Leukämie-Online Forum

Hallo zusammen,
habe mich jetzt schon seit längerer Zeit nicht mehr im Forum geäußert, aber diesen Beiträgen kann ich nur meine Zustimmung aussprechen.
Lebe jetzt mittlerweile seit 18 Jahren mit CLL und dies nachwievor schulmedizinisch unbehandelt und sehr lebendig, auch wenn meine Milz ab und an die 30 cm Grenze überschreitet und meine Blutwerte ihre eigenen Werte gehen.
Also, hört auf euer Bauchgefühl.
Gruß
Ralf

Thomas55 hat geschrieben:Diese Diagnosen sind eine der Schattenseiten der modernen Früherkennungsmedizin.

...ich sehe das nicht so.... Ich habe vorher als Krankenschwester nur Nachtdienste gemacht. 40 Stunden Woche, 20 Jahre lang. Ab und zu war ich mit Kräften am Ende. Aber es war immer etwas. Wir haben Haus renoviert, Kinder zu klein, der Sohn hat Leistugssport gemacht. Das war optimal, Mama war immer zu Hause, Ab die geschlafen hat? Dann sind die Kinder gross geworden und ist die Scheidung gekommen -war auch längst überfällig. Und meine Diagnose..... Ich habe die als Warnung genommen. Mein Körper hat das gezeigt. Ich bin die Meinung, die ND haben mich früher umgebracht als CLL. Ich höre auf mein Körper. Ich arbeite nur 18 Stunden Woche und ich mache was mir Spass macht. Ich habe meine alte Kiste geholt wo meine Ideen sind.... Ich mache Naturkosmetik, Seifen, Keramik, ich male Bilder ich spiele viel Gof oder ich bin einfach nur mit Hund unterwegs Schwammerl suchen. Wie Mirjam sagt, LEBEN. Ich habe natürlich weniger Geld aber Glücksmomente, z.B. wieder barfuss im Garten, die kannst du sowieso nicht kaufen.
Dana

Hallo Mirjam,

es ist bekannt, dass (ähnlich wie beim Prostatakrebs und auch bei einem kleinen Teil des Brustkrebs) ein nicht geringer Teil (25% ?) durch die Cll nie Probleme hat oder gar dran stirbt. Deshalb finde ich viele "Zufallsdiagnosen" übel, auch weil eine frühe Diagnose - anders wie bei anderen Krebsarten - keine Vorteile bringt. Da kommen dann in unsere Selbsthilfegruppe völlig verzweifelte Menschen, eigentlich ganz gesund, nur ein paar Lymphos zu viel, können nicht mehr schlafen, haben Angst ....

Diese Diagnosen sind eine der Schattenseiten der modernen Früherkennungsmedizin.

Es gibt aber auch Leute wie mich : Sonntag vom Urlaub zurück, Montagfrüh vor der Arbeit einen komischen Ausschlag entdeckt, noch schnell zu Hausärztin, dann am Abend nach der Arbeit sofort in die Klinik- Wachstation - obwohl ich mich wohl fühlte - da die Thrombos fast weg waren und akute Blutungsgefahr (Gehirn usw.) bestand. Oder die Leute, die ja auch hier schreiben und lesen, deren Cll nur mit einer Transplantation eingedämmt werden konnte. Und als Selbsthilfegruppenleiter stand ich leider schon oft an Gräbern.

Es ist inzwischen klar, dass die Cll eigentlich verschiedenen Krankheiten umfasst. Dies versuchen die Mediziner mehr oder weniger erfolgreich immer besser zu verstehen und einzuteilen....

Ich hatte vor einigen Wochen eine Diskussion mit jemand aus der (bisher) "gutmütigen" Cll-Fraktion, der seinem Hausarzt vorgeworfen hat, dass er über einige Jahre den etwas erhöhten Leukos nicht nachgegangen ist. Vielleicht sollte er froh sein darüber, einige unbelastete Jahre erlebt zu haben....

Gruß vom momentan eher kühlen Schwarzwald ins sonnige Mexico.

Thomas

Hallo an alle in diesem Forum,
vor wenigen Tagen habe ich - ich fürchte, da Neuling, mit unzureichender Sensibilität - eine Frage bezüglich des "typischen" oder auch nicht Verlaufs einer CLL gestellt. Dank an alle, die dies gelesen und beantwortet haben. Mein scheinbar mangelndes Einfühlungsvermögen mag auch darauf beruhen, dass ich üblicherweise nicht Freund vieler und großer Worte bin. Ich halte es lieber kurz und knapp. Sorry dafür.

Ich möchte hier JEDEM mein Mitgefühl und meinen Respekt bezüglich seiner Erkrankung und dem Umgang damit ausdrücken und wünsche allen ein bestmögliches (Über-)Leben!

