Leukämie-Online Forum

Liebe Nadine!

Leider erreiche ich Dich nicht über Deine Mail-Adresse. Habe Dir ein Lied gesandt und
eine lange Mail. Du hast sicher keinen Empfang in der Klinik!So hoffe ich, dass Du
auch mal auf dieser Seite bist.

Deswegen von hier aus : TOI, TOI. Bitte bekomme kein Fieber. Sende Dir alle geschriebenen
Emails aber nochmal zu, wenn Du zu Hause bist !!! Habe mich so über Dein MP3 Lied gefreut.

Paß auf Dich auf.. Liebe Grüße Edda

Liebe Nadine!

Das hört sich nicht so gut an ... Entzündungswerte hoch und Fieber? Wissen die
Ärzte nicht , woher das kommt?? Vielleicht hat sich die Stelle , an dem der Port liegt,
so entzündet, dass das daherkommt?? Aber warum hat man DIR einen PORT gelegt??
Ich verstehe das nicht. Franz hatte auch zweimal einen Port , aber nur bei seinen Haupt-
chemos! Und der hatte sich -damals in der Vollaplasie allerdings - so massiv entzündet,
dass die Entzündungswerte sehr hoch waren und das Fieber auch........sind Deine Kinder
bei Deinen Eltern, wenn Du in der Klinik bist? Dürfen die Dich besuchen? Wahrscheinlich ja.
Ach , Nadine, ich denke oft an Dich, wir kennen uns nicht, und doch verbindet uns etwas.
Mach bloß, dass Du ganz , ganz schnell nach Hause kommst! Und dann schreiben
wir uns über die Email-Adresse! Hier ist es leider kein Vollherbst. Wir haben Hochsommer.
Ätzend. Dabei ist es aber sehr schwül, keine Sonne. Und morgen soll es doch 30 Grad
geben! Fürchterlich!! Freue mich riesig auf den Herbst. Liebe diese langen Spaziergänge
mit meiner Lina , laufe da schon mal 3 - 4 Stunden. Im Sommer hänge ich wie ein nasser
Sack auf der Parkbank herum, der Hund auch. Nur wenn er ein Eichhörnchen sieht, ist
er -sie natürlich- fit und rennt hinterher. Hast DU mal ein Eichhörnchen schimpfen hören?
Es ist so zum Lachen! Die Eichhörnchen sitzen oben auf dem Baum und keifen die Lina
an, die unter dem Baum fassungslos steht und hochstarrt!. Es ist zu süß.
Dir wünsche ich gut, gute , gute Besserung !!! Erhole Dich gut und komme bitte
wieder gesund und munter raus. Das wünschen wir -Franz auch- Dir von Herzen!!!
LIEBE GRÜSSE Edda und diesmal auch Franz

hallo edda
na weil so schön war...nochmal hier.
bin nun seit montag (05.09)mit meiner chemo durch.na frag nich hab zwar diesmal nur mein fieber bekommen aber nen entzündungswert den keiner zuordnen konnte na und nun sitz ich hier und muss ein antibiotika bekommen das bis sonntag gegeben wird iv versteht sich.und mein port ist diesmal voll blau...das tut dann immer so weh..haben heut ne neue nadel legen müssen....
da haben se gleich mal wieder alles untersucht sono,ultraschall,röntgen na alles io mit meinen organen und das is ja auch wichtig und muss ja auch in regelmässigen abständen gemacht werden.
bin seit gestern erst wieder auf den beinen das fieber hatte sich diesmal so richtig von der absolut breiten seite gezeigt....hatte ich so seit den grossen chemos nicht mehr,war ganzschön down..aber das ist nun endlich besser
na so da war mal ein kleiner zwischenbericht..........
das wetter hier ist schon vollherbst,im gegensatz zu euch wie ich lese,kann mal n lüftchen rüberschicken...aber geht voll ab ne so mit megagewitter muss ich voewarnen ..scherz...
das mit den katzen hat sich nochnich wirklich geklärt na dann kommen bald alle aufm hof kann ja nicht mehr lange dauern..
dann heissts mulles fangen, na mal schauenob wir welche loswerden,wir wohnen zum glück auf m dorf und da brauch man öfter mal n tier ...leider auch der autos wegen muss ich sagen...ich wünsche dir und deinem franz ein schönes wochenende..nadine nägstesmal aufm andern draht versprochen

Hallo Nadine!"


