Leukämie-Online Forum

hallo!
ich teile auch mein mitgefühl mit dir. das ganze ist mir auch vor rund 11 jahren passiert. mein vater erkrankte aus heiterem himmel an einer aml. er war bis dahin top fit und war 62 jahre alt.

ich kann das sehr gut nachvollziehen wie es dir geht . man steht auf einmal vor 1000 fragen wovon man keine ahnung hat. es gibt teilweise ärzte die sich die zeit nehmen den patienten und angehörige aufzuklären und aber auch ärzte die sich nicht so sehr drum kümmern.

wenn ärzte mehrere optionen zur therapie anbieten tendieren die meistens schon zu einer therapie.haben die ärzte dort sich schon in einer form geäußert ?

das wichtigste ist erstmal wie auch bereits hier im betrag geschrieben das dein vater in einer spezialklinik ist. am besten eine uniklinik die erfahrung mit leukämien haben. die ärzte dort haben
die nötige erfahrung um zusagen welche therapie am sinnvollsten ist. wenn dein vater bereits in einer spezialklinik ist, hole dir noch eine zweite meinung ein.

studien sind nicht immer schlecht. ehr im gegenteil. ich denke das die meisten aml patienten im rahmen gewisser studien behandelt werden.es kommt immer drauf an in welche phase die studie ist. wenn man noch im anfang einer studie ist, sind die ärzte schon sehr vorsichtig und müssen sich an 1000 vorschriften halten. bei meinem vater wurde nach seiner standarttherapie ein medikament als erhaltungstherapie ausprobiert. das mittel war noch sehr neu .es wurde mehrmals geprüft ober er dort in die studie kommt. die therapie wurde aber noch 2 monaten abgebrochen weil es ihm damit schlechter ging. wir hatten dort nicht zu verlieren. ein versuch war es wert.

auch seine knochenmarkstransplantation wurde im rahmen einer studie gemacht.
vor der transplantation haben die meinen vater auch gesagt das er selbst entscheiden soll welche therapie er machen möchte.
wir hatten zwei möglichkeiten

1. palliative therapie ( lebenserwartung max 1 jahr)
2. transplantation mit einem risiko von 50 % das er die transplantation nicht überlebt aber dafür eine heilungschance von 10-15 %

da mein vater bis dahin schon fast 3 jahre in behandlung war und harte zeiten durchgemacht hat, haben wir mit ihm alles besprochen und die entscheidung ihm überlassen. es gibt halt patienten die einfach nicht mehr in therapie möchten. er hat sich dann für die transplantation entschieden. er war der meinung das er im schlimmsten fall 6-8 monate früher verstirbt aber dafür eine chance hat evtl noch geheilt zu werden. er hat nach der transplantation noch rund 1 jahr gut gelebt.

lass dir nochmals alle therapieoptionen erklären und spreche das mit deinem vater ab. er soll im endeffekt entscheiden.

Vielen Dank an Britta und Rolf, dass Ihr Eure Erfahrungen mit uns geteilt habt.

Persönlich habe ich, da sie später allogen transplantiert worden ist, nur einmal eine jüngere AML-Patientin (ca. 40) "live" erlebt. Alles ging wahnsinnig schnell. Diagnose - KH- tagtägliche lang andauernde Chemotherapie, immer so eine Woche bis 10 Tage, dazwischen ein paar Tage Erholungspause. Da sie in dem Sinne "jung" war, dass sie keine Begleiterkrankungen hatte, wurde sie eher "aggressiv" behandelt. Wir sind uns ein paar Mal auf Station begegnet und ich habe schon bemerkt, dass die Therapie anstrengend war.

Ich könnte mir vorstellen, dass das für Patienten mit Begleit-/anderen Erkrankungen eher nicht in Frage kommt. Aber z. B. Rolf wird ja, wie er vorhin schrieb, ambulant und mit Spritzen behandelt.

Vermutlich hast Du gerade ganz andere Sorgen; aber ich glaube, da spreche ich auch im Sinne anderer Registrierter hier, wir würden uns freuen, wenn Du ab und an die Kraft findest Dich noch mal zu melden.

Auf alle Fälle drücken wir Euch weiterhin fest die Daumen!

Ich bin 72 Jahre und habe AML.

Mein Onkologe hat mir die Wahl gelassen, welche Therapie ich haben will.

