Leukämie-Online Forum

Hallo Oleander,

es tut mir sehr Leid, dass zu Deiner Diagnose auch noch die Sorgen um Deine berufliche Zukunft hinzukommen. Da bist Du zurzeit ja wirklich arg gebeutelt.

Zu Deiner Frage nach der DLH: nachdem Du die Seite www.leukaemie-hilfe.de geöffnet hast, klicke links am Rand auf „Wir über uns“. Darunter findest Du die „Geschäftsstelle“ mit Telefonnummer und Öffnungszeiten. Unter „Patientenbeistand“ kannst Du schon einmal sehen, mit wem Du es zu tun haben wirst. Die Deutung Deiner Immunphänotypisierung sollte ebenfalls durch die DLH erfolgen. Dort kennt man sich bestimmt besser damit aus, als wir alle hier im Forum.

Ich wünsche Dir, dass Du in Kürze wieder bessere Zeiten erleben wirst.

Alles Gute wünscht Dir
Waldi

Hallo Waldi,

danke für deine Antwort. Kopf nicht hängen lassen geht halt nicht immer so gut nach dieser Diagnose. Es kommen dann auch meistens ein paar Sachen zusammen, ausgerechnet Ende des Jahres hat auch noch meine Firma betriebsbedingt dichtgemacht, Bewerbungsgespräche hatte ich allerdings ohne Erfolg. Auch eine offene Situation. Ich bin also im Moment arbeitssuchend, wie ist das bei längerer Krankheit oder Therapie?
Ich bin unruhig, schlafe schlecht, will sofort gegen die Krankheit vorgehen und beschäftige mich fortlaufend mit dem Thema Marginalzonenlymphom, dem Krankheitsbild und der Prognose. Aber so wie es aussieht erstmal Kontrolle der Blutwerte in 6 Wochen, dann wohl alle 3 Monate. Was mir aber in der Besprechung neu war ist, dass die Blutwerte sich schnell verschlechtern können, sozusagen die Abwehrzellen gegen die roten Blutplättchen aktiv werden und eine Anämie verursachen können (habe ich das vielleicht in der Aufregung nicht so ganz mitgekriegt) Was ist damit gemeint?
Das Infoblatt der DLH habe ich mir durchgelesen, sehr informativ, allerdings habe ich den Hinweis auf das Patiententelefon nicht gefunden. Ist das die normale Telefonnummer der Gesellschaft?
Dann noch eine Frage an Dich oder die Mitleser zu meiner Diagnose. Vielleicht kann mir da jemand sagen was die Hinweise der Immunphänotypisierung konkret bedeuten könnten:
Atypische B-Zell Population mit Expression vonCD19 und CD20 bei herabgesetzter Expression von FMC7 sowie schwacher Reaktivität für CD11c.Die Zellen exprimieren monotypisch die Immunglobulinleichtkette kappa bei Negativität für lambda. Keine Reaktivität der atypischen Zellen für CD5, CD23,CD10, CD 103 und CD38.
Diagnose: Leukämische Ausschwemmung eines indolenten B-Zell-Lymphoms wobei der Immunphänotyp in erster Linie für ein Marginalzonenlymphom spricht. (dann wohl splenisches Marginalzonenlymphom)
Im Gespräch vermutete der Hämatologe die Milz als Verursacher (aus der Diagnose) und dann soll noch eine Magenspiegelung wegen MALT Lymphom Kontrolle durchgeführt werden.
Gibt es unter den Lesern zu splenisches Marginalzonenlymphom auch Betroffenene?


gruß oleander

Hallo Oleander,

ein Marginalzonenzell-Lymphom (MZZL) ist, wie die CLL auch, ein malignes Lymphom, genauer gesagt ein Non-Hodgkin-Lymphom. Verlauf und Therapie beider Krankheiten können jedoch recht unterschiedlich sein. Wenn Du unter dem Begriff MZZL googelst, findest Du ein Infoblatt darüber von der DLH (http://www.leukaemie-hilfe.de). Lies erst einmal das Infoblatt sorgfältig durch und rufe dann mal das DLH-Patiententelefon an. Man wird Dir dort alle Deine Fragen beantworten und Dich mit nützlichem Infomaterial über die Krankheit versorgen.

Die Frage nach schlimmer oder besser als CLL wird Dir niemand beantworten können, da beide Krankheiten individuell sehr unterschiedlich verlaufen können.

Lass den Kopf nicht hängen. CLL- und MZZL-Diagnosen sind noch lange kein Todesurteil. Mit so einer Krankheit kann man oft noch sehr lange ohne jede Therapie beschwerdefrei leben (watch & wait). Bei Therapiebedürftigkeit stehen heute ausgezeichnete Therapien zur Verfügung, die in der Lage sind, die Krankeit für viele Jahre wirkungsvoll zurückzudrängen.

Alles Gute wünscht Dir
Waldi

Danke erstmal an kladei und Gast für Eure Antwort.Es hikft immer Beistand und Trost von Betroffenen zu erhalten.