Danke für Deine Mail! Nun bist Du also in der Klinik, aber fast schon am Ende mit Deiner EH!
Mußte doch lachen wegen der Katzen!! Behaltet Ihr die Katzenbabies denn alle?? In dem
Alter können die alle noch nicht stillsitzen.
Das gibt sich, wenn die Kleinen älter sind.Nee. das Wetter ist für uns beide nur ätzend!!!
Diese ständige Hitze macht mich wahnsinnig und Franz -früher Sonnenanbeter - mag
das nicht mehr seit der AML. Er sucht den Schatten oder bewegt sich nicht .

Hast Du einen Rentenantrag gestellt? Hoffe, dass Du es durchkriegst. Franz ist schon Rentner. Er ist ja 20 Jahre älter als ich. So stellte sich bei uns die Frage nicht.

Ja, ist eine gute Idee, uns über Email zu schreiben. Man mag nicht immer über AML schreiben. Dadurch geben wir dieser Scheußlichkeit nur unnötige Engerie.

gebe Dir erst mal meine 2. Email-Adresse, (da ist kein Name ersichtlich, weisst Du)
schreibe mir an diese Email-Adresse. Gebe Dir dann meine Haupt-Email-Adresse direkt
von meinem Internetanbieter weiter.
so lautet sie.

Liebe Nadine, toi, toi, toi!! Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße
Edda

liebe edda
so da bin ich wieder,konnte mich nicht früher melden.hatte ne menge um dei ohren...so viel rennereien für klein theo wegen der schule ...njaj...hoffendlich haben wir an alles gedacht..hi..hi!bisjetzt war noch alles io mit ihm und es kamen noch keine klagen oä...aber er ist ja auch erst die 3. woche in der schule,ne!na und kennen tut er auch noch niemanden so richtig,ausser 3 aus seinen kindergarten!
gestern war die erste ev und alles io bei meinem babay!er macht sich gut und ist auch sehr gut im auffassen des schulstoffs...und ich hatte schon angst...denn er ist ein kleiner wirbelwind..na das is auch sein kleines manko in der klasse .er sitzt leider nicht still...aber da ist er zum glück nicht der einzige...buh... ...!
na morgen gehts wieder los ,ich bin mal gespannt was wieder alles kommt,mal schauen !diesmal ists wieder die chemo mit alle 12 h spritzen u auch alle 12 h tabletten,5 tage !mein magen dreht sich jetzt schon um wenn ich dran denk !hab meinen koffer auch schon gepackt und meine bleistifte angespitzt wird am liebsten mein ganzes zu hause mit einpacken,denn ich weiss ja immer nich wielange es ins kh geht hmmmmmm!
wenn das wetter so hot ist bei euch das ist ja für deinen franz auch nich schön was?ich hab dann sehr mit dem blutdruck zu tun da hilft nur viel trinken und in irggendeinen schön schattigen fleck zu "kriechen"!magst mal lachen ..unser kater hat vor einigen wochen eine mietze mitgebracht und die ist auch geblieben..nun hat sie vor ner woche gejungt und die mulle is so klever immer wenn mein papa hinterhergeht um nach den jungen zu schauen dann rennt die sich fransen wie im irrgarten...das fräulein ist ganzschön ausgebufft...tja finden zwecklos...eines tages kommt sie mit ner ganzen kompanie halbstarker mulles hier an...na hilfe ehj!...na gut 2 mit ihr zusätzlich haben wir uns ja nun abgefunden na eigentlich sogar nocheine aber die verschwindet auch mal ab und an...gut für mich dann brauch ich nich immer aufpassen wo ich hingehen kann und oder nich denn die mulles sind ganzschön zahm ups,meine kinder findens aber toll logo ne.
ja mit meinem chef das is n dolles ding..hab vorgestern meine kollegen besucht und meine vorgesetzte wusste nochnichmal was davon...sie war aus allen wolken gefallen kann ich dir sagen.
und nun ists so,zwar schade aber erstmal nicht so wichtig mein rentenantrag läuft und das ist so io!erstmal für die nägsten zwei jahre!und hast deinen ebay artikel gut verkauft?ich bin ab und an mal mitbieter,verstehe das mit dem paypal irgendwie nich..egal.
stehe doch so auf alte sachen...halt immer ein stück geschichte...na oder ich lieb ja auch schuhe,mmmmmmm,darf mein mann ja immer nich sehen ,dann giebts immer n gezetere von der seite ...na aber nun durch die krankheit hat es sich aber deutlich eingeschränkt...logisch,hab mir aber dieses jahr schon wwelche gekauft..oh war das schön als die post kam mal was anderes!!!!!sag hast du auch bei web.de n postfach oder gehst du nurüber lo ins netz?aldiweil es macht immer spass mit dir zu schreiben und evtl ists dir auch schonmal aufgefallen wir schreiben uns immer so schön und auch über viele andere dinge die andere bestimmt nich lesen wollen nich das se nachher denken wir gehören mit unseren themen hier nich hin! aber si nur ne frage
ich wünsche dir und deinen franz neschöne woche
liebe grüsse nadine