Ich habe mich für die "Spritzentherapie" entschieden.

Die erhalte ich seit nunmehr fast 2 Jahren.

Ihr könnt mir ruhig Fragen stellen, ich werde sie, so gut ich kann, beantworten.


Liebe Grüsse von Rolf.

Zunächst einmal möchte ich dir mein Mitgefühl aussprechen.Im letzten Jahr habe ich ziemlich zur gleichen Zeit ähnliches erlebt.Auch bei meinem Vater kam die Diagnoes AML aus heiterem Himmel.
Auch bei ihm stand die Entscheidung an, welche Therapie,mit welchem Ziel, oder Studie.
Hoffnungsvoll entschied er sich für die Studie.Schon nach kurzer Zeit waren die Komplikationen so groß, dass diese abgebrochen wurde und auf die weiche Chemo ausgewichen wurde.Auch die sprach in seinem Fall nicht richtig an.Mir fehlen die medizinischen Kenntnisse, um die Situation vergleichen zu können, aber im Falle meines Vaters, habe ich die Studie bereut.Ob es mit oder ohne sie bessere Chancen gab? Ich kann es immer noch nicht sagen, aber er hat durch die Studie wesentlich mehr Zeit beim Arzt verbracht....mehr Kontrollen,Blutabnahmen und eine Lutschtablette für Halskratzen musste er sich genehmigen lassen, weil er in der Studie absolut nichts an Medikamenten nehmen durfte Die Messergebnisse hätten sie dann nicht mehr verwerten können Als die Studie aufhörte war Schluss mit dem ständigen pieksen und Kontrollieren. Naja ihm blieb leider nur sehr wenig Zeit.Als die Diagnose per Zufallsbefund gestellt wurde, war er topfit und 6 Monate später verstarb er.Ich hab aber auch in der Klinik Menschen kennen gelernt, die mit der Diagnose schon viele Jahre lebten.....also soll dich das nicht entmutigen.Ich würde heute nicht mehr zu einer Studie bereit sein,sondern versuchen einen guten Mittelweg zu finden um in erster Linie die Lebensqualität zu erhalten.
Ich wünsche euch viel Kraft und Glück,für was auch immer ihr euch entscheidet!Britta

Ob und welche (neuen) Behandlungen in Frage kommen, muss ein (Spitzen-)Hämatologe beraten.
Hier kommt es auf viele Parameter an, zB Dynamik des Krankheitsgeschehens, den generellen Gesundheitszustand,
andere (Vor-)Krankheiten, Überlebenswillen des Patienten usw.
Hinsichtlich einer palliativen Behandlung hat "Exil-Hanseat" alles gesagt. Detto, dass keine Zeit zum Überlegen verloren werden darf.

Betreffend klinische Versuche zu AML hier ein weltweit lückenloser Überblick

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/resul ... rch=Search

gefiltert diejenigen, die aktuell Kandidaten suchen (diese können in der Folge auch in Deutschland in dafür zertifizierten Unikliniken teilnehmen)
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/resul ... n&no_unk=Y

Teilweise sind im Verzeichnis Patienten mit über 60 Jahren konkret gefragt.
Auch oder gerade bei ungünstiger Prognose kann die Teilnahme an einem klinischen Versuch eine Option sein.
Die Bezeichnung "Versuchskaninchen" wird man dabei ungern hören.
Hier wird nicht "irgendwas herumprobiert", sondern klinische Studien unterliegen strengen Richtlinien und müssen ihre Sinnhaftigkeit zuvor in Ethikkommissionen belegen.
Ein Beispiel:
Das Medikament STI 571 durchlief in den letzten Jahren des 20. Jahrhunderts jene Versuchsphasen I / II / III, wie sie für alle neuen Medikamenten in den charts von clinicaltrials.gov aufscheinen.
Es war ein Versuch, die (meist) tödliche CML medikamentös aufzuhalten und auf eine Knochenmarkstransplantation zu verzichten. Diese war damals die Standardoption. STI 571 statt KMT erschien als lebensgefährliches Abenteuer.
Einer meiner Bekannten verweigerte dennoch die (damals hochgradig lebensbedrohliche) Transplantation und wurde -keineswegs durch seine Klinik (!)- auf STI 571 aufmerksam.
Er konnte noch an der Studie teilnehmen. Mit dem Effekt, dass er binnen weniger Wochen nach Diagnose wieder fit seinem Beruf nachgehen konnte- bis heute. Die Ärzte konnten es fast nicht glauben- man dachte an ein Wunder.
Das war bei den meisten Teilnehmern so und deshalb wurde das Medikament im verkürzten Zulassungsverfahren schnell allgemein zugänglich gemacht.
Es kommt zwar selten vor, dass eine bahnbrechend neue Therapie wie diese (hier: Glivec) die bisherigen Paradigmen auf den Kopf stellt.
Wenn aber doch, so hat man von den Möglichkeiten des mehrjährigen med. Vorsprungs u.U. lebensrettend profitiert.
So wie Ende der 80er Jahre José Carreras, der als einer der ersten Menschen überhaupt eine Knochenmarkstransplantation (=Versuch) erhielt und dadurch überlebte- obwohl seine Chance 95:5 gegen ihn stand.
Zu Recht wurde ihm danach in der Wiener Oper der längste Applaus aller Zeiten zuteil.

