Leukämie-Online Forum

hallo

es scheint doch alles gut zu sein.der behandelnde onkologe hat sich heute per tel gemeldet und sprach von einem hervorragenden ergebnis.die erkrankung ist z.zt. wohl nicht aktiv bzw das tasigna scheint erfolgreich zu blockieren.
mittels fish , iscn ip- fish , quantitativ real time und nested pcr war nix nachweisbar.die aspiratmenge war ausreichend.
das knochenmarkpunktat wurde in münchen ausgewertet.die proben zuvor in hannover.bei der nächsten blutuntersuchung werden jeweils 1 probe nach hannover und eine nach münchen geschickt , mal sehn ob die ergebnisse unterschiedlich sind.
bis dato ist er also in kompletter molekularzytogenetischer remission.damit man's nicht vergißt ist's fett gedruckt...

lg

Hallo Furchi,
die unterschiedlichen Analysenmethoden haben sehr unterschiedliche Sensitivitäten. In der Zeitschrift Blood aus dem Jahre 2009 schreibt J.P. Radich, die Zytogenetik habe eine Sensitivität von 1-5%, Untersuchungen mittels FISH 0.1-5% und die PCR etwa 0.001. Das könnte erklären, warum die Zytogenetik trotz der gestiegenen PCR-Daten negativ ist.
Ich drücke Euch weiter die Daumen.
Niko, Mitpatient und medizinischer Laie

Hallo,

das ergebnis der am 9.6. erfolgten knochenmarkpunktion hat uns ziemlich überrascht. es war aus 8ml knochenmarkaspirat kein einziges bcr-abl nachweisbar. hm.
nun ja,lt befund ist die sensitivität der untersuchung eingeschränkt, offenbar hat man insgesamt wenig zellkerne untersuchen können.
mit einschränkungen ein erfreuliches ergebnis! (oder danebengestochen... )
der behandelnde onkologe ist z.zt. im urlaub,am 21.7. ist dann besprechungstermin und nochmalige blutabnahme mit pcr. bin echt gespannt.
wollte euch dies mitteilen.
einen schönen tag!
lg,martina

Hallo Martina,

ich schließe mich dem, was Jonathan schrieb, an. Ich denke, es ist hilfreich, die Art der Resistenz, und wenn es sich um eine Mutation handelt, die Bezeichnung der Mutation zu kennen. Die Knochenmarkpunktion kann herausfinden, ob es neben Veränderungen an BCR-ABL vielleicht weitere Veränderungen an anderen Chromosomen gibt. Die Kenntnis all dessen ist wichtig, weil man dann entscheiden kann, was vermutlich langfristig die beste Therapie ist - und dabei alle Optionen abzuwägen.

Lass uns wissen, wenn Du näheres von der Mutationsanalyse und der Zytogenetik/Punktion weisst. Wenn Du Fragen hast, können wir vielleicht mit Informationen helfen.

Liebe Grüße und alles Gute Deinem Mann,
Jan

hallo jonathan,

mit einer antwort hatte ich irgendwie auch gar nicht gerechnet...trotzdem vielen dank dafür und die guten wünsche!
irgendwie hat es gut getan,darüber zu schreiben,gerade auch weil hier betroffene ( und angehörige) im forum sind!
es ist schon eine belastende situation,aber das erlebt ihr ja selbst genauso.
werde über das ergebnis berichten-rechne anfang juli damit.

viele grüße, martina

Hallo furchi,

ich weiß gar nicht so recht, was ich auf deinen Beitrag antworten soll. Du weißt selbst, was die Lage ist und dass ihr im Moment einfach das Untersuchungsergebnis abwarten müsst. Da können wir nichts orakeln... Das Warten auf die Ergebnisse ist natürlich unangenehm und ich kann gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Sicher wart ihr sehr froh, dass die Therapie zunächst so gut gewirkt hat, man fühlte sich sicher. Jetzt ist die Sicherheit weg, die Therapie wirkt so nicht mehr (und es liegt nicht an fehlender Therapietreue). Was genau der Grund dafür ist, soll nun die Mutationsanalyse zeigen. Im Moment ist alles wieder offen, aber man muss eben das Ergebnis abwarten. Ich denke, man sollte versuchen, die Dinge optimistisch zu sehen. Ich denke zumindest, dass es uns nichts bringt, den Teufel an die Wand zu malen. Hoffentlich wird die Untersuchung ein klares Ergebnis bringen mit einer klaren Richtung für die zukünftige Therapie. Dass der Arzt von Spendersuche spricht, zeigt, dass er den Verlauf ernst nimmt und dies als Option sieht - das heißt aber nicht unbedingt, dass die Stammzelltransplantation wirklich die Therapie der Wahl ist. Das werden eben erst die Untersuchungsergebnisse zeigen.
Bei der Frage einer Therapieumstellung ist es aus meiner Sicht besonders wichtig, dass man sich bei seinem Arzt in guten Händen weiß. Von deiner Beschreibung zu urteilen scheint sich dein Mann vom Arzt gut betreut zu fühlen. Solltet ihr jedoch unsicher sein, gibt es immer noch die Möglichkeit sich eine Zweitmeinung einzuholen.

Soviel aus meiner Sicht als Mit-Patient und medizinischer Laie - ich wünsche Euch starke Nerven beim Warten auf den Befund und drücke euch die Daumen, dass sich eine gute Therapieoption ergibt!

Alles Gute
Jonathan

hallo !
im dezember 2012 wurde bei meinem mann eine cml in der akzelerationsphase diagnostiziert.(240.000 leukozyten, milzgröße 20cm).nach anfänglicher therapie mit hydroxyurea wurde direkt nach eingang des ergebnisses der knochenmarkpunktion(vom pathologen als chronisch bezeichnet) mit tasigna 2x300mg begonnen, die MMR war termingerecht erreicht und hat sich bis märz 2015 gehalten. nun sind die werte leider angestiegen,im märz 0,9 ( 2 log-stufen),dann auf 1,2 und nun liegen wir bei 3,3 %. am letzten dienstag wurde erneut knochenmark punktiert,das ergebnis dauert wohl wegen der mutationsanalyse etwas.die mutationsanalyse zu beginn der therapie war ok,trotzdem wurde in jedem pcr-befund die "persistenz eines malignen klon"beschrieben.nun habe ich wirklich angst,daß sich etwas ungutes tut und bin echt froh,daß es dieses forum gibt,wo leute sind,die die sorgen verstehen..
je nach ergebnis wird evtl auf dasatinib umgestiegen,aber der behandelnde onkologe spricht auch von spendersuche...oh oh..
irgendwie wartet man nun wie das kaninchen vor der schlange! und hofft,daß es keine schlimme mutation ist,am besten gar keine...
an der compliance kann es eigentlich nicht liegen, er stellt sich den hdy-wecker und hält die nüchternphasen wirklich gut ein.