Weshalb ich mich doch noch einmal einbringe, und diesmal wortreich, hat mit meiner sicherlich unkonventionellen Einstellung zu tun ebenso wie mit dem Wunsch, sofern auch nur eine minimale Chance besteht, dass ich nicht 100%ig falsch liege, dass dies dem einem oder anderen von euch möglicherweise helfen vermöge.

Nachahmung ist in keinem Fall empfohlen, und Eure Ärzte werden mich in die Hölle verdammen.
Es ist nur eine Idee, über deren Konsequenzen ich mir selbst nicht im Klaren bin. Hat sich schon mal jemand mit Epigenetik beschäftigt? Es ist ein relativ neues Untergebiet der biologischen Forschung, welches herauszufinden versucht, wann und wodurch krankheitsgenerierende Gene an- oder auch wieder ausgeschaltet werden.

Um es kurz zu sagen: Ich erhielt die Verdachtsdiagnose CLL 2007 per Zufallsbefund, seitdem gibt es keine wesentliche Veränderung meiner Blutwerte. Nach einem knappen Jahr chaotischer Diagnostik war Ende 2008 bis zur molekularbiologischen Ebene klar, "Ja, ich hab´s, definitiv, es ist nicht zu leugnen."

Am selben Tag habe ich mich von meinem Mann getrennt, eine längst überfällige Entscheidung.
Dann habe ich mir eine Arbeit gesucht, war okay, aber nicht erhebend, und bin viel gereist. Habe meinen Tauchschein gemacht und bin auf seeeehr hohe Berge geklettert. Die einzigen beiden BB-Kontrollen, die in den Folgejahren noch erfolgten, waren unvermeidlich: Einstellungsuntersuchungen. Ich hatte mich dagegen entschieden, mich von Kontrollterminen und Blutwerten in meinem Wohlergehen abhängig zu machen und habe darauf vertraut, dass mein Körper mir schon signalisieren wird, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Meine Definition von Wohlergehen, für andere wahrscheinlich "unverantwortlich". Ach ja, um es zu erwähnen, ich bin Ärztin, und war immer Schulmedizin-konform... Also nix mit Hippie.

Vor knapp 2 Jahren habe ich meinen Job gekündigt, mein Kofferbündel gepackt und mich mit dem Erlös der "Scheidungsmasse" sowie der Billigung meiner knapp erwachsenen Kinder aufgemacht in ein fernes, exotisches Land. Hier stelle ich mich den Herausforderungen des Lebens in einer anderen Kultur, Sprache... kämpfe manches Mal mit Integration und auch Einsamkeit, aber zumindest bleibt das Leben spannend . Besitztümer, Konsum - irrelevant. Ich lebe sehr bescheiden, denn meine Ersparnisse werden nicht für ewig reichen, aber zwischendrin gönne ich mir auch mal Erlebnisse wie in der Karibik tauchen, mit Walhaien oder Seelöwen schwimmen (claro que si, nur mit freilebenden Tieren), Grauwale (ebenso frei lebend) streicheln , Berge und Vulkane erklimmen, Ballonflug und Fallschirmsprung.

Nach fast 3,5 Jahren habe ich letzte Woche zum ersten Mal freiwillig ein BB machen lassen, da mich eine Idee vefolgt: Zinslose Minikredite vergeben an einige der vielen brutal Armen dieses traumhaft schönen Landes, damit sie - vielleicht - den Samen für eine unabhängige Existenz legen können. Gefahr des Finanzverlustes mehr als gegeben .
Ich wollte mit dem BB in gewissem Sinne die Sicherheit, dass meine Lebenserwartung nicht wesentlich mehr als 10 Jahre beträgt - dem Gegenwert meines Kapitalvermögens. Also kein wirkliches fiinanzielles Risiko. Pustekuchen. Es scheint, dass die Erkrankung, mit der ich mich nie als "meine" identifiziert habe (ich spreche weiterhin von einer Diagnose). ruht. Und ich möglicherweise ein Weiterleben ohne finanzielle Absicherung zu erwarten habe, geschmälert um den Betrag dieser riskanten Investitionen..

Sea como sea, ich werde nichtsdestotrotz dieser ertragsfreien Geschäftsidee nachhängen.

Ich weiß, dass viele von euch andere, konkret lebensbedrohende Situationen zu meistern haben. Wie ich bereits sagte, mein Respekt und Mitgefühl gehört euch. Ich schreibe dies, weil ich überzeugt bin, dass hinter dem schulmedizinischen Wissen noch andere "Wahrheiten" existieren können. Als ehemals klassische Medizinerin. Nehmt nicht alles als gegeben hin, lebt eure Träume, genießt dieses Leben, Tag für Tag! Egal, ob wir nur dies eine haben oder mehrere, dieses eine ist für uns absolut.

Sonnige Grüße aus Mexico, Mirjam