Leukämie-Online Forum

Hallo Zitronenjette,


im Jahre 2009 hat mir meine CML-Diagnose den Boden unter den Füßen weggezogen. Mir ging es bei Diagnosestellung ziemlich schlecht und ich hatte deutliche Krankheitszeichen wie Gewichtsabnahme, Nachtschweiß und Fieberschübe.
Es hat Monate gedauert bis ich in meinem Leben wieder Tritt gefasst
und zuversichtlich in die Zukunft geschaut habe.
Mit zunehmender Genesung, der pharmazeutischen Industrie sei Dank, ging es mir und meinem Gemütszustand langsam aber sicher besser.
Heute nimmt die CML in meinem Leben bei weitem nicht mehr so viel Raum ein, wie noch vor einigen Jahren. Ich habe mich mit der Krankheit und der Medikation arrangiert. Nur bei den inzwischen nur noch halbjährigen PCR-Bestimmungen habe ich
noch immer ordentlich Adrenalin, dass kann ich auch nach über 7 Jahren nicht ablegen.
Bei Deinem Freund ist die Diagnose ja noch sehr frisch und er braucht sicher noch einige Zeit sie zu verdauen. Du wirst sehen in einigen Monaten sieht die Welt wieder anders aus.

Liebe Grüße, alle meine guten Wünsche begleiten Euch

Irmel

Hallo Irmel,

herzlichen Dank für Deine Rückmeldung.
Es freut mich sehr zu hören, das Du Tasigna nach einer Weile gut vertragen und der Tyrosinkinasehemmer gut angeschlagen hat!

Das macht Hoffnung und so werden wir uns wohl noch ein wenig gedulden müssen.... jedoch hatte ich den Eindruck, dass die Knochenschmerzen aktuell noch schlimmer geworden sind als in den ersten Wochen....

Die Diagnose CML ist gerade mal 2 Monate her und alles noch ziemlich gewöhnungsbedürftig und ich fühle mich manchmal recht hilflos... :


Und irgendwie bleibt zur Zeit die Angst, dass diese Schmerzen auch künftig immer wieder kommen könnten und unser Leben stark einschränken.... aber wir werden sehen.

Viele Grüße aus dem Rheinland ins schöne Hamminkeln und Dir weiterhin alles Gute!
Zitronenjette

2011 wurde meine Medikation wegen suboptimalen Ansprechens von Glivec auf Tasigna umgestellt1 Hatte ich unter Glivec unter starken Wassereinlagerungen und massiven Durchfällen gelitten, wurden die Nebenwirkungen unter Tasigna durch sehr starke Knochen - und Muskelschmerzen abgelöst. Ich konnte ca. 3 Monate lang meinen Alltag nur mit starken Schmerzmitteln bewältigen. Zeitweise habe ich mich damals nach Glivec mit Ödemen und Durchfällen zurückgesehnt. Nach 3 Monaten waren die schlimmen Schmerzen verschwunden. Heute 5 Jaher später plagen mich Knochen - und Muskelschmerzen nur noch selten und ich bin in einer sehr guten Remussion. Also Parole "Durchhalten" es wird sicher mittelfristig besser!

Viele Grüße vom spätsommerlichen Niederrhein
Irmel

Moin Moin, bei meinem Freund wurde am 07.07.16 CML diagnostiziert und seit dem 19.07.16 nimmt er nun Tasigna und hat seitdem extrem starke Muskel-/Knochenschmerzen sowie Gichtanfälle, die er bislang leider noch nicht in den Griff bekommen hat und die so stark sind, dass er zeitweise nur unter hefigsten Schmerzen ein wenig an Krücken laufen kann....

Die Werte sind fast alle glücklicherweise wieder im Normbereich und auch die Harnsäure ist okay und wir haben unsere Ernährung konsequent umgestellt und kochen aktuell ausschließlich vegetarisch und ernähren uns sehr gesund aber es ist keine wirkliche Besserung in Sicht .. da er jetzt auch die Allopurinol-Dosis reduzieren musste und alles wieder schlimmer wurde.

Mein Freund ist wirklich alles andere als "wehleidig" aber das haut ihn doch ziemlich aus den Socken zumal er jetzt auch schon wochenlang zu Hause sitzt und sehr auf Hilfe angewiesen ist.

Wir waren heute zur Akupunktur bei einer TCM Heilpraktikerin und hoffen auf ein wenig Besserung. Habt Ihr vielleicht noch Anregungen und Tipps wie er die heftigen Schmerzen & Gichtanfälle ein wenig in den Griff bekommen könnte???

Von Seiten der Ärzte heißt es immer nur abwarten .... aber langsam bekomme ich ein wenig Angst, da es aktuell wieder viel schlimmer geworden ist und mein Freund ziemlich alleine dasteht und seinen Alltag meistern muss, da ich 400 km entfernt lebe und arbeite

Ich war die ersten 6 Wochen Tag & Nacht bei ihm und habe ihn unterstützt, wo ich konnte und es tut mir sehr weh, ihn alleine zurück zu lassen.... Aktuell möchte er am Wohnort bleiben, da er den Arzt nicht wechseln will, was notwendig wäre, wenn er mit zu mir käme .... Welche Möglichkeiten hätte ich als Lebensgefährtin, mich in der schwierigen Zeit intensiver um ihn zu kümmern? Bleibt nur die Möglichkeit, mir unbezahlten Urlaub zu nehmen?

Danke für Eure Hilfe & herzliche Grüße

Zitronenjette