Leukämie-Online Forum

Danke, Jan, für die Info.
An deatilierte Informationen zu kommen ist für mich nicht ganz so einfach. Einserseits kann ich mich entfernungsbedingt nur tel. mit meiner Schwester unterhalten, andererseits will ich ihr gegenüber nicht altklug erscheinen und sie mit Fagen löchern. Sie befaßtsich seit Jahren mit ihrer Krankheit und hat sicher den aktuellen Erkenntnisstand, trotzdem mache ich mir Sorgen. Wenn meine Herangehensweise nicht zielführend/unterstützend sein kann, laßt mich das wissen.
Meine Schwester hat sich nacheinander von zwei Spezialisten der Schulmedizin behandeln lassen. Beide haben wohl annähernd den gleichen Befund und die gleiche Therapie:
- Trompozyten werden von der Milz als feindliche erreger verkannt und bekämpft
- Kortison (seit langem)
- Empfehlung, die Milz entfernen zu lassen
Ich hoffe, mit den Stichworten kann jemand etwas anfangen.
Viele Grüße Adinol

Hallo Clapton,

ich möchte Dir nicht alle Hoffnungen nehmen, aber so einfach ist es mit den Nebenwirkungen
von Sprycel (Wirkstoffname Dasatinib bzw. BMS354825) nicht.
Aus mehr als 2,5 Jahren Erfahrung kann ich das gut beurteilen.

Anfangs hatte ich auch keinerlei Nebenwirkungen, aber die kamen mit der Zeit. Bisher sind meine Nebenwirkungen akzeptabel, aber ich leide u.a bzw. zeitweise unter starker Müdigkeit, Kopfschmerzen, permanenter Tinnitus, Übelkeit, Durchfall, Akne...
Bisher allerdings noch keine Ödeme und Hämatome. Viele Patienten leiden noch unter Anämien

Meine Erfahrungen decken sich auch mit den Nebenwirkungen anderer Patienten.

Lies doch bitte auch den Artikel: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=589" TARGET="_blank">2-Jahres-Verlaufsdaten von Dasatinib</A><!-- BBCode End -->


Gruss

Marc

Ich nehme DASATINIB auf nüchternen Magen und esse oft lange danach nichts! Bis jetzt habe ich keine negativen Auswirkungen daraus. Ich habe auch keine Vorschriften für die Einnahme bekommen und bekam sogar im Gegeneil die Aussage, dass keine Nebenwirkungen zu befürchten sein, die den Verdauungstrackt betreffen ! Ödeme und Hämatome könnten auftreten sonst nichts !

[addsig]

Hallo Achim,

Vorsicht mit alternativen Heilmethoden. Leukämien sind hochaggressive Erkrankungen, denen mit Akupunktur, Homöopathie oder ähnlichem nicht beizukommen ist. Zusätzlich gibt es noch Wunderheiler, die mit ihren Versprechen so hochgefährlich wie unwirksam sind.

Bevor wir jedoch mit irgendwelchen Tipps helfen könnten, sollten wir wissen, was Deine Schwester hat. Du schreibst im CML-Forum - hat sie CML? Seit wann, und in welcher Krankheitsphase wurde sie diagnostiziert? Wie waren die Verlaufskontrollen der Erkrankung? Welche Medikamente bekommt sie ("klingt nach chemischer Keule")? All das ist erforderlich, um es auch nur ansatzweise zu verstehen.

Besser wäre aber meines Erachtens, bei einem für die Erkrankung spezialisierten Arzt (in einer Uniklinik) eine Zweitmeinung einzuholen - wenn wir obiges wissen und Du uns sagst, wo Deine Schwester wohnt, können wir vielleicht einen Arzt vermitteln. Wie Marc richtig sagt, sind wir hier keine Ärzte und können nur Tipps von Patient zu Patient, aber keinen ärztlichen Rat geben.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Danke, Marc, für die schnelle Reaktion. Meine Frage zielt in die Richtung: Hat jemand mit alternativen Heilmethoden gute Erfahrung sammeln können.
Viele Grüße Achim

Hallo Adinol,

wir sind keine Ärzte, sondern i.d.R. direkt oder indirekt Betroffende und können abgesehen davon auch keine Ferndiagnose stellen.
Deine Schwester sollte sich mal ausführlich von Ihrem Arzt beraten bzw. untersuchen lassen, sofern
dieser dann nicht weiterhelfen kann, solle sie vielleicht einen anderen Arzt konsultieren.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo allerseits,
ich bin neu hier im Forum und kann nur hoffen, allen Regularien und Gepflogenheiten zu entsprechen.
Grund der Hilfesuche ist meine Schwester (32 J.). Sie hat seit langem schlechte Blutwerte, wie ich verstanden habe: zu wenig Trombozyten. Die Medikamente, die sie verordnet bekommt, klingen nach "chemischer Keule". Offenbar sind auch blutverdünnende Mittel dabei, sodass es stets Aufregung bei den Ärzten gibt, wenn ein Zahn gezogen werden muß oder gar bei einer Geburt (3 Kinder). In regelmäßigen Abständen kommen Entzündungsherde (mal am Zahn, mal am Knie ...) hinzu, die mit schmerzhaften Vereiderungen verbunden sind.
Ich befürchte, dass die Schulmedizin ratlos ist. Hat hier jemand Erfahrung?
Viele Grüße und danke im Voraus
Adinol

Hallo Conny,

den Zeitplan zum Essen würde ich nach Rücksprache mit der Arzt doch einfach ändern.
Die Tabletteneinnahme einfach auf 10 und 22 Uhr legen, dann muss er vor 9 Uhr frühstücken und
Abendessen geht bis 21 Uhr.
Nebenwirkungen: Akne in unterschiedl. Ausprägung

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Marc,

mein Mann wird in Leipzig behandelt und wir wohnen in Thüringen.