Liebe Nadine!

Das hat mich ja erschüttert, dass man Dir so einfach kündigt wegen AML Das ist eine
richtige Schweinerei, das geht doch nicht einfach so!Man hat doch in dem Falle einen
Kündigungsschutz! Nee, da würde ich nie mehr hingehen, gesund gerne, aber wehe mit
AML?? So etwas macht mich echt wütend, so ein Denken der Arbeitgeber. Aber
Hauptsache ist ja erstmal, dass es Dir einigermaßen gut geht. Das war ja auch , was den
Franz so kaputtgemacht gemacht hatte während seiner EH, alle 12 h die Bauchspritzen,
und dann dazwischen einmal eine Infusion, drei stunden mit Chemozeugs.Er war platt,
er war kaputt, er hatte einen Kopf wie ein Feuermelder, jedes Mal diese unnatürliche
Röte im Gesicht. Die haben das zum Schluss auch von 75 auf 50 % bei ihm runtergesetzt.
Trotzdem waren Thrombos und auch der HB - Wert weit unten. Am Anfang war der HB
so niedrig, dass Franz einen hohen Puls hatte, er lag da. Ich dachte, das war das Ende.
Habe die Onkologin angerufen, sofort ins Taxi, warum keinen Krankenwagen, weiss
ich bisheute nicht.Er hat dann frisches Blut bekommen, der fehlende Blutfarbstoff hatte
verhindert, dass die lebenswichtigen Organe mit Sauerstoff versorgt werden. Nun weiss
ich das alles im Nachhinein, was diese EH bei Franz alles zerstört hat. Er erholt sich ganz,
ganz langsam. Die letzte EH war ja im Februar 11. Auch der Appetit ist wieder normal
geworden, das Eßverhalten somit auch, Der Körper ist ja schwer irritiert von der EH, von der
ganz Chemogabe, so dass er sich mit Appetitsteigerung wehrt. Er mußte auch Cotrim forte
nehmen damals 3 mal in der Woche. Auch Valtrex (gegen Herpes, in der Hauptchemo auf.
getreten) und danach Folsan (Folsäure). Nun nimmt er nur noch Herzmedikation,
sein Cortison, auf 7,5 mg runtergesetzt und ab und an Ibuprofen. das sei angeblich so,
dass das nicht an die Thrombos geht?? Ich vertraue dieser Onkologin ja eh schon lange
nicht mehr. Ich frage sie auch nichts mehr, man bekommt ja nur blöde, unfreundliche
Kurzantworten. Aber das Denken und Handeln dreht sich täglich immer noch um die
AML. Franz hat Nachtschweiss, jetzt, klar, aber habe ich auch. Hier in dem Kölner Loch sind
die Temperaturen so abartig, dass es einem graut, rauszugehen. Tropenklima momentan,.

