Leukämie-Online Forum

Hallo Jape,

die Ausführungen von Jan kann ich nur unterstreichen.

Vielleicht möchtest Du Deiner Mutter berichten, dass ich (auch 64 Jahre alt) bereits Erfahrungen mit dem Absetzen von Glivec habe. Meine Nebenwirkungen waren eher anderer Art. Ich habe 2004 bis 2005 14 Monate lang kein Leukämie-Medikament eingenommen. Mein Blut wurde alle 4 - 6 Wochen untersucht. Nach Verschlechterung der PCR-Werte bin ich mit Tasigna behandelt worden. Auch damit hatte ich schnell eine MMR von 4,5 erreicht. Inzwischen habe ich auch Tasigna wegen Nebenwirkungen wieder absetzen müssen. Seit August 2011 nehme ich erneut kein Leukämie-Medikament mehr. Bisher ohne Verschlechterung meiner PCR Ergebnisse.

Beste Genesungsgrüße an Deine Mutter.

Agronom

Hallo Jan,

danke für deine ausführliche und sehr informative Antwort.Auch bezüglich des Artikels.

Was mich einfach stutzig macht ist das in dem Gespräch mit dem Arzt nicht die Rede davon war nach 4 Wochen eine PCR durchzuführen.
Hierauf muss von unserer Seite dann wohl bestanden werden wobei wir bis jetzt immer Zufreiden mit Mannheim waren und ich davon ausgehe das dies auch gemacht wird.

Was mach etwas berugigt ist das nach der französischen Studie wohl alle Patienten bei denen die Werte wieder anstiegen die Therapie mit Imatinip wieder anschlug.

Da der momentane Gesundheitszustand meiner Mutter wirklich unerträglich ist wird sie über eine Absetzung wohl nicht herum kommen zumal ja kein Arzt weis woher die offenen Versen und Schmerzen kommen und bisher keine Therapie dagegen angeschlagen hat.

Ich selbst kann meiner Mutter die Entscheidung nicht abnehemn aber ich glaube es hilft ihr solche Antworten wie von euch zu lesen um zu einer Entscheidung zu kommen.

LG Jape

Hallo Jape

vielleicht interessiert Dich ja auch folgender Link
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 8:cml#stop

Es gibt für Imatinib-Patienten leider meines Wissens in Deutschland im Moment leider keine Stopp-Studie, sondern nur für Nilotinib-Patienten, oder für die, die von Imatinib zu Nilotinib wechseln und dann sehr viel später stoppen - die EUROSKI-Studie in Deutschland ist ja leider weiterhin nicht verfügbar.

Ich sehe für Deine Mutter aus meiner laienhaften Sicht im Moment keine besonders guten Gründe, statt einem Stopp direkt das Medikament zu wechseln, denn sie ist nach Deinen Angaben in vollständiger (molekularer?) Remission unter Imatinib und man weiss nicht, ob die Nebenwirkungen medikamentbedingt sind. Wenn es mich selbst betreffen würde, würde ich in perfekter Remission auch erstmal testen, ob die unüblichen Nebenwirkungen und Medikament zusammenhängen.

In den französischen Stopp-Studien hat man ja das Stoppen von Imatinib in tiefer molekularer Remission beobachtet. Die Patienten wurden dort in vierwöchigen Abständen nach dem Stopp per PCR-Bluttest überwacht und bei allen, bei denen die Werte anstiegen (etwa zwei Drittel aller Patienten zeigten die Rückkehr der CML), wurde sofort wieder mit der Imatinib-Therapie begonnen. Alle diese Patienten haben nach Therapiebeginn wieder gut auf das Medikament angesprochen. Bei engmaschiger Überwachung und guter PCR in einer guten Klinik und sofortigem Neubeginn bei Warnzeichen, so vermuten die Experten, ist das Risiko des Stopps in der Situation gering.

