Leukämie-Online Forum

Hallo Thomas
Es ist immer wieder schön deine fachlichen Kommentare zu lesen. Die für mich immer sehr wichtig sind. So habe ich z. B. nicht gewusst, dass sich in der Milz maligne Zellen befinden.
Was mir, so wie dir, auch schon aufgefallen ist, dass zwischen Europa und Amerika Behandlungsunterschiede bestehen. Nur 2 Beispiele: Während meiner 14 monatigen Therapie habe ich nur einmal Antibiotika bekommen, obwohl ich einmal Psoriasis und eine Aktinische Keratose hatte sowie diverse Pilze im Mundhöhlenbereich und leichte Erkältungen. Dann habe ich mal eine Frau ca. 45 Jahre alt im Infussionsraum getroffen, die gerade ihren 35. Rituximab-Zyklus bekam und sich bei bester Gesundheit erfreute. Vermutlich reagiert jeder Körper anderst auf die verschiedenen Medikamente.
Zu deiner Frage, warum ich bald wieder Medikamente benötige. Ich habe einen sehr guten Bekannten in Deutschland, der ebenfalls CLL hat und nach seiner Therapie 0,01 % malignen Zellen im Knochenmark hatte. Jedoch nach 1 1/2 Jahren eine Nachbehandlung mit Rituximab braucht und ich mit 0,91 % dachte, dass ich dementsprechend schneller eine benötige. Dank deinem Kommentar sehe ich es nun jedoch etwas anders. Werde das Forum auf jeden Fall weiterhin auf dem laufenden halten.
Mit dem Nebel das tut mir aufrichtig Leid, darum hoffe ich das ihr noch einen wunderschönen sonnigen Herbst bekommen werdet. Mit lieben Grüssen aus Mexico Idur

Hallo Idur,

schön wieder mal was zu hören, und es liest sich ja ganz gut, die Lymphozyten müssen sich noch etwas erholen das wird aber noch kommen. Warum hast Du bei Deinen ja guten Prognosefaktoren die Sorge dass dies kein Jahr hält ?

Zur Therapie selbst stelle ich einfach fest, dass für deutsche Verhältnisse ja extrem behandelt wurde, aber da gibt es ja schon immer kulturelle Unterschiede, die USA gehen meist viel aggressiver an Krebsbehandlungen wie Europäer, als Laie mag ich das nicht beurteilen.

Wieviel kranke Zellen im Blut oder im Knochenmark sind besagt allerdings nichts aus über die tatsächliche Menge, da diese dazu neigen sich z.B. in der Milz zu "verstecken, so habe ich ähnlich wie Du im Blut zu wenig Lymphos, dafür in der Milz noch kiloweise welche sitzen.

Ich persönlich wäre mit zusätzlichen Nachbehandlungen vorsichtig, vor allem da sie zusätzlich das Immunsystem belasten. Infekte sind Haupttodesursache der Cll und dann sind "Zweitkrebse" ein großes Thema in der Cll, oft wird sogar Brust oder Prostatakrebs früher als die Cll erkannt, obwohl diese vermutlich bei der Entstehung beteiligt war, Hautkrebs ist auch ein großes Cll-Thema, d.h. alles was das Immunsystem zusätzlich verschlechtert ist nicht unbedingt angeraten, bezw. nur dann wenn der zu erwartende Nutzen größer ist....

Gruß aus dem Nebel am Schwarzwaldrand ins sonnige Mexico
Thomas

Hallo Zusammen,
die die mich kennen, wissen das ich nicht all zu viel schreibe. Aber wie versprochen, möchte ich nun nach dem Abschluss meiner 2 zusätzlichen Zyklen FCR die Ergebnisse noch ins Forum stellen. Vor diesen 2 Zyklen hatte ich bereits schon 6 FCR und ein CHOP-Zyklus. Leider mussten wir die Behandlung für 3 Monate verschieben wegen Aktinischer Keratose (weisser Hautkrebs am Kopf) und ich wollte einfach mal einen Monat in die USA um Ferien zu machen.
Am 13. 09. 2014 hatte ich dann alle Resultate der Untersuchungen zusammen, die mir dann auch von meinem Professor ausführlich erklärt wurden.
Die Milz ging von 16.4 auf 15,1 cm zurück. MDR ging von 0,64 % auf 0,91 % in die Höhe. Der Arzt erklärte mir, dass bei den 0,64 % damals aus 30000 malignen Zellen gemessen wurde und bei diesem Resultat 0,91 % aus 120000 malignen Zellen. Leukos vorher 4,74 vorher und jetzt 6,09, Neutrofilen 67,9 % vorher jetzt 85 %, Thrombos vorher 167000 jetzt 132000. Linfos 12 % vorher jetzt 6 % sowie CD38 negativ und ZAP 70 negativ. Dies ist nun das definitive Endresultat meiner Erst-Therapie. Mein Arzt erklärte mir, dass ich voraussichtlich 1 Jahr keine Medikamente mehr brauchen werde, lediglich all 3 Monate eine Blutuntersuchung. Danach möchte er 1-2 mal jährlich mit Obinutuzumab eine Nachbehandlung machen. Diese Aussage beruht auf dem momentanen Stand der vorhandenen Medikamenten. Ob ich mit diesen Resultaten wirklich ein Jahr ohne Nachbehandlung auskomme betrachte ich eher skeptisch, jedoch belastet es mich auf keinen Fall, weil ich ja seit 2008 weiss, das eine Therapie für meine CLL eine schlechte Prognose hat. Gott sei dank bewegt sich ja sehr viel in der Forschung, sodass ich guter Hoffnung bin noch viele Jahre meiner Lieblingsbeschäftigung "Reisen" nachzukommen.
Wenn jemand von euch Erfahrungen mit Nachbehandlungen hat, so bin ich um jeden Tipp dankbar. Ich grüsse euch wie immer, aus dem sonnigen Mexico. Idur