Leukämie-Online Forum

aktueller Status meinerseits:

im Raum Stand die ganze Zeit noch eine eindeutige Abgrenzung, dass es sich bei meiner NHL nicht um eine Zweitneoplasie, sondern um eine Blastenkrise der CML handeln könnte, die sich auf diesem Wege außerhalb des Knochenmarks entwickelt hätte. In diesem Falle wäre eine SZT unausweichlich geworden.

Neben verschiedenen weiteren Analysen konnte eine BCR-ABL-Untersuchung eines Lymphomenabschnitts nunmehr bestätigen, dass es sich definitiv um eine Zweiterkrankung handelt. So befinde ich mich bereits im zweiten Chemozyklus und vertrage dies bislang sehr gut (Die Chemo findet nun ambulant statt).

Bzgl. der CML hat die jüngste molekulargenetische Untersuchung von Anfang Dezember sogar ergeben, dass ich mich zwischenzeitlich bereits in MMR mit einem PCR-Wert von 0,0029 befand . (im Mai 2013 waren es noch 3,2), wenngleich durch das Absetzen von Sprycel im November der Wert erst mal wieder nach oben wandern wird. Von einer parallelen Einnahme von Sprycel wurde mir aber aufgrund gänzlich fehlender Erfahrungswerte und einer nicht ausschließbaren potenziell hohen Toxizitätsentwicklung von allen ärztlichen Stellen abgeraten und während der Chemo die Einnahme von Glivec empfohlen, da es hierfür an der Uni Frankfurt gute Erfahrungen aus ALL-Studien gibt, in denen früher Glivec-Therapien parallel zu der mir verabreichten R-CHOP Chemo praktiziert wurden. Allerdings hat meine Haut im ersten Anlauf erst mal heftig allergisch auf Glivec reagiert und so mussten wir die Einnahme dieses TKI's erst mal wieder absetzen. In Kürze dann ein neuer Anlauf - schau mer mal, ob's dann besser funktioniert.

Tja was soll ich sagen - bislang entwickeln sich die Dinge den Umständen entsprechend recht positiv und so verbleibe ich zuversichtlich .

Der Franke

Ein guter Anfang ist viel wert. Es freut mich, dass der Start geklappt hat.
Nur so weiter..

..und dazu das Zusatzcounseling durch Professoren...

Ich hoffe, das Essen ist genießbar.

Alles Gute weiterhin
.
LG Akita

... CHAP Chemo heute bestens vertragen.
Mein Doc ist in Konsultation mit zwei namhaften Professoren.

Ich bin guter Dinge.

Der zuversichtliche Franke

Hallo lieber Franke,
auch solltest du dich auf eine MBL Defizienz testen lassen.
Mannose-binding-lectin gehört zum Komplementsystem, das wiederum einen Teil der Körperabwehro dirigiert.
Wenn dein MBL Wert niedrig ist, könnte das eine Gefahr besonders schwerer Infektionen bedeuten.

Eine Analyse aus 2007 stellte fest,dass eine niedrige Konzentration des MBL bei PatientInnen mit einer hämatologischen Krebserkrankung, die (mindestens einen Zyklus) Chemotherapie bekommen, mit dem Risiko schwerer Infektionen verbunden ist.
(Anmerkung von mir: Das heißt aber nicht, dass du welche bekommen mußt. Ich hatte während meiner vier AML-Chemotherapie zweimal eine solche Infektion - Klebsiellensepsis und Pseudomonassepsis.. Mein MBL ist derzeit auf 10 unten bei einem Referenzrahmen von 1000 - 5000. Wahrscheinlich war das vor der Stammzelltransplantation ähnlich).

Der Artikel kann im Volltext auf www.pubmed.org kostenlos abgerufen werden unter PMID 17516403 oder dem Titel
Low mannose-binding lectin concentrationis associated with severe infection in patients with hematological cancer who are undergoing chemotherapy.
Clin Infect Dis 2007 Jun 15;44 (12): 1593-601 , Epub 2007 May 10

Die Autoren empfehlen, bei PatientInnen der genannten Gruppe eine MBL-Ersatztherapie durchzuführen..
Derzeit sind Ersatztherapien noch im Erprobungsstadium. Ausgenommen die mit Immunblobulinen, welche du notwendigenfalls sicher erhalten wirst.