Die Uniklinik Mannheim hat sehr erfahrene CML-Experten und die PCR-Diagnostik ist dort sehr genau, ich denke, sie ist dort in sehr guten Händen. Da man sie dort engmaschig überwacht, ist es vielleicht wirklich einen Versuch wert, dem ärztlichen Vorschlag zu folgen und das Medikament für vier Wochen abzusetzen, um zu sehen, ob sich die von Dir geschilderten sehr unangenehmen Symtome lindern und damit mit der Therapie zusammenhängen. Falls die Werte ansteigen, kann Deine Mutter wieder mit der Imatinib-Therapie beginnen - oder alternativ einen der anderen Zweitgenerationsmedikamente versuchen, ob dort die Nebenwirkungen weg sind. Falls die Symptome bestehen bleiben, sind sie vermutlich unabhängig von der CML-Therapie und sie kann dann entscheiden, ob sie unter sehr engmaschiger Kontrolle und Beibehaltung der tiefen Remission den Stopp weiterführt oder ob sie "Ruhe von den PCRs" haben will und Imatinib wieder beginnt...

Wie gesagt, ich bin kein Arzt und kann und will keinen medizinischen Rat geben, aber vielleicht ist es ein Versuch wert - ich sehe bei Betreuung der Mannheimer Experten keine Gefahr, die die Chance auf Überwindung dieser Probleme überwiegen würde...

Nur meine ganz persönliche Meinung!!!

Viele Grüße
Jan

Hallo Nico,

herzlichen Dank für deine Antwort.

Ich bin deiner Meinung das eine Absetzung im Rahmen eine klinischen Studie am besten wäre.
Dies habe ich auch dem behandelden Arzt( in Mannheim wo meine Mutter noch halbjährlich betreut wird auch nach der Studie) der eine Absetzung empfohlen hat mitgeteilt.Dieser hat jedoch gemeint das eine Absetzung von 4 Wochen bedenkenlos durchgeführt werden kann da meine Mutter schon sehr lange ein vollständige Remmision hat.Nach 4 Wochen soll sie sich dann in Mannheim einen Termin erhalten.

Ich selbst bin davon einfach nicht überzeugt.Meine Mutter hat Angst und ich spiele nun mit dem Gedanken mich an Prof.Hochhaus in Yena zu wenden um von ihm eine Meinung zu erhalten.Er leitete damals die Studie in Mannheim.

Wie es nunmal aber so ist möchte meine Mutter die Ärzte in Mannheim auch nicht vor den Kopf stoßen in dem wir uns an Prof.Hochaus wenden.

Da aber seit einem 3/4 Jahr nichts hilft und meine Mutter von den Schmerzen stark geprägt ist muss endlich etwas passieren.

Diese Studie die du nun benannte hast findet wohl in Berlin statt was für uns auch von der Entferung nicht machbar wäre.

Finden ähnliche Studien auch woanderst statt?


LG Jape

Hallo Nico,

herzlichen Dank für deine Antwort.

Ich bin deiner Meinung das eine Absetzung im Rahmen eine klinischen Studie am besten wäre.
Dies habe ich auch dem behandelden Arzt( in Mannheim wo meine Mutter noch halbjährlich betreut wird auch nach der Studie) der eine Absetzung empfohlen hat mitgeteilt.Dieser hat jedoch gemeint das eine Absetzung von 4 Wochen bedenkenlos durchgeführt werden kann da meine Mutter schon sehr lange ein vollständige Remmision hat.Nach 4 Wochen soll sie sich dann in Mannheim einen Termin erhalten.

Ich selbst bin davon einfach nicht überzeugt.Meine Mutter hat Angst und ich spiele nun mit dem Gedanken mich an Prof.Hochhaus in Yena zu wenden um von ihm eine Meinung zu erhalten.Er leitete damals die Studie in Mannheim.

Wie es nunmal aber so ist möchte meine Mutter die Ärzte in Mannheim auch nicht vor den Kopf stoßen in dem wir uns an Prof.Hochaus wenden.

Da aber seit einem 3/4 Jahr nichts hilft und meine Mutter von den Schmerzen stark geprägt ist muss endlich etwas passieren.

Diese Studie die du nun benannte hast findet wohl in Berlin statt was für uns auch von der Entferung nicht machbar wäre.

Finden ähnliche Studien auch woanderst statt?


