Leukämie-Online Forum

Hallo Joju,

ich kann leider nicht aus eigener Erfahrung berichten – wir haben gewartet, bis ich nach 2 Jahren TKI-Therapie in der TIGER-Studie bereits absetzen konnte. Aber du findest verschiedene Berichte hier im Forum. Du kannst die Suchfunktion benutzen oder auch Google.

Viel wichtiger finde ich aber, dass die ELN-Therapieempfehlungen von 2020 nun auch feststellen, dass bei Männern unter TKI der 1. oder 2. Generation (Imatinib, Dasatinib, Nilotinib, Bosutinib) kein erhöhtes Risiko beim Zeugen eines Kindes besteht und eine Therapieunterbrechung nicht notwendig ist.
Schau mal hier:
https://www.leukaemie-online.de/38-cml/ ... ngerschaft

Das heißt für mich: es liegen inzwischen ausreichend Daten vor. Die Frage ist wissenschaftlich geklärt. Wer etwas anderes sagt, ist wohl nicht auf dem neuesten Stand.
Wohlgemerkt, die aktuelle DGHO-Leitlinie (von 2018) hat diese Aussage noch nicht. Kommt dann hoffentlich beim nächsten Update

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Joju!
Ich habe genau vor einem Jahr meine CML Diagnose bekommen und wir hatten ebenfalls einen Kinderwunsch.

Man hatte mir vorsichtshalber geraten vor Therapiebeginn (100 mg Dasatinib täglich) noch kurzfristig Sperma einfrieren zulassen, wir haben uns aber dagegen entschieden und es ab Anfang November trotzdem probiert, weil die Therapie optimal anschlägt. Meine Freundin ist aktuell im 4. Monat schwanger und alles sieht bisher nach einem top gesunden Kind aus

Meine Ärzte konnte nur Studien finden, die daraufhin deuten, dass es keinen Unterschied zu gesunden Männern gibt. Die Quote der gesunden Kinder unter Dasatinib ist laut den vorhandenen Daten identisch mit den von gesunden Vätern.
Da es aber noch nicht ausreichend genug erfasste Daten gibt, raten die Dasatinib-Hersteller und Ärzte derzeit noch vorsichtshalber ab.

Ich werde berichten, wie es bei und gelaufen ist. Termin ist Ende August/Anfang September.

VG Hodor

Hallo Sascha, der Thread ist schon alt aber ich hab gedacht ich frag mal wie es bei euch letztlich gelaufen ist? Wir stehen vor dem selben Problem und die Ärzte sagen immer nur man kann es nicht sagen ob es ein Problem unter Dasatinib geben könnte.

Viele Grüße

Moin,
Danke für eure Antworten. Am Montag habe ich einen Termin bei meiner Onkologin, wollen mal sehen was Sie dazu sagt, ob Sie vielleicht mit mir den Kontakt zu Doc Hochhaus suchen möchte. Sie kennt sich auf jeden Fall aus, denk ich zumindest denn ich fühl mich bei ihr gut beraten und unser Klinikum in Oldenburg ist diesbezüglich, so sagt man, das Beste im Norden.
Auf Sprycel haben wir uns geeinigt auf Grund meiner unregelmäßigen Mahlzeiten, bestimmt durch meinen Job. Halt die für mich einfachste Möglichkeit der Terapietreue.
So denn,
Alles Gute weiterhin,
Bis denn,
Sascha

Hallo Sascha,

es gibt so gut wie keine dokumentierten Schwangerschaften, die unter Dasatinib-Therapie (oder Nilotinib-Therapie) beim Mann entstanden. Daher ist es sehr schwierig, von der Erfahrung her irgendwelche Schlüsse zu ziehen. Unter Imatinib hat man schon recht viel gesehen und hier gehen die meisten Experten davon aus, dass es, wenn der Mann unter Imatinib ist, keine außergewöhnlichen Zusatzrisiken geben sollte, aber Dasatinib ist eben ein anderes Medikament mit anderen "Wirkungen außerhalb des BCR-ABL-Zielgebiets" (sogenannte Off-Target-Hemmungen), daher wäre ich da eher zurückhaltend.

Ich denke, es hängt ganz viel von Deiner individuellen Situation ab - die CML und ihre Dynamik in Deinem speziellen Fall, die aktuelle Remission, warum Dasatinib (als Erstlinie nach Diagnose erhalten, oder umgestellt nach Imatinib-Versagen oder Unverträglichkeit?), was Du mit einem Experten wie Prof Hochhaus, der schon sehr viele Schwangerschaftsfälle unter CML betreut hat, besprechen könntest. Wichtig wäre dafür eine Kopie der wichtigsten Befunde seit Diagnosestellung, so dass man sich ein komplettes Bild der Therapien, des Ansprechens im Verlauf und des aktuellen Status der CML machen kann.