Ich bin gerade noch etwas verwirrt denn heute hatte ich die Besprechung der Immunphänotypisierung bei dem Hämatologen.Hier heißt es zur Diagnose:

"leukämische Ausschwemmung eines indolenten B-Zell-Lymphoms wobei der Immunphänoty in erster Linie für ein Marginalzonenlymphom spricht".

Gehört das jetzt zu CLL oder ist das eine schlimmere/bessere Sonderform?

gruß Oleander

Hallo Oleander
Habe Deinen Bericht mit Interesse gelesen und sehe Parallelen mit meiner eigenen Krankheit.
Als erfolgreicher Teilnehmer bei den Deutschen Schwimmmeisterschaften des BDS (tägliches Training zwischen 2000 – 3000m) stellt man sich die Frage "Warum?".
Im Jahr 2007 bemerkte ich eine Unbeweglichkeit im Halsbereich. Außerdem wuchs dort ein 3cm großer Knoten, den die Ärzte als Fettknoten bezeichneten. Der Hals-Nasen-Ohren-Arzt, der dieser Sache nicht traute, schickte mich zur Kernspintomographie. Man stellte mehrere vergrößerte Lymphknoten fest und riet mir, diesen Knoten entfernen zu lassen.
Die histologische Untersuchung brachte das Ergebnis: CLL. Nach einer Computertomographie erfolgte die Einteilung durch das NCT in Heidelberg: Stadium Binet B.
am 27.11.07 Leukozyten 12,77; HB 15,5; Thrombos 164
am 08.10.08 Leukozyten 22,32; HB 12,7; Thrombos 160
zervikale LK bis 1,5cm, axillär LK bis 2,5cm, inguinale LK 1,5cm
segmentkernige Granulozyten 3% (normal = 50 – 70%)
Lymphozyten 92% (normal = 25 – 40%)
starker Husten, daruch auch Halsschmerzen.

Was tun? In erster Linie das Immunsystem stärken. Grüner Tee, Granatapfelsaft, Gojibeeren.
Man sagt die Gojibeere ist die nährstoffreichste Frucht der Welt (Informationen unter http://www.goji-international.de). Bitte auch den Beipackzettel lesen.

Trotz vieler Vorerkrankungen (2 Bandscheiben- und 4 Prostata OPs; 12x wurden aus meiner Haut operativ Basalliome entfernt) geschah folgendes:
Labordiagnostik
08.10.08 Leukos 22.32; Hb 12,7; Thrombos 164
dann regelmäßige Einnahme von Gojibeeren
05.01.10 Leukos 18,7; Hb 12,8; Thrombos 152
28.06.10 Leukos 17,5; Hb 12,6; Thrombos 158
11.01.11 Leukos 14,4; Hb 13,3; Thrombos 158
04.04.11 Leukos 13,9; Hb 13,6; Thrombos 179

23.01.12 Leukos 10,3; Hb 14,4; Thrombos 191
palpatorisch und sonographisch keine vergrößerten Lymphknoten sCD25 524 U/ml
Lymphozyten 57%, vorher 92%
Segmentkernige 28%, vorher 3%
Kernschatten 7%, vorher 21%

Im April werde ich 71 Jahre alt und mein Gesundheitszustand ist zurzeit völlig ok.
Bin Mitglied der Leukämie und Lyphomhilfe Heidelberg.
Wenn dieser Bericht Oleander dazu beiträgt, dich wieder aufzurichten, würde es mich sehr freuen.
Übrigens in Amerika ist es gelungen mit genveränderten T-Zellen CCL-Kranke zu heilen. Nachzulesen auf Seite 2, geschrieben von Jan, Freitag den 12.August 2011.
Die Zukunft sieht gut aus.

Dir alles Gute
kla_dei

Hallo Oleander,

das Wichtiigste vorweg: deine Werte sehen sehr gut aus!
Die "Therapie" dürfte damit auch bei dir "watch & wait" heißen. Du hast also Zeit, die Diagnose erst mal zu verdauen, dich im Netz zu informieren oder auch eine zweite Meinung bei einem CLL-Experten einzuholen.

Zu deinen Fragen: gute Informationen zur CLL findest du u. a. hier:
http://www.leukaemie-hilfe.de/broschuer ... adUid]=600

Dass sich dein Hämatologe noch vor der Immunphänotypisierung so sicher bei der Dianose war? ! Wahrscheinlich ist er ein erfahrener Arzt, der über den Verlauf deiner Leukozyten und den Anteil der Lymphozyten seine Schlüsse gezogen hat.
Den Rat, dich nur von ausgewiesenen CLL-Experten beraten/behandeln zu lassen, hast du ja sicher schon gehört und gelesen.

Im übrigen findest du hier im Forum viele wichtige Informationen, Hinweise und Diskussionen zur CLL. Die vielleicht beste Nachricht lautet, dass sich auf dem Gebiet viel getan hat, was Grund zur Hoffnung gibt.

Also, Kopf hoch und alles Gute für dich!

