Leukämie-Online Forum

Linde hat geschrieben:Hallo an alle, die auch Sprycel einnehmen!

Nach nur 9 Monaten unter Erstlinientherapie bin ich in kompletter zytogenetischer und molekularzytogenetischer Remission und es liegt eine major molecular response vor - also spreche ich optimal auf die Behandlung an.

Ich wünsche allen langfristige volle Remission!

Linde

Das ist gut!

Ich habe nach 16 Monaten eine CMR unter Sprycel erreicht.
Wenn da nicht noch immer die nun schon ewig andauernde und schön langsam nervende, unabgeklärte Frage der Trisomie 8 noch immer vorhanden ist.


LG


Martin

Linde hat geschrieben:
Nach nur 9 Monaten unter Erstlinientherapie bin ich in kompletter zytogenetischer und molekularzytogenetischer Remission und es liegt eine major molecular response vor - also spreche ich optimal auf die Behandlung an.

Hallo Linde, herzlichen Glückwunsch! Weiter so!

Viele Grüße
Jan

winni hat geschrieben:Hallo frjos,
warum Glivec versagt hat ist leider nicht bekannt (keine Mutationen), da bei mir der äußerst seltene Fall einer sogenannten extramedullären Blastenkrise eintrat. Die Blasten bildeten sich in der Haut und nicht im Blut. Hatte damals am Hals und am Oberkörper diverse kleine Wülste. Als man einen herausoperierte und ihn untersuchte stellte man fest, dass es ein Blasteninfiltrat war. Kurze Zeit später stellte man dann auch diverse Aberrationen bei der Zytogenetik fest und bei der PCR einen Abfall um 3 Logstufen. Unter Sprycel verschwanden dann plötzlich die Wülste und ich war plötzlich in molekularer Remission. Warum weiß auch niemand. Das passierte alles in einem Zeitraum von ca. 4 Monaten.

Viele Grüße Andreas

Irgendwie hängt da mehr dran. Mir kommt das irgendwie bekannt vor, nur ist es etwas anders.
Ich hatte auch Glivecversagen und Umstieg auf Sprycel. Ich hab zwar Trisomie 8 Mosaik, aber lassen wir diese mal weg.
Die 8p11 Vysis ist auffällig bei mir. Das ist am 8 Chromosom eine zentromernahe Sequenz. Aber auch der Firbroblastenwachstumsfaktor - Rezeptor number 1 befindet sich in dieser Nähe (FGFR 1). Das ist eine Rezeptor - Kinase.

Und irgendwie klingt es für mich dann logisch, dass es möglich ist das Sprycel diesen Faktor auch beeinflussen kann, da ja dieses als Multikinasehemmer ausgegeben wird.
Ich erkenne das an meiner Haut, sie hat sich verändert (persöhnlicher Erfahrungswert).

Beim Umstieg von Glivec auf Sprycel wurde bei mir auch auf leukämische Infiltrate hin untersucht, war aber alles negativ.

Für mich persönlich ist Sprycel "das Ding" mit dem ich mir vorstellen kann auch alt zu werden, nur bin ich mir unsicher ob die Dosis von 100mg nicht doch etwas hoch ist. Aber das soll mein Onkologe entscheiden.


LG


Martin

@ winni
Hallo Andreas,
jetzt wo du das so schreibst, kann ich mich an deinen Fall von dazumal wieder erinnern, mit dem Blasteninfiltrat,
es freut mich echt super, dass bei dir das Sprycel so gut wirkt,
wünsche dir alles Gute und liebe Grüße
frjos

Hallo frjos,
warum Glivec versagt hat ist leider nicht bekannt (keine Mutationen), da bei mir der äußerst seltene Fall einer sogenannten extramedullären Blastenkrise eintrat. Die Blasten bildeten sich in der Haut und nicht im Blut. Hatte damals am Hals und am Oberkörper diverse kleine Wülste. Als man einen herausoperierte und ihn untersuchte stellte man fest, dass es ein Blasteninfiltrat war. Kurze Zeit später stellte man dann auch diverse Aberrationen bei der Zytogenetik fest und bei der PCR einen Abfall um 3 Logstufen. Unter Sprycel verschwanden dann plötzlich die Wülste und ich war plötzlich in molekularer Remission. Warum weiß auch niemand. Das passierte alles in einem Zeitraum von ca. 4 Monaten.

Viele Grüße Andreas

Hallo,
ich bin männlich und 41 Jahre alt. Vor gut zwei Jahren wurde bei mir eine CML diagnostiziert. Wie bei vielen eher zufällig mit 80000 Leukos. Zuerst für 3 Wochen leichte Chemo mit Syrea 500 mg in Tablettenform danach 400 mg Glivec. Nebenwirkungen hatte ich unter Glivec die ersten 4 Wochen heftig mit Muskel- und Gliederschmerzen. Nun nach 2 Jahren wirkt Glivec nicht optimal. Die genauen Werte weiß ich nicht, da ich mich bisher nur sehr wenig damit beschäftigt habe. Ich fühle mich eigentlich gut und bin deshalb auch erst seit kurzem in diesem Forum, weil ich vorher wohl nicht bereit war. Nun, seit 2 Wochen nehme ich Sprycel 100 mg/d. Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen. Lediglich leichte Schwindelanfälle und etwas Abgeschlagenheit. Bei meinem nächsten Arztbesuch werde ich mich über die genauen Werte erkundigen um mich im Forum besser einbringen zu können.
Einen schönen Tag wünscht
Fleischle

@ winni,
Hallo Andreas,
es freut mich, dass es dir mit Sprycel so gut geht, du die Blastenkrise sehr gut überwunden hast und in einer vollständigen molekularen Remission bist!
Aber weißt du, warum du so schnell nach dem Glivecversagen in die Blastenkrise gerutscht bist?
das muss ja innerhalb der 3-Monatskontrolle pasiert sein?
liebe Grüße
frjos

@ winni
Lieber Andreas,
nach einer Blastenkrise würde ich wahrscheinlich nicht "jammern" bzgl. der geringen Nebenwirkungen im Vergleich zu Pleuraergüssen. Ich wünsche Dir, dass Du unter Dasatinib in voller molekularer Remission bleibst.