LG Jape

Salü Jape,
es gibt Studien, die ein Absetzen von Glivec untersuchen. Man hat festgestellt, dass bei einem Teil der Patienten, die ein sehr gutes Ansprechen aufweisen, die Behandlung abgesetzt werden kann, ohne dass die CML zurückkommt. Bisher war die Vorbedingung ein BCR-ABL-Wert unterhalb der Nachweisgrenze während min. 18 Monaten. Die dabei auftretenden Rückfälle liessen sich bisher alle durch Wiederaufnahme der Behandlung behandeln. Um rechtzeitig eine Wiederaufnahme der Behandlung einleiten zu können, ist eine sehr enge Kontrolle der Patienten mit PCR zwingend erforderlich, ratsam ist ausserdem, soetwas nur im Rahmen klinischer Studien zu versuchen.
Siehe z.B. hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... l&Itemid=2

Bedenkenlos Absetzen geht sicher nicht, da sind einige Vorkehrungen nötig, innerhalb einer Studie ist meines Erachtens (ich bin selber Patient und medizinischer Laie) ratsam. Aber es ist eine Alternative, über die sich nachzudenken lohnt. Die Erfolgsquote ist aber bestenfalls 50/50.

Ob eines der Nachfolgemedikamente Deiner Mutter weniger Nebenwirkungen bescheren würde, ist meines Wissens nicht vorherzusagen. Die Nebenwirkungen sind oft einfach anders. Wenn ein Absetzen nicht in Frage kommt, ist es denkbar dass der Medikamentenwechsel Erleichterung bringt, aber sicher weiss man das wohl auch nicht.

Gruss & alles Gute
Niko

Hallo zusammen,

ich selbst bin nicht betroffen jedoch leidet meine Mutter seit 2000 an CML.Da sich nun im letzten 3/4 Jahr ihr Gesundheitszustand doch stark verschlechtert hat hoffe ich hier einige Meinungen dazu zu hören.

Meine Mutter ist 64 Jahre alt und bekam im Jahre 2000 die Diagnose CML.Sie nahm an einer Studie der Uniklinik Mannheim teil wobei sie das Medikament STI571 das wohl das heutige Glivec ist bekam und es bis heute nimmt.Sie hat eine vollständige Remmission jedoch hat sie seit dieser Zeit immer wieder mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen.Muskelkrämpfe,Übelkeit,Durchfälle sind immer mal wieder Begeleiter mit denen sie lebt.Ein Jahr nach Beginn der Einnnahme wurde bei ihr Reuhma diagnostieziert was sie zur Einnahme von Cortison zwang da sie sich zeitweise nicht mal mehr selbst anziehen konnte.

Einen Zusammenhang mit der Einnahme von Clivec und dem Eintreten des Reuhmas sahen die Ärtze nicht.Wobei ich das bis heute anzweifle.
Sie hat seit dem extreme Schwierigkeiten beim laufen da sie dabei extreme Schmerzen hat.Einen längeren Fußmarsch schafft sie seit Jahren nicht mehr.

Nun sind ca. vor einen 3/4 Jahr weiter Beschwerden hinzugekommen.Beide Versen Platzen auf und sind seit dem offene nässende Wunden.Kein konsultierter Arzt kann uns bis heute sagen was dies ist.Das ganze wird von extremen Schmerzen begleitet.Vor ca 8 Wochen wurde sie nun in das hießige Krankenhaus eingewiesen und man versuchte eine Hauttransplantation durchzuführen die natürlich fehlschlug.Erst danach sind die Ärzte auf die Idee gekommen das das ganze wohl auf eine Nebenwirkung von Clivec(400) sein könnte.Hat jemand diesbezüglich Erfahrung?Von Hautproblemen lese ich derzeit in diesem Zusammenhang immer wieder.

Nach einem Telefonat mit der Uniklinik Mannheim wurde meiner Mutter nun empfohlen Glivec für ca.4 Wochen abzusetzen um zu sehen ob eine Besserung eintritt.

Meine Mutter hat natürlich Bedenken Clivec einfach so abzusetzen.Aber man hat ihr versichert das dies ohne Bedenken möglich wäre.Kann mir jemand diesbezüglich etwas sagen?

Wäre es nicht besser erst einmal auf eine Nachfolgemedikament umzusteigen und hätte das bei diesen über Jahre anstehenden Beschwerden nicht schon früher einmal in Erwägung gezogen werden müssen?

Ich wäre sehr dankbar wenn ich ein paar Meinungen dazu lesen würde da ich sehe wie meine Mutter täglich unter den Schmerzen leidet und das Vertrauen in die Ärtze so ziemlich weg ist.

LG Jape