Hallo Forumsteilnehmer,
ich bin auf meiner Suche nach Informationen zu CLL auf dieses Forum gestoßen. Leider muss ich mich jetzt damit beschäftigen denn seit kurzem habe ich die Diagnose CLL. Dabei sind natürlich noch viele Fragen offen und ich hoffe, jemand kann mir davon ein paar beatworten.
Ich bin männlich, 56 Jahre alt, habe eigentlich immer relativ gesund gelebt, früher aktiv Fußball gespielt und gejoggt, jetzt bin ich viel mit dem Rad unterwegs (im Sommer 3-4 pro Woche 40 -60 km).
Ich habe allerdings seit ein paar Jahren Diabetes und nehme bis jetzt Metformin. Dazu dann später eine Frage.
Gut, ich war jetzt Ende Januar 2012 beim Arzt zur Blutentnahme wegen den Zuckerwerten, da mein letztes Blutbild vom Mai 2010 stammt. Ich habe jetzt mal nachgefragt, damals waren die Leukozyten bei 10,8 absolut und die Lymphozyten bei 7,3 absolut. Mein Arzt hatte mich, das weiß ich noch gut, gefragt ob ich erkältet war, das war ich zum damaligen Zeitpunkt auch.
Jetzt zu meine aktuelle Ergebnissen vom Januar 2012
CRP unter 5
Hämoglobin 15,3
HbE 31
Erythrocyten 4,9
Leukocyten 14,7 (4,0-10.0)
Thrombocyten 221
Hämatokrit 46,4
Eosinophile absolut 0,150
Eosinophile 1,0
Lymphozyten absolut 10900 (1000-3600)
Lymphozyten 74% (20 -40%)
Atyp Lympho Nein
Monozyten 2,4 (3,0-8,0)
LUC 5 (0-4)
Linksverschiebung Nein
Neutrophile 17,2 (45,0-70,0)
MCV 94
MCHC 33
Blasten Ja
Basophile 0,8
Vitamin D3 11,5
Eosinophile im Ausstrich 2
Lymphozyten im Ausstrich 70 (20-40)
Monozyten im Ausstrich 2 (3-8)
Stabkernige i.A. 0 (1-5)
Segmentkernige i.A. 26 (45-70)
Myelozyten, Jugendliche, Promyleozyten, Myeloblasten,Basophile alle 0
Entspricht 28,8 (50-175)

Die Normwerte bei Abweichungen Werte habe ich in Klammern gesetzt, die anderen Werte sind im normalen Bereich.
Dazu muss ich sage, dass ich im November und dann Anfang bis Mitte Januar erkältet war, Halsschmerzen, Husten, Schnupfen und Heiserkeit. Bis dahin und danach habe ich mich eigentlich nicht krank oder müde gefühlt.
Kurzum, ich habe dann einen Anruf von meinem Hausarzt erhalten, dass meine Werte überprüft werden müssten, er und der Laborarzt würden nicht an eine Leukämie glauben, aber möglich wäre das auch. Ich war dann natürlich erstmal geschockt, habe mich im Internet schlau gemacht und immer mehr Panik gekriegt. Die ganze Lebensplanung bricht da zusammen, mich erfüllt jetzt eine gewisse Bitterkeit und Unruhe.
Ich bin dann mit diesen Werten zum Hämatologen, der hat auf die Werte geschaut und gesagt, dass ich CLL habe. Blutentnahme und Sonographie wurde durchgeführt, dabei eine leicht vergrößerte Milz festgestellt, keine vergrößerten Lymphknoten. Ergebnis der Immunphänotypisierung bekomme ich in 4 Tagen.
Jetzt fühle ich schon nicht mehr so gesund, habe beim täglichen fahren auf dem Hometrainer (ca 45 min bei 160 W) schon zwei Stiche in der Milzgegend gespürt und beim Treppensteigen, wenn ich außer Atem bin denke ich an Anämie. Man überlegt, ob auch die vielleicht normale Müdigkeit Krankheitsanzeichen sind.
So, das ist der Stand, jetzt kommen die Fragen an Euch.
Der Hämatologe hat ja gleich gesagt, dass das CLL ist. Gibt es da Kombinationen der Blutwerte die direkt darauf hinweisen? Was sagt ihr zu den einzelnen Werten? Lymphozyten absolut sind wohl eindeutig?
Eine Frage zu Nachtschweiß konnte ich nicht so richtig beantworten, mir ist unter einer warmen Decke oder im Sommer schon mal warm und ich schwitze leicht an Beinen und mal leicht am Oberkörper, aber so nass dass man den Schlafanzug wechseln muss war da noch nie, momentan sehr selten .
Vitamin D3 war ja auch sehr niedrig und nach Metformineinnahme wird ja auch bei einigen Leuten B12 Mangel festgestellt. Das ist ja wohl für die Blutbildung notwendig. Das hat der Hämatologe auf meine Frage aber nicht als so wichtig gesehen. Kennt sich da jemand von Euch aus und nehmt ihr irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel.

grüße oleander