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Re: Patiententag an der Uni Heidelberg am 20.05.17
Verfasst: 07.06.2017, 18:03
von Thomas55
Mark802 hat geschrieben:
Venetoclax wird bis jetzt nur in Studien getestet?
Nein ist schon zugelassen, aber nicht bei einer Ersttherapie. sondern nur dann wenn Chemo und die anderen Kinasehemmer nicht gewirkt haben. Ich werde kommenden Montag entscheiden ob Milz raus oder Venetoclax....
Gruß
Thomas
Re: Patiententag an der Uni Heidelberg am 20.05.17
Verfasst: 07.06.2017, 15:25
von Mark802
Hallo,
auch ich bedanke mich für den Kurzbericht aus Heidelberg.
Kurz zu meiner Person:
Ich habe meine Diagnose seit 4 Monaten und befinde mich zur Zeit im w&w-Stadium. Die Lymphknoten am Hals sind schon seit einem Jahr sichtbar vergrößert. Zeitgleich entwickelte ich eine hochgradige Schlafapnoe, die natürlich auch auf Dauer nicht gesund ist. Jetzt stellt sich die Frage, ob die w&w-Phase bald zu Ende geht und ich als fitter Patient eine FCR-Erstlinientherapie machen muss. Die hohe Zahl von Infektionen, die während der Therapie auftreten können, verunsichert mich jedoch erheblich. Vielleicht wäre es eine Option, die Therapie nur so lange durchzuführen bis die Lymphknoten weg sind und dann mit Imbruvica weiter zu behandeln.
Venetoclax wird bis jetzt nur in Studien getestet? Aber immerhin ein neuer Hoffnungsschimmer!
Herzliche Grüße
Mark
Re: Patiententag an der Uni Heidelberg am 20.05.17
Verfasst: 02.06.2017, 11:39
von Thomas55
Conzalles hat geschrieben:
Das Venetoclax ein hochwirksames Medikament ist, schon wenn man die Packung nur anschaut, fliegen die Zellen aus den Körper. So Aussage von den Referenten.
....dann könnte ich mir mal ja schon so eine Packung zulegen...Nachdem nach 10 Wochen Dosissteigerungen von Nplate bei mir immer noch keinen Effekt da ist sind nur noch zwei Steigerungen bis zur Höchstdosis möglich, wenn das nichts bringt ist momentan die einzige Alternative Venetoclax. Bisher wollten wir das wegen meines starken Immunmangelsyndroms vermeiden.
Gruß
Thomas
PS Danke für Deinen Kurzbericht.
Re: Patiententag an der Uni Heidelberg am 20.05.17
Verfasst: 02.06.2017, 08:16
von Conzalles
Hallo,
Ich war persönlich dort, es wurde über das 1×1 der CLL referiert.
Das es keine Behandlungsentscheidente Änderungen vom iwCLL in New York gibt.
An w&w wird sich nicht's ändern. Das heißt es gibt keinen frühen Behandlungsbeginn.
Das Venetoclax ein hochwirksames Medikament ist, schon wenn man die Packung nur anschaut, fliegen die Zellen aus den Körper. So Aussage von den Referenten.
Am Wochenende findet in Ulm der DLH Kongress statt.
Ab 13 Uhr 30 referiert Dr.Eugen Tausch über die CLL.
Grüße conzalles
Re: Patiententag an der Uni Heidelberg am 20.05.17
Verfasst: 01.06.2017, 17:33
von Mark802
Hallo zusammen,
die CLL- Fortbildung in Heidelberg konnte ich leider nicht persönlich besuchen. Bedauerlicherweise bekommt man über den Veranstalter kein Skript oder dergleichen. Weiß vielleicht jemand, wie man doch an die Inhalte der Vorträge kommt. Oder war einer persönlich dort?
Herzliche Grüße
802
Patiententag an der Uni Heidelberg am 20.05.17
Verfasst: 31.03.2017, 20:01
von Conzalles
Hallo zusammen, am Samstag den 20.05.2017 findet an der Uni Heidelberg ein CLL Patiententag statt.
Voraus geht ein CLL Symposium 2017 das am Freitag stattfindet hier treffen sich Ärzte und Professoren zum Workshop um die Ergebnisse vom iwCLL der weltweit größte Kongress der Anfang Mai in New York statt findet.
Die dort präsentierten neusten Forschungsergebnisse werden kurz darauf von internationalen Experten im Rahmen einer Ärztefortbildung vorgestellt.
Das heißt am Patiententag in Heidelberg sind diese Ergebnisse unter anderen von Prof. Dreger abrufbar.
Natürlich sind alle Fragen zur persönlichen CLL Erkrankung aus erster Hand zu beantworten.
Anmeldung unter E-Mail:
Allein die Aussage von Prof. Dreger die Behandlungsmöglichkeiten verbessern sich derzeit rasant ist doch sehr vielversprechend.
Lg Conzalles