Leukämie-Online Forum

Hallo 'Patientin',

die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie, auf der auch unser CML-Ratgeber unter
http://www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
basiert, definiert nach Erreichen der Remission Intervalle der PCR-Untersuchung von 3-6 Monaten, genauso auch die ELN-Leitlinien.
http://www.leukaemie-online.de/leitlinien

Das bedeutet alle 6 Monate ist ausreichend, allerdings weiss ich, dass viele Experten die PCR auch in tiefer Remission weiterhin alle 3 Monate durchführen - so auch bei mir seit 13 Jahren. Die Wahrscheinlichkeit, dass nach langjähriger "mindestens MMR" (<0,1%) bei sehr hoher Therapietreue ein Anstieg der Werte erfolgt, ist aber sehr gering - und Du bist da ja deutlich darunter. Trotzdem schadet ein 3-Monatiges Intervall sicher nicht.

Beim Absetzen werden die Intervalle deutlich verkürzt, weil die Gefahr eines Anstiegs der Werte nach Absetzen hoch ist und man dann schnell mit Therapien beginnen sollte - aber das schreibt das Studienprotokoll ja auch so vor.

Ob ein Wechsel in Frage kommt, hängt sehr stark von Deinen Zielen ab. Unter Imatinib kennst Du seit einigen Jahren die Nebenwirkungen, und man hat mit mittlerweile 15 Jahren Erfahrung auch viel Gewissheit, dass eine Therapie über Jahrzehnte folgenlos möglich ist. Die Entwicklung Deiner Werte könnte aber andeuten, dass die CML auf ganz ganz niedrigem Niveau stabil ist. Solange Absetzen für Dich nicht eine Herzensangelegenheit ist, spricht nichts gegen die Weiterführung der aktuellen Therapie. Wenn Du absetzen willst, wäre ein Wechsel zu bedenken, im Falle von Nilotinib würdest Du Dir das aber mit Fastenzeiten, zweimal täglicher Einnahme und potentiell anderen Nebenwirkungen "erkaufen", im Falle von Dasatinib mit dem gleichen EInnahmeschema, aber auch anderen potentiellen Nebenwirkungen. Insofern ist das eine Frage der Priorität des potentiellen Absetzens - aber von meiner persönlichen Perspektive, ohne Rat geben zu können, käme mit Deinen Werten und ohne Therapieänderung ein Absetzen im Moment nicht in Betracht.

Viele Grüße
Jan

Guten Morgen,die Tiefe der molekularen Remission ist von Bedeutung.
Man könnte also durchaus einen Wechsel zu Nilotinib diskutieren,welches diese Ziel eher erreicht als Imatinib.
Wenn hier daran gedacht wird einmal abzusetzen, ist ein Wechsel sinnvoll.
Habe dies selbst vor mehr als 2 Jahren so gemacht.
Viele Grüße

Hallo Jan,
Danke für deine Antwort. Doch, mein Arzt hatte schon die Studie gemeint, und auch das nächste Zentrum 70km von hier erwähnt. Natürlich hätten sie mich vermutlich bereits beim ersten Vorgespräch heimgeschickt.
Ich frage mich inzwischen - sollte ich meine Behandlung nicht vielleicht generell in die Hände der CML Experten dort legen, oder kann ich damit leben, dass mein Arzt eben kein Experte ist, und dass mein Vertrauen inzwischen erschüttert ist. Es gab da übrigens noch einen anderen Vorfall, so dass ich inzwischen gar nicht mehr unvoreingenommen sein kann.

Da ich ja nur alle paar Monate zur Kontrolle muss, wäre eine längere Anfahrt eigentlich kein Problem.

Ist es bei diesen Werten eigentlich aus deiner Sicht ausreichend, den Bcr-Abl nur alle 6 Monate zu bestimmen? Nach dem ersten Ansteigen wurde der Abstand auf 3 Monate verkürzt, aber nun muss ich wieder 6 Monate warten, und bin natürlich etwas nervös...

Hallo Patientin

Hat Dein Onkologe denn das Absetzen im Rahmen einer Studie vorgeschlagen oder als individueller Heilversuch? Von letzterem würde ich jedenfalls abraten. Kriterien erreicht oder nicht (und in der Tat ist eine längerfristige Unterschreitung von MR4 = <0,01% eine Zugangsvoraussetzung aktueller Stopp-Studien wie EUROSKI, wenn nicht gar MR4.5 = 0,0032% wie be ENESTop), ich würde das keinesfalls bei irgendeinem Onkologen außerhalb von Studien machen. Dazu reicht einfach nicht, mal einen Fachartikel drüber gelesen zu haben, Absetzen ist Expertensache - hoffe, ich darf so direkt sein...

Viele Grüße
Jan

PS: Deine Werte sind super, herzlichen Glückwunsch. Ich wuerde damit nur mit guten Gründen spielen.

Hallo zusammen,

ich wurde vor ca. 4 Jahren mit CML diagnostiziert. Da ich in einer Kleinstadt lebe, erfolgte meine Behandlung/Betreuung durch die Onkologen, die eben verfügbar waren, d.h. durch Umstrukturierungen und Personalwechsel bin ich inzwischen bei Onkologe Nummer 4 angelangt, CML Spezialisten gibt es hier nicht.

Glivec (400mg) vertrage ich ganz ordentlich, abgesehen von gelegentlicher Übelkeit habe ich keine bzw. kaum Nebenwirkungen.Der Bcr-Abl Wert hat sich Anfangs gut entwickelt. Trotz Leukozyten von 270000 bei Diagnose war ich nach 3 Monaten <5%, nach 1 Jahr <0,1%. Den niedrigsten Wert hatte ich im März 2013 mit 0,0001 - doch dann ging es bergauf:

0,007
0,041
0,007
0,031
0,018

Ich weiß schon, dass die Werte eigentlich "ok" sind - jedoch rechtfertigen sie meiner Ansicht nach NICHT, eine Teilnahme in einer STOP Studie zu erwägen. Genau das hat mir mein Arzt nun vorgeschlagen, meine Werte wären doch so toll, etc, etc.?!
Ist nicht eines der Einschlußkriterien, dass der Pcr-Abl dauerhaft <0,01 sein muss?
Ich hatte die Details der Studie bei dem Gespräch nicht im Kopf, habe aber doch gefragt, ob ich nicht evtl. mit einem Wechsel zu Tasigna eine tiefere Remission erreichen könnte, um evtl. im Anschluß einen Stop zu wagen. Diese Option sei jedoch nicht nötig, da ich Glivec ja gut vertrage, und die Werte optimal.
Ratschläge?