Mein Hinweis zu den Fahrtkosten bezieht sich auf die Gliveczeiten. Auf Grund der Entfernung sind seit Februar einige Kilometer zustande gekommen. Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse war nicht geklärt.

Wie verträgst du Dasatinib? Kannst du schon Nebenwirkungen feststellen?

Meinem Mann soll auf Grund von neueren Forschungsergebnissen eine Stunde vor und eine Stunde nach der Einnahme nicht Essen. Aber er wusste auch von deiner Info mit den zwei Stunden. Es fällt ihm momentan noch ziemlich schwer, seine Mahlzeiten und die Einnahme zu planen. Vor allem am Abend. 20 Uhr Einnahme. 21 Uhr Essen. Er kommt oft erst gegen 19.30 Uhr nach Hause, so kann er seine Mahlzeiten auch nicht verändern. Ein Zwischenmahlzeitenesser war er bisher nicht. Aber auch daran wird sich sein Körper gewöhnen. Vor einer Gewichtszunahme wegen zu spätem Essen braucht er zum Glück keine Angst zu haben, denn einige Kilo könnten nicht schaden.
Ich würde mir wünschen, dass es bei solchen überwindbaren kleineren Problemchen bleibt.
Wir sind voller Hoffnung.

Liebe Grüße
--
Conny

[addsig]

Hallo Conny,

ich nehme seit etwas mehr als einen Monat Dasatinib.
Wo wird Dein Mann behandelt?

In der BMS CA180-034 Studie sollte man zwei Stunden vor und nach der Tabletteneinnahme
keine Nahrung zu sich nehmen und nur Wasser gg. den Durst trinken, also prüfen.

Wofür genau braucht Ihr die Bescheinigung?? Mein Kenntnisstand lautet, das BMS die studienbedingten Fahrt- und Übernachtungskosten trägt. Also evtl. Hotelquittungen sammeln und
regelmäßig (ich denke einmal im Quartal um den Verwaltungsaufwand gering zu halten) mit den Fahrtkosten (0,30 EUR pro gefahr. km) an den behandelnden Arzt geben, damit dann die Erstattung vorgenommen werden kann.

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute!!!

Marc


[addsig]

Hallochen,

nun hat man sich bei meinem Mann doch für BMS entschieden und er nimmt seit Donnerstag täglich zwei Tabletten. Diese Änderung war nötig, da die AMN 107- Studie keine CML Patienten in der chronischen Phase der Zeit aufnimmt. Bisher stellt er keine Nebenwirkungen fest. Anders als bei Glivec, darf er eine Stunde vor der Einnahme und nach der Einnahme keine Nahrung zu sich nehmen.
Anfänglich muss er nun wöchentlich zur die Uni fahren.

Nun noch eine andere Info. Wir sind ebenso wie andere Mitglieder des Forums immer im Kampf mit Behörden. Aber zum Glück gibt es auch dort gute Seelen.
So wurde uns für die Fahrtkostenabrechnung der Tipp gegeben, von der Uni eine Bescheinigung ausstellen zu lassen, dass die Untersuchungen und Arztbesuche im Zusammenhang mit einer onkologischen Serienbehandlung ("im Sinne einer onkologischen Serienbehandlung") stehen. Die selbe Bescheinigung hat mein Mann nun auch von dem in der Umgebung ansässigen Onkologen, dessen Überweisung wir ja auch regelmäßig für die Uni benötigen.
Nun anfallende Kosten werden im Rahmen der Forschung für das Medikament BMS vom Pharmaziekonzern übernommen. Mein Mann rechnet monatlich in der Uni ab.

Herzliche Grüße
Conny <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
[addsig]

Hallo Conny,

Viel Erfolg! Wenn Du möchtest, berichte uns doch ab und zu, wie es Deinem Mann mit AMN107 geht. Ist für uns sehr interessant.

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

Hallochen,

mein Mann hat sich für die AMN 107 Studie entschieden.
Es stehen einige Untersuchungen an und dann wird er sicherlich "hoffentlich" mit dem Medikament starten.

Liebe Grüße

Conny <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
[addsig]

Hallo Jan,
ich habe meinen Mann gleich gefragt. Er weiß nicht welche Resistenz vorliegt und von einer Mutationsanalyse weiß er nichts. Man hat beide Medikamente, AMN 107 und BMS, sowie die KMT ins Gespräch gebracht. Wir werden das auf alle Fälle erfragen.

Ich bin froh, euer Forum entdeckt zu haben. So konnte ich sehr hilfreiche Informationen und Antworten auf offene Fragen finden. Ich stöbere öfter im Archiv und versuche mir die nötigen Fakten zusammen zu suchen. In unserer kleinen Stadt und auch in deren Umgebung gibt es wenig Gelegenheit, fachkundige Gespräche zu führen.
Das wollte ich bei der Gelegenheit auch mal los werden!

D A N K E S C H Ö N!!!!

Viele Grüße
Conny
[addsig]

Liebe Conny,

eine Frage habe ich doch noch - Du schreibst von AMN107 und KMT - wurde auch die Dasatinib-Studien in Erwägung gezogen? Und wurde mit einer Mutationsanalyse untersucht, welche Art Resistenz bei Deinem Mann gegen Glivec vorliegt? AMN107 und Dasatinib (BMS-354825) sind ja z.T. bei unterschiedlichen Glivec-Resistenzen wirkungsvoll...

Viele Grüße
Jan

[addsig]