann sagt wie es weiter geht.
Seine restliche Werte sind alle im grünen Bereich. Jetzt muss er gerade nur aufpassen dass er keine Infektion bekommt, wegen seinem nicht mehr vorhandenen Immunsystem.
Ich danke dir und melde mich bestimmt nach dem nächsten Termin wieder.

LG Sandrita

Hallo Sandrita,

....viele Fragen, die sich nicht so kurz und einfach beantworten lassen. So wie Du es beschreibst scheint wohl eine Therapie anzustehen. Da es momentan sehr viele unterschiedliche und auch neue Therapien gibt - die hoffen lassen, dass man an der Cll normalerweise nicht mehr sterben muss - würde ich vor einer Therapie immer eine Zweitmeinung bei einem guten Hämatologen/Klinik empfehlen.
Ein paar Punkte zu Deinen Fragen : Gewichtsabnahme zählt zu den sogenannten B-Symptomen der Cll. Die Leukoanzahl selbst ist realtiv egal, die können auf 2 oder 3 hundert Tausend steigen, dann therapiert man weil man befürchtet, dass die Fließfähigkeit des Blutes beeinflusst werden könnte. Wichtiger ist ob der HB Wert gut und die Thrombos ausreichend sind. Thrombos hat man normalerweise 150.000 bis 400.000. Wenn die etwas absinken hat das keine Relevanz gefährlicher wird es erst bei unter 20.000 bezw. bei OPs sollten sie über 50.000 sein.
Hier mal ein Link zur groben Orientierung : https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,

ich hab mich jetzt mal hier angemeldet in der Hoffnung jemand kann mir meine Fragen beantworten.
Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Papa.

Er ist 59 Jahre alt und hat vor genau 6 Monaten die Diagnose CLL bekommen. (Kurz vor meiner Hochzeit… ) Man muss gleich dazu sagen, er ist ein sehr sportlicher Mensch und war auch selten mal krank. In seiner Familie gibt es eigentlich keine schlimmeren Krankheiten. Deshalb ist es auch sehr schlimm für ihn + Angehörigen DAS alles nun anzunehmen bzw. zu verstehen.
Ich bin diejenige, die sich glaub ich am meisten damit beschäftigt. Kenne mich jedoch leider zu wenig aus um alle Werte etc. zu verstehen.
Leider habe ich auch nicht alle Werte von ihm, da er nicht wirklich darüber sprechen will, mit mir es doch aber manchmal muss.

Angefangen hat alles damals mit Bauchschmerzen und Übelkeit. Daraufhin ist er nach Monaten zum Arzt und dort wurde dann festgestellt, dass seine Leukozyten viel zu hoch sind und seine Milz ½ mal größer ist als normal. Die Milz war aber angeblich kein Problem. Er hatte zusätzlich einen Heliobacter. Den er mit Antibiotikum behandelt bekommen hat. Seit dem hat er aber immer noch diese Übelkeit/Bauchschmerzen und keiner wusste wieso und woher. Er musste ein Esstagebuch schreiben und somit hat er in Kürze ca. 15 Kilo abgenommen. Woher weiß man denn, ob das zu den Symptomen der CLL zählt? Oder lag es nur an der Ernährungsumstellung? Sport macht er immer noch, um sich abzulenken und nicht schlapp zu werden. Seine Lymphknoten sind egal wo sehr geschwollen. Sichtbar die am Hals.

Im Juni waren seine Leukos auf 75.000 seitdem hat er eine monatliche Blutabnahme. Es wurde ihm auch erklärt, dass bei einem gesunden Menschen die Werte auch steigen und sinken – nur im Verhältnis halt viel weniger. Seitdem sind sie dauernd gesunken und gestiegen. Das niedrigste war 49. 000.

Gestern hatte er seinen Termin (CT+ Blutabnahme) um zu sehen, wie schnell die Krankheit voranschreitet und wie weit sie fortgeschritten ist. Das letzte halbe Jahr war eine einzige Warterei…schlimm.

Aktueller Wert der Leukos sind nun 93.000! CT Ergebnis hat er noch nicht bekommen (Donnerstag).
Wie hoch können die denn gehen??? Bei allem was ich bisher gelesen habe, waren die immer zu hoch, aber nie sooo hoch… Gibt es einen Grenzwert der Leukozyten???

Ich weiß auch, dass es wichtig ist was mit den Thrombozyten passiert. Diese dürfen nicht weniger werden oder?
Er hat auch jetzt das erste mal richtig gelesen, dass er laut der Binet Tabelle im Stadium B ist. Damals wollte er das anscheinend nicht wahrhaben.

Behandelt (therapiert) wurde er übrigens noch nicht – es wurde eher nach diesem „wait and watch“ vorgegangen.

Ich bin dankbar um jede Art von Info/Hilfe von euch.

Ganz liebe Grüße