Freue mich, wenn der August vorbei ist!! KMP wird bei Franz nur noch einmal im Jahr gemacht. Bei Dir erfolgt die Biopsie zweimal im Jahr? Ich glaube, die Ärzte sehen auch am
Differentialblutbild, ob das ggbf. ein Rezidiv ist. Mit den bestrahlten Thrombos ist ja echt
interessant, da hast Du einen eigenen Spender. Habe ich noch nie gehört. Das ist doch von
Stadt zu Stadt immer wieder unterschiedlich.
Als meine Kinder eingeschult worden sind, habe ich mich massiv über die anderen
Kinder aufgeregt die meine geärgert haben. Es ist so, als ob es erst gestern war......

Was sagen denn die anderen Frauen/Mütter zu Deiner durchgemachten AML??? Sicher
tiefes Entsetzen? Franz redet mittlerweile ganz offen darüber. Als das ausbrach, durfte
ich niemandem etwas sagen. Er wollte es nicht. Ich mußte damals alleine damit fertigwerden.

Nun ist es anders. Er sagt es oft, Fremde, die ,man trifft und ins Gespräch kommt, und
immer beoabchte ich das Entsetzen der Leute, das sich im Gesicht widerspiegelt.

So, gehe nun mal zu Ebay rein. Machst Du auch Ebay?? Habe da einen Artikel drin.
Hoffe, er geht gut weg.

Ich wünsche Dir alles Liebe und bleibe mir gesund !

Liebe Grüße auch von Franz Edda

liebe edda
ja mein babay geht nun schon eine woche zur schule und er findets toll.aber ganz ohne sind sie alle nicht in seiner klasse ...hi...hi...hi!na und unsere feier war auch richtig gut.ich kann dir sagen es war auch schön mal alle wiederzusehen,ich hab sie alle seit meiner erkrankung letztes jahr anfang april gesehen.und ich hab mal so richtig abschalten können,mal über andere sachen plauschen us.....hmmmmmm!
das mit dem heissen wetter kenn ich zur genüge,bis vor zwei wochen wars wetter auch so heiss,aber im wechsel...nun ists umdie 24 grad und immermal bewölkt und damit kann ich gut leben.ansonsten ist mir immer so schwummerig,da kann ich noch so viel trinken und ...oder in den schatten flüchten.....bekommt mir garnicht.!
ja dann macht euch mal nen schönen tag ,ausserdem hört sich zwei jahre auch schon toll an,kann ich nägstes jahr am 05.04.12 auch sagen für mich ists eh immer total toll wenn ich meine k-punktion hinter mir habe und am nägsten tag der doc mit dem ergebnis kommt...natürlich alles supie..was anderes will ich auch nicht hören...ausserdem weiss ich auch wofür ich das alles über mich ergehen lasse!und das ergebniss bestärkt mich dann auch immerwieder,na und das is doch io ne!aber hab letzte woche auch ne schlechte neuigkeit bekommen,mein chef hat mich gekündigt,wegen krankheit,na war auch abzusehen...und wenn ich dann irgendwann wieder gesund bin kann ich wieder anfangen meinte er.tut schon weh,aber ich glaub ihm das schon bin ja nun auch schon über 11 jahre in der firma,na und wenn nich auch egal ...wichtiger ist mir erstmal meine gesundheit,ausserdem läuft ja mein rentenantrag schon ne weile...bin mal gespannt wielange es noch dauert bis ert durch ist.
hmmmmmm.....ja wellensittiche können richtig knuffig sein ne,wir hatten unsere im stall da hat mein papa einen raum geteilt und den halben hatten sie....schön viel platz...zahm sind sie auch gewesen ..aber nicht alle..die letzten nicht mehr...
ja das mit den thrombos is n bissl blöd zu beschreiben..also meine blutbildung hat durch das auf und ab durch de chemos,(wurde mit nem test festgestellt ich glaube er nennt sich elisa -test ,wenn ich mich recht entsinne)antikörper gebildet na und nun muss ich dann immer bestrahlte thrombos bekommen .die sind von nem einzelspender der auf mein blut abgestimmt ist...wurde mir so erkl..
sachen giebts ne,also ich muss sagen durch die krankheit hab ich sachen kennengelernt,von denen hatte ich vorher nichmal ne ahnung,aber ich lass mir auch immer alles genau erklären und zeigen,sonst passiert nichts bei mir,na im endeffekt ists ja auch mein körper ders aushalten muss ne.übrigens muss ich nun nurnoch mein antibiotika (cotrim) 3mal wöchentl. und meine belockzock herz nehmen .das ist toll ne!na ab und an nehme ich mal noch meine novalgin tropfen wenn ich irgendwo schmerzen hab...die helfen auch immer toll.ja am 01.09 gehts wieder los,hatte gestern auch mein gespräch zur nägsten chemo und alles io..er ist mit mir sehr zufrieden.meine werte sind langsam steigend und so solls ja auch sein ne.was 13 is doch voll im normalbereich beim mann mit dem hb,hmm meiner is gerademal auf 8 und ich hab nochnie sonen hohen gehabt wie jetzt,naja nun is ja meine chemo auch komplett auf 75%,also auch die begleitsachen ne.nägstesmal bekomme ich wieder alle 12 h meine bauchspritzen und zweitgleisig tabletten ....die bekommen mir leider nich so wenn ich da schon dran denke aber zz ists mit essen ganz schlimm muss ich sagen ,ich bin sone kleine futterraupe..echt schlimm ,naja!na dann ein schönes wochenende euch liebe grüsse u hoffe das es deinem franz nun bald besser geht..liebe grüsse nadine

