Leukämie-Online Forum

Hallo,
ich binRoland aus Krefeld.
Ich kann dir beide UNI´s empfehlen, da beide auch in der CLL Forschung arbeiten. Allerdings ist die UNI Köln da weiter und arbeitet mit der UNI LOS ANGELAS gemeinsam an einer CLL Studie, die jetzt schon in der 11. Phase ist. Ich bin selber in dieser Studie, deswegen weiß ich da ziemlich genau bescheid.
Du solltest aber wissen, dass du im Moment keine akute Phase hast, da die Erstdiagnose vor 4 Monaten war.
Meine Diagnose war im Mai 2005 und der Ausbruch im Jahre 2011, wo dann auch die Chemo statt fand. Wir können allerdings die Krankheit auf den September 2002 zurückdatieren, da ich dort als Plasmaspender ausgeschlossen wurde, demnach da der Erstauftritt der CLL gewesen sein muss.
Das bedeutet, dass du dich jetzt in Geduld üben musst, aber keine Angst haben mußt, wenn du regelmäßig zu Kontrollen gehst.
Dres. Schneider-Kappus, Magirushof 23, 89073 Ulm, Tel. 0731/63323
www.praxis-onkologie-ulm.de
Das wäre der richtige Ansprechpartner in Ulm für dich. Diese Ärzte kennen sich hervorragend mit der CLL aus und arbeiten eng mit der UNI in Ulm zusammen.
Demanch ist für dich eine sehr gute Behandlung gesichert.
Mache dir wenig Sorgen nd Kopf hoch!
Das hilft und immer positiv denken. Ich konnte sogar während der Therapie meinem Beruf, als Küchenchef, nachgehen, wobei ich da ein Einzelfall sein soll, denn es gibt Patienten mit der gleichen Chemo, die die gesamte Zeit im Bett verbracht haben. SOwas liegt mir nicht, denn Beschäftigung lenkt am besten ab, da hast du leine Zeit um darüber nachzudenken, was als nächstes passiert.
LG
Roland

Hallo Regenbogen,

In Köln bekommt man problemlos einen Termin für eine Zweitmeinung, einfach mal im Internet schauen, Termin usw. ausmachen und hinfahren. Ansonsten bin ich mit Nebelzauberer der gleichen Meinung dass niedergelassenen Onkologen als Praktiker meist viel Erfahrungen mit der Cll haben. Habe da mal eine Statistik gelesen und mich gewundert, dass dort so viele Leukämien und Lymphomen behandelt wurden. Auf Rücksprache wurde mir auch der Grund klar : die häufigsten Krebserkrankungen Brust und Prostata werden von Frauenärzten bezw. Urologen behandelt, deshalb bleiben viele der Cller für niedergelassene Onkologen übrig, so hat meine Praxis rd. 100 Cll regelmäßig in der Behandlung.

Für München kann ich Dir aber leider keine Empfehlung geben.

Ich wünsche Dir Kraft und Mut
Thomas

Hallo Regenbogen,

ich komme auch aus dem Großraum München und habe seit meiner Diagnose vor 2,5 Jahren schon einen kleinen Ärztemarathon hinter mir. Allerdings hängt es sehr von der eigenen Person ab, was man mag oder nicht. Ich hasse beispielsweise große, kalt-moderne Krankenhausanlagen wie Großhadern. Mir sind da ausgelagerte Abteilungen lieber, in denen ich weniger daran erinnert werde, dass ich CLL und damit eine nicht gerade erfreuliche Erkrankung habe. Ich handhabe es bei mir so, dass ich einen "normalen" Hämatologen in einer Praxis für die Routinekontrollen besuche, der mir sympathisch, leicht zu erreichen und aus meiner Sicht kompetent ist. Die CLL ist ja nicht gerade eine seltene Erkrankung und die meisten Hämatologen sind ganz gut bewandert, was die Krankheit betrifft. Solange die CLL nicht behandlungsbedürftig wird, reicht das. Außerdem erhalte ich da einen ersten Einblick in meine Blutergebnisse immer schon nach 15 Minuten, was für meine Psyche schon sehr entlastend ist. Für den Notfall habe ich schon "ausgetestet", ob mir Ulm, TU München oder LMU- München (also Krankenhaus Schwabing) besser liegen. Richtige Spezialisten für die CLL findet man eigentlich nur in diesen Unikliniken - die sind für "normale" Routineuntersuchungen in der Regel für Normalsterbliche aber nur schwer erreichbar und delegieren das lieber. Nur bei Komplikationen und im Behandlungsfall lässt sich da ein Kontakt herstellen oder sie werden "dazu" gerufen. Angenehme Persönlichkeiten sind meiner Ansicht nach aber alle - da kann man wenig falsch machen. Wenn du magst, kannst du mir eine PM schicken, dann kann ich dir Näheres davon berichten und dir evtl. auch den ein oder anderen Rat bzw. Namen geben.

LG

Nebelzauberer

Hallo,
ich bin neu hier. Meine Cll wurde vor 4 Monaten zufällig diagnostiziert.
Ich bin nun auf der Suche nach einem sehr guten Hämatologen.
Wer von euch hat Erfahrungen mit Kliniken?
Die Uniklinik Köln scheint sehr auf die Cll spezialisiert zu sein.
Hat jemand Erfahrungen mit Köln oder Ulm?
Ich möchte mich gerne in einer Klinik vorstellen und bin sehr unsicher wohin die Reise gehen soll.
Mein Onkologe ist relativ unzuverlässig, so dass ich mich über eine Empfehlung für den Großraum München sehr freuen würde.
Derzeit nicht in vernünftigen Händen zu sein, verunsichert mich noch mehr-da ich auch tastbar eine Vermehrung von Lymphknoten am Hals habe.
Danke für Eure Hinweise