@ waterman
Lieber Rainer,
Dir drücke ich die Daumen für die Stammzelltransplantation!

Liebe Grüße
Petra

Hallo waterman,

ja, nach dem Glivec-Versagen und der Feststellung, dass ich in der Blastenkrise war, wurde sofort die Spendersuche eingeleitet. Gleichzeitig fand die Umstellung auf Sprycel mit Höchstdosis (2 x 70mg) statt. Nach ca. 6- 8 Wochen wurde auch gleich mehrere Spender gefunden und man wollte transplantieren. Ich sagte dann den Doktoren, dass ich selber das Gefühl seit der Einnahme von Sprycel hatte, dass sich der Gesundheitszustand wesentlich gebessert habe und wie es denn sei, wenn ich jetzt z.Bsp. in zytogenetischer Remission wäre. Man sagte: Trotzdem Transplantation.
Dann die Überraschung: Nach 9 Wochen PCR des Blutes. Ergebnis keinerlei Nachweis des Philadelphia-Chromosoms. Man war sehr erstaunt, sagte aber dass das vielleicht nicht lange anhält. Danach gleich Punktion mit allen drum und dran.
Ergebnis: vollständige molekulare Remission, sowie auch keine anderweitigen Aberrationen in der Genetik (hatte vorher diverse weitere Aberrationen - Tetrasomie usw.).
Danach dann Verschiebung der Transplantation bis auf weiteres und engmaschige Überwachung.
Ausser eines kleinen nicht quantifizierbaren Nachweises eines PH Chrom. im Juni 2009 bin ich seitdem in vollständiger Remission.
Einschränkend sind lediglich die Nebenwirkungen, die halt manchmal ganz schön Nerven aber absolut tolerabel sind. Warum das bei mir so geklappt hat kann vermutlich niemand genau erklären.
Dir lieber Rainer wünsche ich auf jeden Fall alles Gute für die SZT.

Gruß
Andreas

Hallo,

ich hatte nach Glivec auch Sprycel, hat mir aber auch nicht geholfen. NW hatte ich gar keine.

@ Andreas:
Du warst schon in der Blastenkrise ? Wollte man Dich da nicht transplantieren gleich ???
Bei mir war erst Glivec, dann Sprycel, jetzt Tasigna und da nix wirklich hilft, obwohl Blutwerte gut sind, aber die Zytogenetik u. der PCR-Wert nicht gut sind, soll ich zur SZT.
lg rainer

Hallo Linde,
ich nehme nach Glivec-Versagen seit 09/2008 Sprycel, zunächst 2 x70mg täglich und seit 09/2010 1 x 100mg täglich.

Trockene Haut mit Juckreiz und Frieren treten bei mir immer wieder temporär auf.
Schlimmer bei mir ist das Auftreten von Pleurarergüssen, die ein doch schon ganz schön behindern (traten bei mir nach ca. 6 Monaten auf und halten bis heute an). Da ich hierfür zur "Entwässerung" ein Medikament nehme habe ich in den letzten 2 Jahren 8-10 Kilogramm abgenommen. Dadurch kommt es dann ab und zu zu Kreislaufschwächen.
Allerdings hat mir das Sprycel vermutlich das Leben gerettet, da ich schon in der Blastenkrise war und dann nach 2 Monaten Spryceleinnahme in vollständiger molekularer Remission. Von daher sind die Nebenwirkungen für mich bis heute ganz klar tolerabel.

Gruss
Andreas

Hallo Linde,

eher nein.
Muskel- bzw. Gelenkschmerzen hatte ich zwar mal, aber das war er der körperlichen Betätigung geschuldet.
Allerdings entwickeln alle Patienten nicht die gleichen Nebenwirkungen, manche bekommt man nie zu spüren, manche kaum und manche heftiger.
Wir sind nunmal alle individuell.

Gruss

Marc

Hallo Marc,

danke für Deine rasche beruhigende Antwort.
Hast Du Muskel- oder Gelenkbeschwerden gehabt? (Außer im ersten Monat, wo es mich flachgelegt hatte.)

Liebe Grüße und weiter Bestwerte!
Linde

Hallo Linde,

ich nehme seit Oktober 2005 Sprycel. Die Nebenwirkungen sind im Laufe der Zeit deutlich geringer geworden.

Manche Deiner Nebenwirkungen kenn ich noch aus dem ersten Jahr, allerdings war ich anfangs auf einer höheren Dosierung (2x70mg/heute nur noch einmal 100mg). Mit der Umstellung damals nahmen die Nebenwirkungen deutlich ab.
Hautauschlag, Akne, trockene Haut verschwanden zum überwiegenden Teil. Schwindel kommt mal vor, aber doch eher selten. Meist für einige Tage und dann ist Monate ruhe. Denk- bzw Konzentrationsstörungen hatte ich nicht.

Lass Dir noch etwas Zeit, Sprycel wirkt. Ich hatte während der gesamten Zeit eine sehr gute molekulare Remission und bin jetzt sogar pcr negativ.

Gruss

Marc