Leukämie-Online Forum

Danke, Seoul!
Das amerikanische CLL Forum kannte ich noch nicht.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende,
Stintino

Hallo Stentino,
na klar, es gibt eine Menge dort in den USA.
Z.B. Dr. Sharmanns CLL Blog oder "CLL Forum".Natürlich auch Patient power oder Brain Koffmanns CLL Blog.

Ich meine, die aufgeschriebenen Erlebnisse der jeweiligen Patienten geben manchmal größeren Aufschluss als es die Berichte über die Clinical Trails vermögen. Sicher sind es meistens Einzelfälle, da die CLL ja bekanntlich bei jedem anders wirkt und ebenso die Medikamente unterschiedliche Wirkung zeigen.
Auch die Aussage eines CLL Experten-Profs, der meinte, er habe in seiner Karriere viele mit "guten" prognostischen Eigenschaften gesehen, die einen "schlechten" Krankheitsverlauf gehabt hätten, und ebenso viele mit "schlechten" Prognosen, die gute Verläufe hatten.

Fakt ist ja auch, dass in den Foren meistens nur die Leute schreiben, die entweder neu oder eben mit schlechten Verläufen zu kämpfen haben.

Watch and Wait Patienten oder solche, die 10 Jahre und mehr nach Chemo keine Probleme haben, vergessen die Krankheit sicher häufig.... bis sie dann irgendwann wieder kehrt, oder auch nicht.
Gruss Seoul

Hallo Seoul,

bist du so nett und verrätst mir in welchen US-Foren du so liest? Kann sie nicht finden

Danke und Gruß,
Stintino

Bericht eines US Patienten aus 02/2015 in Sachen ABT 199“

Greetings,

Three years ago this month I had my first ABT-199 dose. It is hard to believe the success of this drug for me. I had my three year visit with Dr John Pagel (who has moved from SCCA to Swedish Cancer Center - still in Seattle) on 2/10/2015. My numbers are as follows:

WBC. 7.2, RBC. 4.77, HGB. 15.0, HCT. 43.0, PLT 174, Abs Lymps 1.01, Abs Neuts. 5.5.

Metabolic Panel all normal. Side effects remain the same: minor stomach upset that is taken care of with one Zantac daily. I exercise at least 5 days a week and watch what I eat but I eat pretty much what I want within reason...

There is a lot of positive talk around this drug. It is powerful, as we know with the early deaths, but is also incredibly effective for a majority of folks who are in this trial and with few side effects. When looking at 2014 ASH abstracts you will find many abstracts that were presented with this drug in combination with other agents. There is good reason to be very hopeful that this drug will indeed become a viable option for folks in the future.

I have been told that there is a trial addendum coming soon that will change the doctor visits to every 6 months instead of the current every 3 month visits. Additionally because my blood is looking so good I will likely have just one bone marrow biopsy this year and no CT scan. These are all wonderful changes for me!

I would like to take this time to remember those who came before us in clinical trials. Some paid the ultimate price. I am forever grateful for those who have participated in trials. Clinical trials are the only way we will ever find a cure and certainly the only way we will move forward in finding the help we need.

Stay well, keep trying, never give up!

Handelsname! Von abt199
In US gibt es wohl noch einen Gleichen Wirkstoff mit anderer Bezeichnung. Auch in clinical Trails.
Ich denke, wegen des großen Erfolges von Abt 199 dürfte es eine demnächstige FDA Zulassung geben.

Dankeschön.
Laut clinicaltrials.gov gibt es in D 5 Studien mit Idelalisib und 7 mit Abt-199. Da sollten sich früher oder später deutschsprachige Teilnehmer finden.

Was will uns eigentlich die Namensendung -clax über den Wirkstoff sagen? Ist das der Freiname/INN oder schon der Handelsname? Weiß da jemand Näheres?

Bitte in US Foren lesen, dort berichten Studienteilnehmer über teils 36 Monate Abt199 mit sehr, sehr guten Erfahrungen. Durchweg CR und wenige Nebenwirkungen. Venetoclax heißt das Medikament.

.... der guten Ordnung bzw. der Vollständigkeit halber: Die Kinase-Hemmer-threads sind meist mit Ibrutinib überschieben. Daher ist zumindest denkbar, dass Nutzer der o. a. Mittel dort gar nicht lesen.
Gibt es also jemanden, der, evtl. vorerst nur als Studienmedikament, einen anderen Inhibitor bekommt und über Erfahrungen berichten kann?