Liebe Nadine ,

nun ist also Dein Baby eingeschult, wie hats ihm denn gefallen?
Hatte Dein Vater 40 Wellensittiche oder andere Sittiche? bestimmt haben die das gut.
Ich hatte mal 13 Sittiche, während meiner ersten Ehe in dem großen Haus. Da habe
ich im Dachgeschoss oben einen alten Kleiderschrank ausgeräumt, hatte Holzkleider-
bügel an die Kleiderstange aufgehängt , den Boden mit Papier ausgelegt, was meinst
Du, was die für eine Freude hatten? Sie schliefen immer dort, alle 13 waren handzahm,
alle 13 hatten natürlich auch Namen. Meine Kinder, damals ja auch noch klein, lebten
für diese Tiere, sie waren schon süß.
Was hast Du mit Bestrahlung gemeint, thrombozytenmäßig? Sind das besondere
Thrombos, die Du als Transfusion erhälst? Am 1.9. also gehts wieder los. ich denke,
wie immer an Dich und drücke wieder ganz, ganz fest die Daumen. Bei Franz geht immer
noch nichts. Die unsensible Ärztin stellte wieder nur 79 000 Thrombos fest. leucos waren
o.k. hb bei 13. ist zu wenig für einen Mann. Differentialblutbild war auch o.k.
Am 30.9.11 -habe ich ja schon mal erwähnt- ist also der große Tag, am 30.9.09
wurde die AML diagnostiziert! 2 JAHRE SIND GESCHAFFT OHNE REZIDIV!
Mein Franz und ich werden das in aller Ruhe feiern. Sollte das jemand lesen, bei dem
gerade AML festgestellt werden, dem solle das bitte Mut machen! Man kann das
überleben, nicht wahr , liebe Nadine? Nee , Franz mag nicht mehr malen, er kann das
vom KOPF her nicht. Der AML-Schock sitzt wohl noch ganz tief.Franz muss auch jeden
Tag spazierengehen, lt. Hausärztin.Nur bei Extremhitze nicht. Wir haben hier ein abartiges
Wetter. Echt. Heiss ist es immer, aber mal mit Regen verbunden, dann wieder mit Sonne.
Mir gehts an die Substanz.. Franz auch. Ich bin froh, wenn der Herbst da ist. Das ist
wohl in unseren Breitengraden eine einzige Qual dieses Jahr, dieser komische Sommer...
Ich hoffe , dass Du nicht wieder in die Klinik gehen mußt am 1.9.?Halt die Ohren steif...
Alles Liebe und Gute, liebe Grüße Edda

