Leukämie-Online Forum

Hallo Jan,
danke für Deine Antwort.So ähnlich hätte ich mir das von meinem Arzt gewünscht.Ich bin auch für ehrliches Miteinander, aber wenn man das so emotionslos gesagt bekommt,ist das eben nicht schön.Habe jetzt nochmal den Bericht von Februar
Vorbefunde
Initialuntersuchung: 46,XX,t(9;22) (q 34;q11.2)21 FISH 99% Ph+
1.Kontrolle: PB keine Zytogenetik FISH 17%Ph+
2.Kontrolle: 46,XX 4 FISH 7% Ph+
3.Kontrolle keine Mitosen FISH 1,3% Ph+
4. Kontrolle FISH 0

G-Bandenregion t(9;22)(q34;q11.2) Genorte: ABL1/BCR Anzahl Interphase 162
Ergebnis BCR/ABL1-negativ
5% Deletion 9q34
ISCN 2009: nuc ish(ABL1*1,BCR*2) 8/162

Mehr steht da nicht,also ich kann damit nichts anfangen.Die Ergebnisse von Mai habe ich eben noch nicht,sodaß ich nichts vergleichen kann.
Ich hab natürlich nun viel im Forum über Therapiewechsel und Nebenwirkungen gelesen.Und dann kreiseln die Gedanken-muß ich dann wieder ins Kkh?wie wirst Du das alles vertragen?wann kann ich dann wieder arbeiten?bin selbständiig,da kommt die Existenzangst dazu und dann meine kleine Tochter..
Claudi,Dich wollte ich noch fragen,wegen Prof.Hochhaus.Wie habt Ihr da Kontakt aufgenommen?Das würde ich auf jeden Fall in Erwägung ziehen, wir wohnen ca 2 Stunden von Jena entfernt.
Ein schönes Wochenende allen
Liebe Grüße Cathleen

Hallo Cathleen

leider kann ich mit der Angabe "kein Anhalt für BCR/ABL1-Fusion(Ph-) 5% ABL1-Verlust (knapp oberhalb des cut off level)" auch nichts anfangen - stand denn im Bericht noch mehr als dieser Satz, vor allem speziell zu dieser Untersuchung?

Ich vermute, dass die letzte Untersuchung Fragen aufgeworfen hat oder nicht den gewünschten Abwärtstrend zeigte, dies aber auch im Rahmen normaler Schwankungen bedeutungslos sein kann. Daher möchte man wohl im 4-Wochen-Abstand eine weitere Untersuchung machen, um herauszufinden, ob es ein Ausreißer oder ein Trend ist. Bei steigendem Trend müsste man die Therapie wechseln, was, wie meine Vorredner dargestellt haben, in vielen Fällen mit Zweitgenerations-Medikamenten für CML hervorragend funktioniert. Aber um die richtige Therapieauswahl in diesem Fall zu treffen, kann eine Mutationsanalyse und eine Chromosomenanalyse (Zytogenetik) helfen. Ein Zeichen für Therapieversagen ist Deine Schilderung aber auf jeden Fall noch nicht - es kann genauso gut ein suboptimales Ansprechen sein, wo man mit anderen Medikamenten ein besseres Ergebnis erreichen kann.

Um Dich nicht zu beunruhigen, glaubt man, es ist besser, die Bedenken nicht zu äußern, bis die Bestätigungsuntersuchung ein Ergebnis gebracht hat. Für mich ist dies wieder ein Beispiel für die unterschiedlichen Auffassungen von Ärzten und Patienten bezüglich der Kommunikation von Ergebnissen. Ärzte stehen aufgrund des Arbeitsaufkommens oftmals auf dem Standpunkt, dass sie sich schon melden, wenn was ganz sicher nicht stimmt, aber dies ist für Patienten oftmals nur schwer zu verkraften, wenn er mit Bedenken alleine gelassen wird. Auch wenn es bei mir nur selten Grund zur Sorge gab, warte ich auch nach 11 Jahren CML noch täglich auf meine Ergebnisse zwischen Blutabnahme und Ergebnis. "No news is not good news", wie man im Englischen sagt.

Ich kann daher Deine Unruhe verstehen, aber sei auch nicht zu beunruhigt - ein Therapiewechsel muss kein Problem sein.