Vielleicht läuft es darauf raus, dass Ihr noch ein wenig in molekularer Remission abwartet, dann einen kontrollierten Absetzversuch z.B. in EUROSKI macht und es nach einer "Auswaschphase" des Medikaments auf eine Schwangerschaft auslegt. Vielleicht ist auch ein Rückwechsel auf Imatinib eine Option. All das muss mit Kenntnis aller Fakten abwägen. "Einfach drauflos" würde ich persönlich unter Dasatinib aber eher nicht machen, und mit 31 ist Deine Frau ja auch noch in keinem Alter für biologischen Familienplanungsdruck.

Viele Grüße
Jan

Hallo Sascha,

erstmal herzlichen Glückwunsch zu deiner guten Remission.
Ich kann deine Frage sehr gut nachvollziehen, denn ich habe vor einiger Zeit eine ähnliche Frage gestellt - allerdings geht es bei mir um Nilotinib (Tasigna).

Hier auf Leukämie-Online gibt es einige Patienten, die das Thema "TKI und Schwangerschaft" sehr aufmerksam verfolgen. Leider gibt es sehr wenig Informationen darüber. Soweit ich weiß, sind die hier beschriebenen Einzelfallberichte nach wie vor die umfangreichste Beschreibung zu dem Thema. Für deine Situation - Dasatinib (Sprycel) beim Mann - ist da allerdings kein einziger Fall dabei. Dazu gab es aber eine andere Veröffentlichung, wo von 7 bekannten Geburten alles gesunde Babys waren. Leider sind dies eben alles Einzelfallberichte, und es heißt immer, dass die Anzahl der Berichte nicht ausreicht, um verallgemeinerte Aussagen zu treffen.

Es bleibt also immer eine individuelle Entscheidung, ob man ein mögliches Risiko akzeptieren kann. Wenn du den oben verlinkten Thread anschaust, wirst du feststellen, dass es auch hier im Forum einige Imatinib-(Glivec-)Patienten gibt, die der Meinung waren, dass das Zeugen eines Kindes verantwortbar ist und gesunde Babys bekommen haben. Da mich das Thema auch seit einigen Monaten beschäftigt, glaube ich, dass ich unter Imatinib (Glivec) vermutlich ähnlich entscheiden würde. Leider ist die Informationslage bei Nilotinib (Tasigna) und Dasatinib (Sprycel) deutlich schwächer, und ich könnte da zum jetzigen Zeitpunkt keine Entscheidung treffen.

Habe ich es richtig verstanden, dass du mit Dasatinib (Sprycel) als Erstlinientherapie gestartet hast? Wenn ich in dieser Situtation wäre, würde ich vermutlich über einen Wechsel zu Imatinib (Glivec) nachdenken. Das ist ja bei "Unverträglichkeit" durchaus möglich, und ich finde, einen verhinderten Kinderwunsch kann man auch als eine ziemlich starke Nebenwirkung betrachten.
Oder gibt es bei dir andere Gründe, die dagegen sprechen?

Ansonsten gibt es ja auch die Möglichkeit, die Medikamente ganz abzusetzen. Mit weniger als zwei Jahren Therapie erfüllst du aber noch nicht die Kriterien der aktuellen Studien - EuroSKI z.B. verlangt mindestens 3 Jahre Therapie, vermutlich wären damit die Aussichten auf eine dauerhafte therapiefreie Remission nicht so gut (auch wenn man das derzeit einfach noch nicht weiß).

Grundsätzlich möchte ich dich aber ermutigen, das Thema Familienplanung weiter zu verfolgen. Ich bin der Meinung, dass einem die CML einen Kinderwunsch nicht nehmen sollte (zumindest uns Männern nicht). Wenn deine Ärztin dafür kein Verständnis hat, würde ich versuchen, mal mit einem anderen Arzt zu sprechen. Es gibt auch HämatologInnen, die sich mit dem Thema beschäftigen und die dich bei der Entscheidungsfindung unterstützen.

Am Ende bleibt es aber eben eine individuelle Entscheidung von dir und deiner Frau. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen, dass ihr einen Weg für euch findet!

Viele Grüße
Jonathan (selbst CML-Patient und medizinischer Laie)

Moin,
im Mai sind bei mir auch schon zwei Jahre um und da es bei mir Dasatinib ganz gut läuft, teu, teu, teu, machen wir uns gedanken um die Famienplanung. Ich bin 39 meine Frau 31 und die Zeit läuft ja nun mal. Hoffentlich noch lange.
Ich bin recht fix in molekularer Remission gewesen ud hoffe es bleibt auch so.
Wie sind die Erfahrungen unter Dasa eine Familie zu planen, gibt es da erfahung? Meine Onkologin ist nicht so begeistert von der Idee, könnt ihr mir weiter helfen?
Ich würde mich über eure infos feuen,
immer schön das Gleichgewichthalten am Drahtseil ( Das Buch ist genial)!!!!
Schön Grüße,
Sascha