hallo liebe edda
ja es ist schön wieder zu hause zu sein ,
na und vorallem mal etwas länger,denn hatte ja zum ersten mal nichts schwerwiegendes...na und die eine sache da durfte ich das antibiotika zu haus zu ende einn...
seine e-schulg. ist diesen samstag..den 13.08...und er ist soooo aufgeregt,naja aber dann nach einer woche ist bestimmt alles schon im lot...hoffendlich!
zum glück geht es mir schon ganz gut,letztes wochenende hatte ich ne thrombozythengabe weil sie allein mal wieder nich kommen wollten,na und nun ist alles supi.ich bekomme immer hla bestrahlte.denn einfach irgendwelche nimmt mein körper nich an,aber schön das sie sowas alles schon erkennen können und dementsprechend gegensteuern ne.
ach das is ja schön ..sag dein franz versuchts auch nicht wieder mit zeichnen zu beginnen???dann eben anders mit kohle o kreide o stiften ???na es giebt ja mehrere arten..da kann er auch den kopf frei bekommen,da taucht man auch immer in ne andere welt ab..ich zumindest immer ..mal nicht an das ganze denken...ja sone sittiche sind süss ne und wenn sie zutraulich sind das macht auch spass...na mein papa hat alle weggegeben nachdem klar war was mit mir ist und das sie nicht mehr sein dürfen..also bei uns..denn wir hatten son bissl mehr, 30-40 stck.er hat sie in unsere ökostation gegeben na und da haben sie hoffendlich alle ein neues zu hause gefunden....aber ich brauche das,ohne mein zeichnen fehlt mir was,na ausserdem darf ich ja sonst nich so viel tun ne...bei uns zu hause "zieren auch schon einige werke unsere wände" aber ich geb auch öfter mal welche weg,nur so wenn ich seh das sie jemandem gefallen.na wo soll ich denn mit allen z.. hin!?
sonst geh ich auch sehr gern jeden tag spatzieren.jetzt ists ja überall so schön grün na und das liebe ich ja,weisst du früher hab ich ja auch viel mit naturmaterialien gebastelt...fehlt mir auch irgendwo,aber kann ich ja irgendwann mal wieder machen ,genauso wie du sagtest die krankheit holt einen immerwieder ein ne,am schlimmsten ists immer wenns so richtig in den fingern kribbelt und du weisst ..ne das darfste nich!
nägsten mittwoch muss ich erstmal zum vorgespräch zur nägsten chemo und dann am 01.09 gehts wieder los,auf zur nägsten
na das wars mal wieder von mir...
liebe grüsse an dich und franz ...nadine

Liebe Nadine!


