Leukämie-Online Forum

Hallo Tiebli,
ich kann Dir leider auch nichts konkretes zur Schwangerschaft nach AML sagen.Bei mir(38) ist es gerade andersrum.Ich erhielt meine CML Diagnose in der 34.SSW.Ich war 36,als ich Mama wurde.Leider ist das ja nicht so planbar und so hat es bei uns lange gedauert.Ich gehörte also wegen des Alters zu den "Risikogebärenden" und mir wurde allerhand an Tests usw. ans Herz gelegt.Wir haben aber viel dem Bauchgefühl überlasssen und nicht alles mitgemacht.Folsäure ist wichtig,damit habe ich schon vor der Schwangerschaft angefangen.Ich habe noch sehr auf Ernährung geachtet,wegen Schwangerschaftsdiabetis.Da lagen auch sehr viele Mamas mit im KKH mit Diabetis.Ansonsten kann ich nur sagen,das ich eine super Schwangerschaft hatte,ohne Probleme.Mir ging es immer gut,meinem Baby auch.Das dann die CML kam,ist eine andere Geschichte...
Ich drück dir die Daumen
Liebe Grüße Cathleen

Hallo Tiebli,

zur Familienplanung bzw. Schwangerschaft nach AML kann ich als männlicher CML-Patient leider gar nichts sagen. Hoffentlich meldet sich hier in diesem Thread oder drüben im AML/ALL-Forum jemand, der dir weiterhelfen kann.

Grundsätzlich ist das ja eine ganz individuelle Sache. Deshalb halte ich es für richtig und wichtig, die Meinung des Hämatologen einzuholen. Eine Verpflichtung dazu gibt es natürlich nicht.

Von meiner Frau weiß ich, dass die Einnahme von Folsäure auf jeden Fall empfehlenswert ist (neben anderen Vitaminen), auch ohne besondere Vorgeschichte.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo zusammen,

ich stelle meine Frage mit hier rein, weil es zum Thema passt und werde diese noch unter der AML-Sparte posten mit Link hierher, dass es nicht als ausversehen doppelt gewertet wird.

Familienplanung ist auch ein Thema was mich in letzter Zeit mehr und mehr beschäftigt, weil ich so langsam in das Alter (27,5) komme wo man sich da Gedanken um Familienplanung macht.
Ich schließe mich mit der Fragen Haggi an. Kann man einfach loslegen oder ist das unverantwortlich bzw. gefährlich?
Würdet oder müsstet ihr euren Onkologen/Hämatologen unterrichten? Und auch Gynäkologen?
Und muss man bestimmte Vorkehrungen treffen, wie Folsäure zu sich nehmen?

Meine Onkologin meinte letztens, dass wenn man jetzt schwanger würde, dass keine Katastrophe ist, sondern vermehrt wieder Kontrollen durchführen muss, weil Sie eine Patientin hatte (auch mit AML M3), die während der Schwangerschaft plötzlich PCR positiv und nach der Schwangerschaft dann auf einmal wieder alles ok war. Ich hatte ja mit der Antibaby-Pille auch PCR positiv reagiert und nach Absetzen war alles gut.

Wie lange muss man überhaupt warten? Meine letzte Chemotablette Erhaltungstherapie hatte ich vor mehr als 2 Jahren und Vollremission seit Ende 2008. Ich würde schon gerne jetzt mal loslegen wollen, aber die Onkologin sagte mal vor einer Weile verallgemeinert, je länger man wartet desto besser. Aber ich habe schon andersrum gehört, je jünger der Körper nach so einer Geschichte ist, desto mehr hält er noch aus. Ich möchte nicht erst nach 30 anfangen, wenn man schon als gesunde Frau für eine Risikoschwangerschaft eingestuft wird. Außerdem möchte ich nicht nur ein Kind.

Habt ihr Tips oder selbst die Situation durch?

Grüße
Tiebli

Hi Jonathan,


habe am Dienstag mal einen Termin bei einer Frauenärztin mit meiner Frau um sicher zu stellen das sie fit dafür ist. Die Woche drauf beim Hämatologen

Wir gehen das entspannt and und sehen mal weiter. Danke für deine ausführliche Antwort, ich werde weiter berichten

Haggi

Hallo Haggi,

ich habe vor einiger Zeit eine ähnliche Frage gestellt. Bei mir ist die Lage ein bisschen anders (auch CML, bereits 1 Kind, Therapie: Nilotinib (Tasigna) + Inteferon / TIGER-Studie), aber du findest in dem Thread vielleicht Antworten, die dir weiterhelfen:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=7&t=3562
(vor allem die ersten Beiträge, später ging es mehr um meine Teilnahme an der TIGER-Studie).

Du hattest mehrere Fragen (der CML-Ratgeber - http://www.leukaemie-online.de/cmlratgeber - geht auch z.T. auf deine Fragen ein):

Zunächst zur Vererbbarkeit: Nein, die CML ist nicht vererbbar! Die CML ist verursacht durch eine Mutation von blutbildenden Stammzellen im Knochenmark, die Spermien und deren Erbgut sind davon nicht betroffen!

