Leukämie-Online Forum

Hallo Bartl,

ich mußte erst mal einige Tage nachdenken, ob ich auf Deine Fragen antworten sollte. Vieles klingt ja doch sehr leicht ein bischen "besserwisserisch".

Ich hatte keine CML sondern eine AML. Meine Transplantation war im Oktober 2003. Bis auf kleine "Nachwehen" geht es mir recht gut. Bin aber bedeutend älter als Deine Tochter.

Ich gehe auch heute noch jedes halbe Jahr zu den Nachuntersuchen in die Ambulanz der Klinik in der ich transplantiert wurde (Fahrzeit eine Strecke gut 1 1/2 h), obwohl wahrscheinlich die Untersuchungen auch von jedem anderen Onkologen durchgeführt werden könnten. Ich gehen davon aus, dass die Transplantationskliniken sich doch in der Nachbehandlung sehr gut auskennen. Hierzu hat Jan aber schon alles gesagt.

Wenn Deine Tochter als Krankenschwester nach Ostafrika gehen will, solltet Ihr Euch vielleicht vorher mal nach entsprechenden Fachärzten - evtl, ja auch an der Klinik, an der sie arbeiten wird - erkundigen.

Weishaupt hat natürlich nicht ganz unrecht. Man muß sein Leben gerade nach solchen Erkrankungen leben und genießen. Aber ein paar Regeln sollte man doch möglichst einhalten. Hierzu solltet Ihr aber am besten die behandelnden Onkologen befragen.

Übrigens, ich kann mich auch heute noch jederzeit per Mail oder telefonisch an meine behandelnden Arzt in der KMT-Ambulanz wenden und erhalte jederzeit schnell Antworten. Das funktioniert heute ja zum Glück aus der ganzen Welt.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute

Billa

Ich kann nur jedem empfehlen lebt Euer LEBEN in volle. Zügen so lange ihr es könnt. Saugt alle auf und geniesst es, denn diese Erinnerungern können euch NIE WIEDER genommen werden!

Hallo Bartl,

es gibt vermutlich auf Deine Frage eine rationale und eine praktische Antwort. Die rationale würde ich wie folgt formulieren: Es ist sehr wichtig, dass Deine Tochter ihre Nachuntersuchungen macht. Natürlich sinkt die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls über die Zeit, und da sie ja mittlerweile im 8. Jahr nach Transplantation ist, kann die Leukämie eigentlich als besiegt gelten und Rückfallswahrscheinlichkeit ist gering. Trotz allem hat sich jedoch, auch durch Chemo und Bestrahlung, ein gewisses höheres Risiko und daher ist eine genaue Kontrolle wichtiger als bei der Allgemeinbevölkerung - und es gibt auch immer wieder späte Rückfälle, wenn auch vergleichsweise selten. Insofern würde ich ihr dringend zu den (jährlichen?) Nachkontrollen raten. Denn wenn etwas schief läuft, sollte man es nicht zu spät merken.

Die praktische Antwort ist, dass das normale Leben natürlich in ihrer Situation weitergeht - und von der CML weitgehend unbeeinflußt weitergehen muss. Wenn ihr Wunsch ist, für mehrere Jahre in Ostafrika tätig zu sein, sollte die bereits Jahre zurückliegende Transplantation kein Hinderungsgrund sein. Es gibt ja trotzdem die Möglichkeit, zwischendurch die Kontrolluntersuchungen zu machen - wenn sie in der Hauptstadt oder mal wieder in Deutschland zu Besuch ist, kann sie Blutproben ja auch per UPS Express o.ä. in die Klinik senden. Sicher kann sie da was mit ihren behandelnden Ärzten vereinbaren - wichtig wäre, dass sie ihre Lebenssituation und ihre Pläne mit den behandelnden Ärzten in Ulm bespricht und einen Plan samt Untersuchungsintervallen ausarbeitet, wie beides ohne Probleme zu kombinieren ist.

Sag mir doch bei Gelegenheit mal, in welches Land sie gehen wird. In manchen Ländern gibt es Aktivitäten von Patientengruppen, und wir entwickeln im Moment ein Programm zur Diagnostik von CML-Patienten in Ländern südlich der Saharazone. Das Projekt ist noch in den Kinderschuhen, aber vielleicht könnte Eure Tochter uns helfen, und gleichzeitig könnten wir ihr vielleicht helfen, die Diagnostik mit ihrem Leben dort zu kombinieren. Siehe auch hier (englisch).

Herzliche Grüße
Jan

Hallo,
noch bin ich neu auf dieser so genialen Internetseite und auch totaler Neuling beim Schreiben von Beiträgen in Diskussionsforen.

Hier mein Problem bzw. meine Frage:

Bei unserer ältesten Tochter, sie ist jetzt 27 Jahre alt, wurde im Mai 2003 CML diagnostiziert. Es folgte eine Behandlung im Rahmen einer randomisierten Studie, beginnend mit Glivec, später sollten Inteferon und eine Chemo-Therapie folgen. Unter der Glivec-Einnahme kam es im Herbdst 2003 zu einem akuten Blastenschub mit der Folge, dass die Behandlung im Rahmen der Studie abgebrochen wurde. Im Dezember 2003 erhielt unsere Tochter dann im Rahmen einer allogenen Stammzellspende Stammzellen ihres nächstjüngeren Bruders. Der Heilungsverlauf nach KMT beschritt die "üblichen Bahnen" und mittlerweile freuen wir uns, dass unsere Tochter gesund ist (mit allen "normalen" therapiebedingten Einschränkungen).

Mein persönliches Problem ist, dass unsere Tochter die seitens der UniKlinik Ulm dringend empfohlenen Nachuntersuchungs-Intervalle meiner Einschätzung nach sehr lasch handhabt. Zudem bereitet sie sich jetzt auf einen mehrjährigen Dienst als Krankenschwester in Ostafrika vor. Dieser Dienst soll im März 2012 beginnen.

Deshalb meine Frage bzw. Bitte:
Wie handhaben es die CML-Patienten unter Euch, die nach SZT geheilt sind, mit den regelmäßigen Nachuntersuchungen? Seid Ihr da streng zu Euch selbst oder nehmt Ihr die Sache auch nicht so genau? Oder mache ich mir als Vater da viel zu viel Sorgen? Das kann sein, einerseits. Aber andererseits kenne ich als Angehöriger diese fürchterliche Krankheit zur Genüge und durch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe weiß ich, wie gefährlich es sein kann, wenn man die klinikseitig empfohlenen Nachuntersuchungs-Intervalle schleifen lässt.
Über Eure Antworten würde ich mich sehr freuen.

Ganz herzlichen Dank dafür!
Bartl