Re: Chimärismus 100 Tage nach SZT nur bei 95%
Verfasst: 15.02.2017, 21:25
Hallo,
ich habe das jetzt zweimal hinter mir und kann bestätigen, dass man für den Chimärismus manchmal starke Nerven braucht. Beim ersten Mal war es bei mir nach 3 Monaten vorbei mit den 100%, innerhalb von einem Jahr nach SZT runter auf 5% trotz Sofortmaßnahmen (sofortiges Absetzen der Immunsuppression und später dann noch eine DLI). Beim zweiten Mal ging es nach 6 Monaten bergab. Ich dachte schon, jetzt bin ich geliefert. Aber dann wieder Immunsuppression sofort abgesetzt und nach kurzer Zeit alles wieder im grünen Bereich bei nur mäßiger cGvHD. Seitdem halbjährliche Kontrolle und nun im 5.Jahr nach Re-SZT immer noch 100%. Hoffentlich bleibt es so, aber angeblich sinkt das Risiko je länger die 100% stabil bleiben. Ich habe manchmal den Eindruck, dass die Ambulanzen die Immunsuppression nicht schnell genug abbauen, weil man eine GvHD fürchtet, und damit dann einen sinkenden Chimärismus riskieren. Ich weiß jetzt nicht, was schlimmer ist. Da kann man nur wieder sehen, wie wichtig die Erfahrung des Ambulanzpersonals in der Modulation des Immunsystems ist, weshalb man sich mit der Auswahl der Klinik für die SZT und vor allem die Nachsorge ausführlich beschäftigen sollte. Meine Nachsorge in der Ambulanz macht eine erfahrene Transplanteurin (die mich auch 2 x transplantiert hat), aber ich weiß auch, dass das nicht selbstverständlich ist.
ich habe das jetzt zweimal hinter mir und kann bestätigen, dass man für den Chimärismus manchmal starke Nerven braucht. Beim ersten Mal war es bei mir nach 3 Monaten vorbei mit den 100%, innerhalb von einem Jahr nach SZT runter auf 5% trotz Sofortmaßnahmen (sofortiges Absetzen der Immunsuppression und später dann noch eine DLI). Beim zweiten Mal ging es nach 6 Monaten bergab. Ich dachte schon, jetzt bin ich geliefert. Aber dann wieder Immunsuppression sofort abgesetzt und nach kurzer Zeit alles wieder im grünen Bereich bei nur mäßiger cGvHD. Seitdem halbjährliche Kontrolle und nun im 5.Jahr nach Re-SZT immer noch 100%. Hoffentlich bleibt es so, aber angeblich sinkt das Risiko je länger die 100% stabil bleiben. Ich habe manchmal den Eindruck, dass die Ambulanzen die Immunsuppression nicht schnell genug abbauen, weil man eine GvHD fürchtet, und damit dann einen sinkenden Chimärismus riskieren. Ich weiß jetzt nicht, was schlimmer ist. Da kann man nur wieder sehen, wie wichtig die Erfahrung des Ambulanzpersonals in der Modulation des Immunsystems ist, weshalb man sich mit der Auswahl der Klinik für die SZT und vor allem die Nachsorge ausführlich beschäftigen sollte. Meine Nachsorge in der Ambulanz macht eine erfahrene Transplanteurin (die mich auch 2 x transplantiert hat), aber ich weiß auch, dass das nicht selbstverständlich ist.