Ich freue mich ,dass Du wieder zu Hause bei Deinen Kindern bist. Wann wird denn
Dein Baby genau eingeschult? Müßte Ende August/September sein? Wieder sind mir
Differenzen aufgefallen bezüglich behandlung/EH/Verhaltensmaßnahmen. DU bist weitaus
besser aufgehoben, denke ich, bei Deinen Ärzten als wir hier in der Großstadt.
NIEMAND hat Franz gesagt, dass er Abstand nehmen müsse von der Lina (auch nicht
als alle Werte durch >EH. im Keller waren), ist ja logisch Toxoplasmose , klar bei einer
schwachen Abwehr ist Vorsicht geboten. Ja, es gibt hier viele Niedergelassene im Bereich
Hämatologie / Onkologie. Aber Franz will ja nicht wechseln! Das ist ja mein Problem. Die
jetzige Ärztin sagt heute so morgen so. sie ist sehr ambivalent in ihren Aussagen und un-
freundlich mir gegenüber. Mag schon nicht mehr mitgehen. Mache es aber für Franz.
Wir reden fast täglich über diese Scheußlichkeit AML, es ist nach wie vor ein sehr großer
Schock. Aber sind wir auch geprägt von Dankbarkeit, dass Franz das überlebt hat. Die
2 jahresgrenze rückt und rückt ja immer näher...... Weisst Du, dass auch Franz gemalt hat-
aber nur v o r Ausbruch der <AML- Aquarell-Bilder. Nur Landschaften, die all seine
Sehnsüchte ausdrückten. Eine kleine Staffelei habe ich ihn mal geschenkt, die voller
Dankbarkeit auch genutzt wurde. Viele Bilder haben wir rahmen lassen und sie hängen
in der Wohnung. lavendelfelder hat Franz oft gemalt, er hat auch die Toscana gemalt.
Ein Jammer, dass er nun komplett aufgehört hat. Nach der AML. Er sagt , es seien die
handgelenke, die nicht mehr mitmachen würden. Die ihm nicht gehorchen würden , so
ginge das eben nicht mehr, wie so vieles, auf da er verzichten müsse, aber er lebt, Genauso
wie Du, und das ist schön, das ist eine Bereicherung, das ist ein irrer Sieg gegen diese
Abartigkeit von AML. Auch wenn man anfang-hoffe ich nur anfangs- auch sehr viele Einbußen
leisten muss, im emotionalen Bereich wie auch in allen anderen Bereichen. Aber die Zeit
heilt wohl alle Wunden. So sagten es unsere Großmütter bereits. Auch das Gewesene,
was Dir und Franz bezüglich AML passiert ist, wird schwächer werden in der Erinnerung mit
der Zeit. Vergessen aber werden wir es wohl niemals.
Nun aber Themawechsel: Wir haben einen Wellensittich . Nadine, der ist schon so alt,
dass er all seine Frauen, Kumpels überlebt hat. Früher war es mal eine muntere Schar
gefliederter , bunter Freunde. Allemal handzahm. 13 Stück. Ricky ist übriggeblieben.
Ricky (habe ihn mal als jungen Vogel von einer Freundin von Elena (meine Tochter ,die ist
nun 22 , da war die noch KIND!!) geschenkt bekommen. Wir schätzen den Vogel auf
15 Jahre,. Besonders Franz steht oft vor dem Käfig und kauf dem alten Vogel viele
Leckereien, er ist ja handzahm und sitzt oft auf der menschlichen >Schulter,. Ja, das sind
unsere Haustiere. Unsere kluge Hündin Lina und der alte Wellensittich.......deswegen hatten
wir nie Katzen, das würde auch nicht gehen.
Sag mal ,malst Du auch Landschaften?
Werde nun mal mit meinem Hund in den Park gehen,
liebe Grüße , bis zum nächsten Mal.
Edda

