Nebelzauberer hat geschrieben:Ich finde es nur merkwürdig, dass eben mit zweierlei Maß gemessen wird. Wie gesagt - ich finde diesen Wettbewerbscharakter hier komplett fehl am Platz.
Ihr habt sicher bemerkt, dass ich mich als Betreiber dieses Forums bisher dazu nicht zu Wort gemeldet habe, auch wenn ich mir nicht sicher bin, dass Leukämie-Online und unser CLL-Forum der richtige Ort ist, um sich über das Verhalten von Moderatoren anderer Plattformem zu unterhalten.
Ich selbst finde es als jemand, der seit 15 Jahren ein Online-Forum betreibt, immer sehr bedauerlich, wenn Patienten vom Austausch mit anderen ausgeschlossen werden und es zu "Wettbewerbsverhalten" zwischen Betreibern kommt.
Ich selbst habe keinerlei Problem, wenn sich Patienten in anderen Foren austauschen. Jeder soll dort sein, wo er sich am Wohlsten fühlt, ob auf Facebook, in geschlossenen Foren, oder offenen Foren wie unseren.
Meiner Ansicht nach ist Mitlesen ein wichtiges Patientenrecht, denn nicht jeder möchte über sich sich selbst sprechen. sondern möchte erstmal von den Erfahrungen anderer lernen. "Es wurde alles gesagt, nur nicht von jedem" ist kein besonders hilfreicher Ansatz. Sobald die Gruppe groß genug ist, reicht es völlig, wenn 1-2% der Teilnehmer diskutieren, und der Rest einfach mitliest und für sich selbst lernt. Stellt Euch vor, hier würde jeder schreiben, der hier mitliest - das wären eine Masse an Nachrichten, die niemand mehr verfolgen könnte. Wir haben es hier oft, dass Leute sagen, dass sie seit schon seit einem Jahr still mitlesen, jetzt aber auchmal ein eine Frage haben. Ist doch völlig in Ordnung. Man ist schließlich Patient, weil man unfreiwillig in einer Krankheit gelandet ist, man hat es schon schwer genug. Die Teilnahme im Internet soll ja nicht den Druck noch weiter erhöhen (a la "teile Dich mit und sag wer Du bist und was Du hast, sonst fliegst Du raus"), sondern soll helfen, zu verstehen, und die Möglichkeit für Fragen bieten, und auch Fragen beantwortet zu bekommen. Weder hat ein/e Patient/in sich zu entscheiden, wo er/sie Hilfe sucht, dass er das auf einer einzigen Plattform zu tun habe, oder dass er/sie auch eine Mitteilungspflicht habe.
Wir haben bei Leukämie-Online immer bewusst ein offenes Konzept bevorzugt, in dem auch anonym geschrieben werden kann und in dem die Antworten auch von Mitlesern eingesehen werden kann. Wir haben uns aus Kapazitätsgründen und auch aus anderen Erwägungen gegen eine eigene parallele offene oder geschlossene Facebook-Gruppe entschieden und finden es gut, wenn jemand anders diese Lücke füllt. Andere Foren oder Gruppen verfolgen einen eher familiären Ansatz von geschlossenen, vertraulichen Gruppen. Meine Erfahrung ist aber, dass geschlossene Gruppen oft nur einer sehr kleinen, fast familiären Gruppe von Patienten zugute kommen, deren Teilnehmer zwar miteinander sehr vertraut sind und auch teilweise intime Dinge teilen, aber die leider Außenstehenden und anderen Informationsbedürftigen wenig hilft, da es eher Zufall ist, dass ein Informationsbedürftiger den Weg in die geschlossene Gruppe hinein findet. Aber wie gesagt, es gibt verschieden Ansätze und Bedürfnisse, und das ist auch gut so.
Ich finde es schade, wenn Druck auf Einzelne ausgeübt wird, was man zu tun oder zu lassen habe, wenn man sich plötzlich noch alleingelassener fühlt als vorher, und wenn Informationen zu Herrschaftswissen werden.
Als Patienten haben wir wirklich schon genug Probleme, und wenn wir Wissen und Erfahrung teilen können, ist das gut.
Wie auch immer. Wenn Bedarf besteht, noch über das andere Forum zu diskutieren -- könnte ich vorschlagen, das in das "Plauderecke"-Forum auf Leukämie-Online zu verschieben und hier wieder über CLL diskutieren? Das ist nämlich eigentlich das, was die Anwesenden im CLL-Forum hier interessiert, die eine EMail-Benachrichtigung für jeden Beitrag im CLL-Forum bekommen -- und weniger, wie gut oder schlecht eine andere Internet-Plattform ist.
Ihr seid hier jedenfalls alle herzlich willkommen und müßt eigentlich fast gar nichts, außer sich an die Forenregeln zu halten und zueinander respektvoll und sachlich zu sein.
Viele Grüße
Jan
!! 
Und stellt Euch selbst die Frage::. Ja und ich ? was habe ich damit zu tun ? ich habe ja immer alles fleißig gelesen .... 