Alles Gute für den Tag!

Akita
Derz

Hallo Akita,

mein Dank fuer so viele spezifischen Infos.
Will mal sehen, was sich da umsetzen laesst.

Montag, wenn hier im KH die naechste Visite ansteht, werde ich das mal einkippen.

Ich danke Euch beiden auf jeden Fall fuer Eure konstruktiven Anregungen und Eure positiven Worte.

Der zuversichtliche Franke

Hallo Franke,
ein/e PatientIn, die so wie der Kontakt von Cecil zuerst ein NHL hatte und dann eine CML bekam, wurde in einem Fallbericht beschrieben, der 1996 erschienen und im Original auf Japanisch geschrieben. Ich weiß nicht, ob aus dem Langtext wesentliche Rückschlüsse gezogen werden könnten für Probleme,die bei deiner neuen Behandlung auftreten könnten, aber es ist nicht ausgeschlossen.

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Rinsho Ketsueki. 1996 Sep;37(9):853-7.
[Successful treatment of combined interferon-alpha and hydroxycarbamide for chronic myelogenous leukemia following therapy for malignant lymphoma].
[Article in Japanese]
Hasegawa A, Ninomiya H, Yanagisawa K, Takada K, Hasegawa H, Hato T, Yasukawa M, Fujita S.
Source

First Department of Internal Medicine, Ehime University, School of Medicine

Zusammenfassung /Abstract auf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8914475
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Eine mögliche Verbindung zwischen deiner Situation und der von Menschen, die nach einer NHL -Behandlung eine CML entwickeln, würde ich in zwei Punkten sehen:
- Es könnte sein, dass durch deine CML-Behandlung eine Anlage oder ein schlummerndes NHL aktiviert wurde, wodurch sich jetzt die Krankheit erst zeigt, aber schon vorher da war - - wenn dem so sein sollte, dann gibt es sicher Fallberichte. Einen hätten wir schon im Internet, den anderen von Cecil.
-Aber es könnte auch sein, dass du allgemein eine größere Anfälligkeit auf Leukämien und Lymphome hast als andere Leute. Dh. vor allem auch, dass du eine erbliche Schwäche haben könntest, auch wenn du bisher nichts davon gewußt haben solltest.
Ein Hauptproblemfall - PatientInnen mit einer Ataxia Telangiectasia ATM-Mutation im entsprechenden Gen, von einem oder von beiden Elternteilen. Eine solche Grundkondition könnte für dich bedeuten, dass du auf die aggressive NHL-Chemotherapie ungünstig reagierst, was bei der CML-Therapie vielleicht nicht der Fall war. Es gibt dann eigens für solche PatientInnen abgewandelte Therapieprotokolle, - anzufragen wäre über Prof. Zielen in Frankfurt. Ein erster Screeningtest wäre ein Bluttest auf Alpha-Feto-Protein - AFP Tumormarker. Dieser würde im Fall einer A-T meist über 10 liegen.Der Test ist ganz leicht zu machen, - von jedem Labor auf Kasse, ich glaube, außerst rasch. Wird ja oft verwendet von KrebspatientInnen, die gerade diesen Marker brauchen. Bei A-Ts ist es anders, - hier steigt der AFP Wert meistens über den oberen Referenzwert, aber das AFP ist anders zusammengesetzt - also kein "echtes" AFP. Wenn dir ein Blick in den Spiegel zeigt, dass du Telangiectasien hast, dann ist das ein weiterer Hinweise auf das mögliche Bestehen einer AT. Man sagt, dass die krankheit rezessiv vererbt wird und dass beide Allelen mutiert sein müssen, um von einer A-T sprechen zu können, aber es ist auch herausgekommen, dass die Mutationen unterschiedlich "stark" wirken können, dh auch eine Mutation ausreichen könnte, um dich viel empfindlicher zu machen.
Vor dem Beginn einer solchen aggressiven Chemotherapie würde ich an deiner Stelle unbedingt den AFP - Test machen und in die Augen schauen, und dann vorerst Stopp rufen. Zur Therapie, wie ich gelesen habe, gehören auch Bestrahlungen. Wenn dem heute noch so sein sollte, -Achtung, mit -
A-T hast du meist eine Strahlenempfindlichkeit. Die Folgen einer solchen schädlichen Exposition können sich erst Monate später auch zeigen ,und dann ist es zu spät - dazu gibts eine Studie mit Fallzusammenstellungen. Ich selbst habe erhöhte AFP und Telangiectasien und wäre drei Monate nach der 13Gy GanzkörperTBI fast gestorben. War für mich wohl nicht gesund...