Viele Grüße
Jan

Hallo Claudi, hallo Marc
danke für Eure Antworten, trotz spärlicher Information.Hatte 2 Tage später nochmal in der Klinik angerufen und um die Ergebnise der KM Untersuchung gebeten.Aber irgendwie wollten die nicht.Arzt hat keine Zeit und einfach so könnten Sie mir das nicht rausgeben.Also weiß ich nicht, um welchen Wert es sich handelt und ob dieser schlechter oder so geblieben ist.Naja so werde ich wohl den 1.8. abwarten müssen(da ist Punktion,Biopsie und Mutationsanalyse)-vielleicht kann ich da meinen Arzt nochmal sprechen.Die Ergebnisse bekomm ich dann erst im September.Ist kein schönes Gefühl,überhaupt nicht zu wissen,wie es weiter geht.Versuche,mich nicht zu verrückt zu machen.
Liebe Grüße Cathleen

Liebe Cathleen,

tut mir sehr leid, dass Du nun einen Monat hast, in dem Du nicht weißt, wo Du dran bist und Dir Sorgen machst... das ist echt mal wieder typisch für die Ärzte...
um Dich ein bißchen zu beruhigen, sofern man das so nennen kann, mein Mann hatte nach 18 Monaten Glivec einen Bcr-Abl von 0,8 und ist auch nicht unter 0,1 gekommen. nach vielem hin und her und langen Diskussionen und Überlegungen haben wir uns dazu entschieden auf tasigna umzusteigen, wir sind dafür auch zu einer beratung nach jena zu prof. hochaus gefahren, was ich dir nur wärmstens ans herz legen kann, wenn du nicht allzu weit entfernt wohnst.
das war im märz 2011, also vor ca. 15 monaten. im juni 2012 war sein wert bei 0,4, also immer noch nicht unter 0,1... wir haben auch 3 kleine kinder zwischen 10 monaten und 7 jahren und ich kann deine sorgen sehr gut nachvollziehen, aber ohne die genauen werte zu kennen und vor allem den verlauf deiner werte bringt es eigentlich gar nichts sich sorgen zu machen, denn solange die werte nicht steigen oder gestiegen sind sondern eher stagnieren, kann man eigentlich noch sehr gut auf andere (neuere) medikamente umsteigen ich meine verstanden zu haben, dass es bei dir zumindest nicht gestiegen ist, oder?
ich drück dir die daumen und hoffe, dass alle sorgen unbegründet sind...
liebe grüße
claudi

Hallo cathl,

ohne nähere Informationen, Verlaufswerte etc. können wir Dir leider gar nichts sagen.
Lass Dich nicht verunsichern.

Die wesentlichen Fragen kannst Du Dir vielleicht unter folgendem Link selber beantworten,
u.a. wie sollen die Wert nach welcher Zeit sein.

http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... leitlinien

Selbst der unwahrscheinliche Fall, das Glivec bei Dir supoptimal wirkt lässt Dir eine große Anzahl Alternativen (Dosiserhöung, Wirkstoffwechsel zu Tasigna oder Dasatinib,.....)

Gruss

Marc

Hallo,
nachdem bei mir die Therapie mit Glivec gut angeschlagen hat, bin ich heute nach meinem Termin in der Hämatologie ganz verunsichert.Im August wäre eigentlich nur KMP dran nun sagte mir aber mein Arzt,das aufgrund der letzten Ergebnisse mehr Untersuchungen nötig wären.Knochenmarkbiopsie und Mutationsanalyse.Es geht wohl um die molekulare Remission,die noch nicht erreicht ist.Es gäbe wohl Fälle unter Glivec,wo sich eine Resistenz einstellt.Ich sollte mir aber noch keine Gedanken machen,alles weitere würde er mit mir nach der Untersuchung und den Ergebnissen besprechen.Das ist nun leicht gesagt.Ist das jetzt ein Therapieversagen,wie geht es dann weiter?Hab leider keine aktuellen Zahlen zur Hand.Die letzte Zusammenfassung vom Februar lautet:kein Anhalt für BCR/ABL1-Fusion(Ph-) 5% ABL1-Verlust (knapp oberhalb des cut off level) .Sorry,habs auch nicht so mit den Zahlen,mir war nur immer wichtig,das alles in Ordnung ist.Und heute das!Ist grad ziemlich schwer für mich,da nicht schwarz zu sehen.Es ging grade alles so einigermaßen gut.Bin wieder 4 Stunden arbeiten gegangen,mit den Nebenwirkungen ließ es sich leben und eine Brustsonografie war gott sei Dank negativ!!Sorry,das ich mich hier so ausheule,obwohl noch gar nichts raus ist,aber nach dem letzten Jahr( Diagnose CML in der 34. Schwangerschaftswoche) ist irgendwie auch die Kraft und manchmal auch das positiv denken verschwunden.
So mußte das einfach mal loswerden.
viele Grüße Cathleen