Leukämie-Online Forum

Moin Valeria,
meine pcr werte sind z.zt. auch nicht toll, April 2005 2.1 (mannheimer labor). die werte waren mal bei 0,4. Ergo macht man/frau sich gedanken. aber ... die ärzte (und auch hr hochhaus, und der muss es ja wissen) beruhigt und sagt: es besteht kein grund zur beunruhigung. das risiko eines rückfalls liegt für die nächsten 3-4 jahre bei 10% ...
tolle aussichten sind das ja nicht, aber so schlecht nun auch wieder nicht.
nixdesdo trotz würde ich mal sehen, was als optimierung infrage kommen könnte.
Einmal hatte meine frau in diesem froum schon mal etwas gefragt. Antworten auf die frage sollten hier zu finden seinhttp://www.leukaemie-online.de/modules. ... opic=336&2.
Ich selbst lebe zimlich gerne und werde die kmt erst dann in angriff nehmen, wenn es nix anderes mehr gibt.
Gerade in italien gibt es übrigens eine (für mich jedenfalls) sehr vielversprechende studie zu impfung gegen clm. Die studie kommt vom Feb 2005/ Department of Haematology, Siena University, Siena, Italy. der Link:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... s=15721470" target="_blank">http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... 5721470</a><!-- BBCode auto-link end -->
Maile doch einfach mal an die frau <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Siena ist für mich leider zu weit weg <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

gruss jörn
[addsig]

Hallo Valeria,

Dosiserhöhung kann schon was bringen. Es ist nur noch unsicher, ob sie insgesamt den Effekt verstärkt oder die Reduktion der kranken Zellen nur beschleunigt.

Mit dem KMT-Arzt kann Dein Bruder ja ruhig sprechen. Es ist sicher immer gut, vorsorgshalber zu sondieren, was wäre, wenn man um die KMT nicht mehr herumkäme und ob man auf einen passenden Spender hoffen könnte.

Aber Achtung: In D jedenfalls wird die saumäßig teure Spendersuche (1 x Blutprobe analysieren und 1 x Computer anschalten und Suchfunktion ausfüllen soll 5 000 € kosten ...) den Krankenhäusern von der Kasse nur bezahlt, wenn dann auch die KMT durchgezogen wird. Deswegen kann es sein, daß die danach erst richtig drängeln, damit das Geld wieder rein kommt ...! Trotzdem hat er natürlich weiter das Recht, "nein" zu sagen.
Süditalien ist wirklich eine tolle Gegend - aber in der Tat, für eine KMT wäre mir dort etwas unheimlich ....

Ich würde vorschlagen, Du gehst mit ihm als Dolmetscherin halt mal in eine hämatologische Abteilung einer größeren Uniklinik zu einer Beratung, ganz am Ende kann man ja immer Mannheim ansteuern.
Aber wie Du es hier schilderst, klingt der Fall eigentlich nicht so furchtbar kompliziert, Therapieoptimierung wird hier ja gerade in verschiedenen Anfragen diskutiert.

Ciao,
Pascal.

Danke Pascal!

Bitte erzähle weiter, hast Du dann die Dosis erhöht oder mit anderen Präparaten kombiniert?
und hast Du dann einen besseren Resultat erreicht?

Der Arzt hat für meinen Bruder einen Termin für ein Beratungsgespräch mit dem KMT-Artzt organisiert, er soll nächste Woche hingehen! Das geht ihm viel zu schnell und für ihn kommt es eh nicht in Frage eine Transplantation in Sizilien bzw. Kalabrien machen zu lassen!

Weiß jemand an wen ich mich als Angehörige für eine Beratung wenden könnte? (Mein Bruder spricht leider kein Deutsch)

ciao, Valeria

Hallo -

ich hatte auch mal einen Transplantations-Fan als Arzt.
Der hat seine Idee eingepackt, als nach 1 Jahr der PCR unter 1,2 (!) ging ...
Warum nicht eine Dosiserhöhung probieren, wenn der Arzt das empfiehlt?

Alles Gute Deinem Bruder!
Pascal.

Hallo!
Mein Bruder, 32J, Italiener, ist seit Dez. 2003 mit CML diagnostizeirt und unter Gleevec-Behandlung. Sein allgemeiner Zustand ist sehr gut, aber nach einem Jahr monotherapie bleibt der Wert der nested PCR noch nachweisbar: 0,32.
Jetzt rät ihm sein Arzt eine Erhöhung der Dosis auf 600mg bzw. hat ihn schon zum 2. mal auf eine KMT angesprochen.
Mein Bruder lebt auf Sizilien ( ! ) und es ist leider schwierig sich dort eine andere Meinung einzuholen, obwohl er schon letztes Jahr nach Bologna und Pavia zu Untersuchung gegangen ist. Auf diesem Forum habe ich von verschiedenen Versuchen auch mit anderen Medikamenten gelesen.
Bitte sagt mir, was ihr davon haltet, wie es hier in Deutschland damit umgegangen wird und ob ihr da eine Indikation für KMT seht, mit allen Risiken die damit vebunden sind.
Noch eine Frage: wie sind Eure Erfahrungen mit Großhadern?
Ich danke Euch ganz herzlich für Eure Antworten.
Valeria