Leukämie-Online Forum

Hallo Fritz,
Weil du absolut therapietreu bist, könnte durchaus eine Mutation hinter den sich verschlechternden Werten stecken. Ich stimme Paradoxon zu, eigentlich sollte eine Mutationsanalyse veranlasst werden. Dazu muss meines Wissens eine Knochenmarkpunktion durchgeführt werden (je niedriger der BCR-ABL Quotient, ums so weniger sich gerade teilende CML Zellen findet man im Blut. Nur in sich teilenden Zellen kann man die Chromosomen unter dem Mikroskop beurteilen und Mutationen erkennen. Und für eine solche Mutationsanalyse braucht man 25 sich teilende Zellen in der Probe)
Ich an Deiner Stelle würde auf jeden Fall das Gespräch mit der behandelnden Ärztin suchen oder eine Zweitmeinung einholen.
Alles Gute, Conny (auch medizinischer Laie und Mama eines Teenagers mit CML)

Guten Morgen Fritz,

das hört sich nicht so gut an.

Wie kann deine Ärtzin einen Einnahmefehler vermuten, wenn du die Medikamente regelmäßig nimmst?
Ich bin keine Ärztin, würde aber mit ihr konkret über einen Medikamentenwechsel sprechen. Fühlst du dich in der Praxis gut aufgehoben?

Es kann schon passieren, dass ein Medikament im Laufe der Zeit nicht mehr so gut wirkt weil der Körper Resistenzen aufbauen kann.
Frag bitte deine Ärztin, ob sie derartige Erfahrungen bereits gemacht hat und welche Lösung sie vorschlägt. Abwarten ist keine gute Lösung. Eventuell würde ich auch über einen Arztwechsel nachdenken. Es gibt nämlich Fälle, in denen der Körper Resistenzen aufbaut, dann muss sollte man mit einem anderen TKI die Behandlung fortsetzen.

Ich drück dir die Daumen, dass deine Werte bald wieder runter gehen.

Liebe Grüße
Angin

Hallo Fritz,

war "Einnahmefehler" das einzige, was deine Hämatologin dazu zu sagen hatte?
Was hast du dazu gesagt?

Ich glaube dir, dass du die Einnahme strikt einhältst, also therapietreu bist.

Wenn ich deine Geschichte richtig nachvollziehe, nimmst du seit 12 Monaten Nilotinib (Tasigna). Dein niedrigster PCR-Wert (BCR-ABL) war 1,5% im März nach ca. 6 Monaten. Das gilt als "Warnzeichen". Ein Wert von über 1% nach 12 Monaten gilt als Therapieversagen. Siehe Therapieleitlinien.

Kennt deine Ärztin die Therapieleitlinien?

Aus meiner Sicht ist bei diesen Werten auf jeden Fall ein Therapiewechsel nötig, dazu braucht es eine Mutationsanalyse, um die richtige Therapie zu wählen.
Hat deine Ärztin dazu etwas gesagt? Sie hätte die Mutationsanalyse eigentlich aus meiner Sicht sofort durchführen müssen. Wurde das gemacht?

Frage deine Ärztin dazu. Sag ihr, dass du 100% therapietreu bist.
Wenn du unsicher bist, hole dir eine zweite Meinung bei einem anderen Arzt, einem CML-Experten!

Viele Grüße
Jonathan (CML-Patient und medizinischer Laie)

Guten Tag

Nach einem halben Jahr Tasigna lag der BCR.Wert im März 2016 bei 1,5. Inzwischen ist er wieder über 2,1 auf 2,5 gestiegen.
Meine Hämatologin glaubte an einen 'Einnahmefehler', aber ich bin vielleicht der pedantischste Mensch auf diesem Planeten und habe in über 70 Jahren NIE die Einnahme eines Medikamentes vergessen. Auch die Nicht-Essen-Zeiten habe ich penibel eingehalten.

Hat jemand das gleiche erlebt - und vielleicht sogar eine Ursache dafür gefunden?

Würdet Ihr bei einem solchen BCR-Wert auf einen anderen TKI - mit möglicherweise noch schlimmeren Nebenwirkungen - umsteigen?

Viele Grüsse und alles Gute
Fritz