Dann zur Zeugungsfähigkeit: Soweit ich weiß, ist die Zeugungsfähigkeit durch TKI nicht beeinflusst. Du kannst in oben verlinktem Thread, und auch anderswo im Forum, von anderen Forenteilnehmern lesen, die unter Imatinib (Glivec) auf natürliche Weise Kinder gezeugt haben. IVF ist hier definitiv kein Thema! Künstliche Befruchtung spielt (wenn es um CML und TKI-Behandlung geht) nur in Verbindung mit eingefrorenem Sperma eine Rolle.
Nun ist es so, dass prinzipiell davon abgeraten wird, unter TKI-Behandlung Kinder zu zeugen. Der Grund ist, dass bisher nie untersucht wurde, ob die TKI einen Einfluss auf die Spermien haben. Alles, was wir haben, sind Einzelfallberichte. Z.B. in diesem Artikel, auf den auch Jan in o.g. Thread verwiesen hat: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... cle&id=905
Dort gibt es eine Statistik von Schwangerschaften unter TKI, vor allem Imatinib (Glivec).
Wie du auch aus den Beiträgen der "Glivec-Väter" hier im Forum lesen kannst, ist der Eindruck, dass Glivec keine Auswirkungen auf Spermien oder die Entwicklung des Kindes hat, z.B. kann man in den Zahlen der Einzelfallberichte keine besondere Häufung von behinderten Babys erkennen. (Das gilt natürlich nur für Väter unter Therapie! Bei Müttern unter Therapie ist das Risiko viel höher.) Leider eben nur der Eindruck, denn wissenschaftlich gesicherte Erkenntnisse gibt es nicht!
Du musst also mit deiner Frau eine Entscheidung treffen: Wie hoch schätzt ihr das Risiko ein, und seid ihr bereit das zu tragen? Es ist sicher auch eine Frage, ob ihr mit einer gewissen Unsicherheit umgehen könnt.
Ich persönlich (wenn ich Glivec nehmen würde) würde es vermutlich ganz in Ruhe mit meiner Frau besprechen, mir außerdem die Meinung von einem Arzt (möglichst einem CML-Experten, der sich mit der Thematik Familienplanung beschäftigt - die gibt es!, frag mal deinen Hämatologen, vielleicht kann hier im Forum auch jemand einen empfehlen) einholen. Wenn sich der Eindruck, dass das Risiko tragbar ist, verfestigt und das Vertrauen da ist, dass es gut geht - so wie bei vielen anderen auch - könnten meine Frau und ich uns vermutlich dafür entscheiden, es zu wagen. Aber das muss eben jeder für sich entscheiden. Letztlich geht natürlich jede Schwangerschaft, völlig unabhängig von deiner Krankheit und Therapie, mit einem gewissen Risiko einher, 100-%ige Sicherheit gibt es da nicht!
(Nebenbei könnte man, wenn man schon Risiken abwägt, auch noch einfließen lassen, dass ja auch das steigende Alter der Eltern welche mit sich bringt...)

Ich hoffe, dass meine Hinweise dir weiterhelfen. Ich möchte dir Mut machen, denn die bisherigen Erfahrungsberichte sind aus meiner Sicht ermutigend.
Letztlich müsst ihr die Entscheidung eben unter Abwägung der Risiken treffen.
Ich wünsche euch eine gute Entscheidungsfindung!

Jonathan

Hallo Freunde,

ist ja ein Weilchen her.

Bin weiterhin MMR (PCR pendelt bei 0,003 seit 2 Jahren) und abgesehen von hübschen roten Augen und Müdigkeit gehts mir eigentlich halbwegs gut.

Jetzt da ich 33 bin würde ich gerne mal durchstarten was Kinder angeht.
Meine Frau ist ja gesund und ich nehme 800 Glivec pro Tag nach wie vor.

Was meint ihr. Einfach so angehen. Zeugungsfähigkeit sollte ja vorhanden sein soweit man hört. War auch bei meiner Hausärztin und wir haben zusammen einen Termin bei ner Gynäkologin mit meiner Frau zur Beratung wegen Fertilität grade wegen meinem "Fall".

Habt ihr tips was ich beachten muss, oder wie ich die Chancen steigern kann damit es was wird. Möchte gerne nen guten Start für mein Kind haben.

Interessiern würd mich vor allem die folgendes.

Ist jetzt raus ob CML vererbbar ist ? Wenn ja, dann würde ich es lassen, das möchte ich meinem Kind ned antun. Mir reichts ab und an und für nen Kind ist das sicher noch härter.

Wie gesagt, meine Frau ist gesund, also könnt es höchstens an mir scheitern....
Wenn es auf "natürlichem" Wege nicht klappen würde, wäre alles andere keine Option. Ich würde auf keinen Fall eine IVF oder so nen Käse machen, da die Hormonbehandlung für ne Frau die Hölle ist und ich 2 Frauen kenne die nach so ner Behandlung nen Mamma CA bekommen haben und keine Kinder.
Aber soweit denke ich mal ned.

Also wie seht ihr das ?
Das wichtigste ist für mich. Frau muss Gesund bleiben, Kind soll gesund sein. Ich bin ja schon "kaputt" also auf mich muss man ned so achten, ich hab ja schon einiges weggesteckt.

Ich bin dankbar über alle Tips, Hilfestellungen, Erfahrungen oder Medizinische Erkentnisse.


Danke sehr,


Haggi