Zumindest eine A-T Mutation hat einer von 100 Menschen, - ist also nicht ganz so selten. Beide Allelen mutiert kommt vielleicht auch öfter vor,als bisher beschrieben, da diejenigen,die nicht schon in Kindheit und Jugend auffällig sind - vor allem Gehschwierigkeiten bis zum Rollstuhl und Infektionen,div. neurologische Probleme, bisher kaum ja auf A-T-untersucht worden sind. Es gibt sie aber, und es wurden in den letzten Jahren zahlreiche Fallberichte veröffentlicht.
Manche meinen, dass die Leute, die nicht so "typisch" sind, keine eigentliche A-T Krankheit haben können, doch es gibt andere, warnende Worte, die meinen, dass es extrem wichtig ist, auch solche PatientInnen entsprechend zu diagnostizieren, weil die Mutation eben erhebliche Gesundheitsfolgen - va. vermehrtes Auftreten von Leukämien und Lymphomen - zeitigt.
sowie Radiosensitivität - auch Empfindlichkeit auf sogenannte "radiomimetische" Drogen und alles mögliche andere auch..

Alles Gute, lg Akita

Hier gibts auch eine einschlägige Selbsthilfegruppe.
lg akita

http://www.myelom.org/startseite.html

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Dort kannst du auch anfragen- auf English -unter "Support Services"

http://www.lymphoma.org/site/pp.asp?c=b ... &b=6298225

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Akita

... hoch maligne NHL haben sehr gute Heilungschancen und danach geht es geschmeidig weiter mit TKI vs. CML.

Die naechsten Monate werden weired aber dann peile ich die MMR an - soweit war ich noch nicht.

Alles wird gut !!!

Connect des erwaehnten Forenusers - sehr gerne

Der zuversichtliche Franke

Hallo, Franke,

zunächst einmal tut es mir leid, dass es Dich so erwischt hat. Das wünscht man ja keinem.

Hier gibt es einen Foristen, der erst ein NHL hatte und einige Jahre später an CML erkrankte. Ich schicke ihm noch eine PN.

Wenn Du Fragen zu Deiner Erkrankung und Behandlung hast, könntest Du Dich auch im Krebs-Kompass umsehen. Da ist auch nicht soooooo viel, aber erheblich mehr los in Sachen Lymphome als hier. Was ja nun nicht sehr schwer ist.

Viel Glück für Deinen weiteren Verlauf!

Hi Cecil,
Dann nehme ich Deinen Ball doch mal auf

Bislang war ich als CML Patient nur dort iin der Rubrik unterwegs.
Seit kurzem sind als Zweitneoplasie hochmaligne NHL am Hals dazu gekommen. Stochastisch gesehen kann ich damit meinen eigenen Chat betreiben, da diese Kombi dermassen unwahrscheinlich sein soll, dass ausser mir kein zweiter betroffener Patient zu finden sein wird.

TKi (Sprycel) seit Freitag abgesetzt, um Wechselwirkungsrisiken zu vermeiden. Seit vorgestern Vorphase fuer R-CHOP Chemotherapie stationaer eingeleitet. Erfahrungswerte bzgl. gleichzeitigem Auftreten bei den Aerzten Fehlanzeige.

Naechstes halbes Jahr steht Chemo an mit vorheriger TKI Behandlung wg. CML - offenbar absolutes Neuland

Der dennoch zuversichtliche Franke