Ja, es gibt Chancen. Ergreifen muss man sie.

Alles Gute!
WR

Das ist wirklich eine schlimme Diagnose.

Ich hoffe, ihr seid medizinisch in guten Händen. Die Entscheidung wird euch am Ende niemand abnehmen.
Ich würde die Teilnahme an Studien nicht als Versuchskaninchen abtun. Allerdings weicht man dann wohl prinzipbedingt vom Standard ab.

Palliativ heißt letztlich, nur Symptome zu lindern und den normalen Verlauf der Krankheit mit einer gewissen Lebensqualität zu versehen.
Nicht dass ich da Experte wäre, aber ich glaube da kann eine AML recht schnell zu Ende gehen......

Alles Gute

auch von mir mein Mitgefühl. So eine Diagnose ist immer ein Hammer, und man ist als Angehöriger so ratlos.

Ich könnte mir vorstellen, dass die Therapie auch davon abhängt, wie der sonstige Allgemeinzustand deines Vaters ist; was er für Vorerkrankungen hat, wie weit die AML fortgeschritten ist usw. Das Alter eines Patienten ist allein macht es nicht.
Deshalb würde ich die Ärzte mit meinen Fragen löchern, löchern, löchern.
Ggf auch eine Zweitmeinung einholen.
Ist dein Vater in einer Spezialklinik?

Hallo, Gast,

zunächst möchte ich Dich und die anderen Angehörigen meines Mitgefühls versichern.

Vom Thema selbst habe ich Null Ahnung. Aber ehe Dir hier gar keiner antwortet, schau doch bitte mal im folgenden thread:

http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=6&t=3350

Da sind die Beteiligten, wenn ich das mal so sagen darf, auch etwas älter. Vielleicht kommt Ihr ja miteinander ins Gespräch. (Manche Registrierte lesen ausschließlich nur in einem thread.)

Ganz allgemein kannst Du Dich über die Therapien bei AML, auch in höherem Alter, auch hier informieren:

http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/aml

Alles Gute für Deinen Vater!

Hallo, bei meinem Vater (70) wurde vor kurzem AML diagnostiziert und wir sind alle deswegen sehr verzweifelt. Hoffentlich wird das alles nur halb so schlimm, wie wir das uns vorstellen.

Er muss sich schon sehr bald für ein Therapieschema entscheiden. Es läuft dabei wahrscheinlich entweder auf eine klassische, aggressive Therapie oder auf eine Therapie innerhalb einer Studie oder aber auf eine rein palliative Behandlung hinaus.

Aber nach welchen Kriterien soll man sich da bloß entscheiden? Man kann als Laie nur schwer abschätzen, was die jeweilige Therapie im Endeffekt bedeutet - also welche Lebensqualität, welche Risiken, wie gefährlich, bzw. wie wirksam?

Besonders können wir die Studientherapien schlecht einschätzen: Lohnt sich eine Behandlung in einer Studie oder ist diese genauso aggressiv/gefährlich? Wirkt sie überhaupt oder ist man nur Versuchskaninchen? Und wie erkennt man eine gute Studie?

So viele Fragen.....es tut mir leid, wenn sich alles etwas unstrukturiert anhört, aber mir geistern gerade so viele Sachen im Kopf herum. Ich hoffe, dass wir noch viele gute Tage zusammen erleben können! Positiv bleiben ist gerade sehr schwierig.