Leukämie-Online Forum

Hallo Anon,

das hört sich wirklich sehr gut an, herzlichen Glückwunsch!
Deine Fragen kann ich nicht so direkt beantworten.
Die Therapieleitlinien nennen die Stufe "0,1% (MMR) nach 12 Monaten" für optimales Ansprechen. Grundsätzlich gilt die MMR als die entscheidende Remission, wenn du die hast und die Medikamente weiter einnimmst, ist die Wahrscheinlichkeit, dass die CML jemals wieder stärker wird, extrem gering und die Lebenserwartung praktisch wie bei einem Gesunden.

Was der Zeitpunkt des Erreichens einer tieferen Remission zu bedeuten hat, ist soweit ich weiß noch nicht ganz klar. (Evtl. spielt es fürs Absetzen eine Rolle - das wird im Moment in Studien untersucht.)
Ich als CML-Patient und medizinischer Laie würde bei deinen Werten sagen: Weiter so und du kannst bestimmt irgendwann die Tabletten absetzen. Vielleicht irgendwann als geheilt gelten. Sicher wirst du dein Leben lang weiter zu den Untersuchungen gehen. Aber die MR4 erreicht zu haben, ist einfach ein sehr gutes Ergebnis. (Und der Zeitpunkt auch, um deine erste Frage zu beantworten.) Welche Schulnote du dafür geben würdest, musst du selbst entscheiden Und die Zukunft vorhersagen kann ich auch nicht, aber nach allem, was ich gelesen habe, ist die Wahrscheinlichkeit, dass die CML dir noch einmal Probleme macht oder gar lebensbedrohlich wird, bei deinem Verlauf äußerst gering.

Ich persönlich hätte an deiner Stelle wahrscheinlich schon gerne noch einige Zeit die Sicherheit einer 3-monatlichen Untersuchung, aber diese Entscheidung musst du mit deinem Arzt treffen.
Ansonsten gilt natürlich wie immer: Tabletten weiter so wie vom Arzt verordnet einnehmen.

Freu dich über dein Ergebnis - ich drücke dir die Daumen, dass alles so bleibt!

Viele Grüße
Jonathan

Hallo,

lange her das ich hier reingeschrieben habe ,
mittlerweile bin ich fast 21J alt, (M), lebe in Bremen und mache schon seit längerer Zeit eine Ausbildung, alles läuft prima.

Ich möchte mir ein Paar Meinungen einholen, bitte helft mir.

im März 2013 bin ich an einer Cml erkrankt, die Behandlung verlief ca. so:

Jahr 2013 4x 150 mg Tasigna/ Nilotinib.

Wegen schlechten Leberwerten ab:
2014 - 2015 (+weiterhin) 2x täglich 150 mg Tasigna.

Hatte kaum Nebenwirkungen ausser einen höheren Bilirubinwert was vorrübergehend eine gelbe Haut verursacht hat weil lt. Arzt, sich die kranken Zellen schnell abbauen.

Am 17.04.2015 habe ich wieder einmal einen molekulargenetischen Befund erhalten,
nach Internationalem Standart beträgt mein Wert 0.0092% was einer MR4 Remission entspricht.
Im Juni werde ich wahrscheinlich <0.0032% also MR 4.5 oder noch ein besseres Ergebniss erreichen weil man ein besseres Ergebniss nicht messen kann.
in Zukunft werde ich nur noch jede 6 Monate zum Arzt gehen müssen.

Nun zu meinen Fragen,

1. liege ich gut in der Zeit, also habe ich MR4.5 zeitlich erreicht obwohl ich nur die Hälfte der Medikamente einnehmen muss?

2. ich brauche eine Schätzung von euch, welche Note 1 - 6 (wobei 1 = sehr gut entspricht) würdet ihr dem Genesungs bzw. Krankheitsverlauf geben?

3. Wie sieht mit dem Genesungs- bzw. Krankheitsfortschritt aus, können die Werte in den Keller fallen und einen Lebensbedrohlichen Zustand hervorrufen (Chancen für die nächsten 30 Jahre gering/ hoch) ?

Liebe Grüße & vielen Dank !