Leukämie-Online Forum

@alphalupo:

Hier im CML-Forum (Nicht so gute Nachrichten) haben zwei Patientinnen mit Tasigna in Erstlinientherapie nach anderthalb bzw. nach drei Jahren noch keine MMR (ohne dass insbesondere letztere in Panik verfallen würde).

Insofern erscheint das Ringen um kurze und noch kürzere Ansprechzeiten eher etwas unglücklich.

Hallo Exil-Hanseat,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen! Ich denke, alles, was weniger als die in den Richtlinien für 12 Monate geforderte MMR ist, darf man als "schnell" bezeichnen - mit 0,01 hast du ja schon eine "tiefe" molekulare Remission (MR4).

Die Notwendigkeit der zytogenetischen Untersuchungen und damit der Knochenmarkspunktion wird ja hier im Forum immer wieder diskutiert und ist meines Eindrucks nach auch bei Ärzten bzw. in der Forschung umstritten.

In den DGHO-Leitlinien steht, noch auf Basis der ELN-Empfehlungen 2009:

http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/cml hat geschrieben:Vom Europäischen Leukämienetz (ELN) wird nach Therapiebeginn eine drei- bis sechsmonatliche zytogenetische Untersuchung des Knochenmarks bis zur CCyR empfohlen.

In den neuen ELN-Therapieempfehlungen (vgl. Artikel auf der Homepage) steht:

Baccarani, et al. European LeukemiaNet recommendations for the management of chronic myeloid leukemia: 2013. Blood blood-2013-05-501569 hat geschrieben:Monitoring can be performed using either a molecular or cytogenetic test, or both, (...) depending on local facilities and on the degree of molecular standardization of the local laboratory.

Ich lese das so, dass man immer stärker der Meinung ist, dass man auf die Zytogenetik verzichten könnte, wenn die PCR nach IS durchgeführt wird. Allerdings wissen wir ja auch, dass die PCR-Ergebnisse aus methodisch-technischen Gründen schwanken können und auch verschiedene Labore, die alle nach IS-Standard arbeiten, stark unterschiedliche Ergebnisse erzielen können. Wenn ich es richtig verstehe, ist die Zytogenetik zwar nicht so "empfindlich", dafür aber sehr genau - während die PCR sehr "empfindlich" ist, dafür aber ungenauer.
Ich persönlich finde die Knochenmarkspunktion nicht so schlimm und nehme sie gerne in Kauf, um damit eben noch mehr Informationen zur Verfügung zu haben. Es ist aber scheinbar eine Frage von Wahrscheinlichkeiten - die Wahrscheinlichkeit, dass du nach diesem PCR-Ergebnis noch keine CCR hast, würde ich als ziemlich gering einschätzen.

Was sagt denn eigentlich dein Arzt? Er hat ja offensichtlich auf die Knochenmarkspunktion nach 6 Monaten verzichtet. Will er die nach 12 Monaten durchführen?

Viele Grüße
Jonathan

Hallo alphalupo,

Glivec ist ja nicht so "potent" wie Tasigna.

Bei Glivec ist der Rückkgang der CML viel langsamer. 9 Monate (von denen ich einen pausieren musste) sind da tatsächlich ein ganz guter Wert....

Also, 9 Monate empfinde ich jetzt nicht als gerade schnell. Ich hatte Tasigna als Erstlinientherapie und war nach 3 Monaten in Vollremission.

Hallo Exil-Hanseat,

erst einmal Glückwunsch zu dem schnellen Erreichen der MMR. Ich nehme auch Glivec und habe weitaus mehr Zeit gebraucht.

Nach all den erworbenen Kenntnissen als Patient habe ich es auch so verstanden, dass das Erreichen einer MMR das Vorliegen einer kompletten zytogentischen Remission voraussetzt. Insofern solltest Du in der Zeit zwischen Deiner letzten KMP und der letzten PCR auch die CCR erreicht haben.

Wichtig ist doch vor allem, dass Dein Arzt zufrieden ist. Also freue Dich und warte in Ruhe Deinen nächsten Termin ab.

Grüsse aus dem sonnigen Taunus
Nobby

Hallo,

heute habe ich telefonisch von meinem Hämatologen mitgeteilt bekommen, dass ich bei der PCR bei ca. 0,01 angekommen bin und damit (nach ca. 9 Monaten Glivec-Therapie) die MMR erreicht habe.

Das ist toll!

Nun war aber meine letzte Knochenmarkspunktion im Januar und damals hatte ich ca. 15% Ph+.
Eine komplette zytogenetische Remission wurde also nicht festgestellt, ist aber nach meiner Einschätzung sehr wahrscheinlich.

Mein Arzt hat mir am Telefon gesagt, dass alles super ist und dass wir uns im Oktober wiedersehen.

Ich habe kein Verlangen nach einer Punktion, soll ich das nächste mal trotzdem danach fragen?
Wenn MMR, ist dann der Rest automatisch gut, wenn sich der Wert im Herbst bestätigt?
Mein Verständnis der Krankheit würde sagen ja.

Gibt es gegenteilige Erkenntnisse oder Aussagen?

Danke!