Gast hat geschrieben:hallo edda
bin nun auch endlich wieder zu hause...zum glück.muß nur n bissl aufpassen denn meine thrombos hängen (29) zz.
na ist doch schön wenn franz mit dir mal ein wenig shoppen war...ist auch ein schritt in ein wenig normalität zurück!
das hört sich ja richtig actionmäßig an mit sonem kleinen energiebündel von hund im haus.wir haben auch eine hündin(labrador jagdhund mix),aber ich darf nicht ran ,genausowenig wie an unsere katze(also nich kuscheln u streicheln).w toxoplasmose...da die werte ja immer so unten sind.wenn alles vorbei ist dann darf ich wieder,dauert aber leider noch ganzschön lange.aber sie ist ganz lieb und hats supi begrigffen ,bleibt immer im abstand ..voll süss.
ja das mit den unterschiedlichen behandlungsmethoden ist hier in deutschland sowieso sone sache...,da giebts ja so viele.na und da biste halt drauf angewisen wo man lebt...man kann es sich leider manchmal nicht aussuchen,ne.aber egal wie ich kann nur sagen zum glück lebe ich in dieser zeit,denn sonst hätt mir keiner helfen können(war schon so wei vortg.)
ja die krankheit ist bei mir auch immernoch presänt...guck mal fängt schon damit an ..morgens suchste deine medikamente zusammen,dann n blick in den spiegel(zz eh doof da meine haare
doch nochmal ausgegangen sind und diesmal irgendwie nich so richtig wachsen wollen). na und dann dein check zu welchem arzt heute oder heute ne blutkontrolle...halt immer sone dinge..aber kennt ihr ja auch zur genüge!
weißt du edda nach nem ..wieso..weshalb..us hab ich mich nie gefragt,denn das bringt ja nichts.ich hab jeden morgen in den spiegel geschaut und mir immer gesagt den tag schaffe ich auch ...!ich hab gelernt von einen tag zum anderen zu denken und das bekommt mir ganz gut,also zur zeit jedenfalls,denn ich hab ja noch so lange durchzuhalten..bzw ich versuche es ,denn jedeeinzelne chemo die ich schaffe is immernoch mal ein kleiner sicherheitsfallschirm den ich hab.wir reden auch öfter mal über meine krankheit und unsere situation ...aber das ist gut zum aufarbeiten für mich,denn das alles war und ist ja für alle eine
situation mit der jeder anders umgeht und ich finds auch schön denn kann man ja auch gleich fragen u a dinge klären...das ist bei euch bestimmt auch immer so oder.?.aber durch meine kinder haben wir hier immer noch ne menge zerstreueng,was auch gut so ist,denn wenn ich im kh bin so allein dann merke ich auch immer so n anfall von..kann ich manchmal garnicht beschreiben...
aber ich zeichne ja auch immer, zwar darf ich nur mit stiften oder aquarell,aber das macht mir unheimlich spass .
nun wars so schönes wetter im kh und wo ich zu hause bin ist nur unwetter...schade aber ich hab ja noch hoffnung,der sommer ist ja noch nich zu ende.habt ihr nun noch nen anderen doc gefunden?ich kann mir vorstellen ,dass es bei euch mehrere niedergel.häm-onkol-ärzte giebt oder.???bei uns siehts leider sehr spärlich aus ,da muss unsereins immer eine dreifiertel stunde fahren und das schlaucht auch immernoch zusätzlich buh.
so da solls für heut gewesen sein denn nun schau ich mit meinen kiddys die schlümpfe..
liebe grüsse von mir

nadine

hallo edda
bin nun auch endlich wieder zu hause...zum glück.muß nur n bissl aufpassen denn meine thrombos hängen (29) zz.
na ist doch schön wenn franz mit dir mal ein wenig shoppen war...ist auch ein schritt in ein wenig normalität zurück!
das hört sich ja richtig actionmäßig an mit sonem kleinen energiebündel von hund im haus.wir haben auch eine hündin(labrador jagdhund mix),aber ich darf nicht ran ,genausowenig wie an unsere katze(also nich kuscheln u streicheln).w toxoplasmose...da die werte ja immer so unten sind.wenn alles vorbei ist dann darf ich wieder,dauert aber leider noch ganzschön lange.aber sie ist ganz lieb und hats supi begrigffen ,bleibt immer im abstand ..voll süss.
ja das mit den unterschiedlichen behandlungsmethoden ist hier in deutschland sowieso sone sache...,da giebts ja so viele.na und da biste halt drauf angewisen wo man lebt...man kann es sich leider manchmal nicht aussuchen,ne.aber egal wie ich kann nur sagen zum glück lebe ich in dieser zeit,denn sonst hätt mir keiner helfen können(war schon so wei vortg.)
ja die krankheit ist bei mir auch immernoch presänt...guck mal fängt schon damit an ..morgens suchste deine medikamente zusammen,dann n blick in den spiegel(zz eh doof da meine haare
doch nochmal ausgegangen sind und diesmal irgendwie nich so richtig wachsen wollen). na und dann dein check zu welchem arzt heute oder heute ne blutkontrolle...halt immer sone dinge..aber kennt ihr ja auch zur genüge!
weißt du edda nach nem ..wieso..weshalb..us hab ich mich nie gefragt,denn das bringt ja nichts.ich hab jeden morgen in den spiegel geschaut und mir immer gesagt den tag schaffe ich auch ...!ich hab gelernt von einen tag zum anderen zu denken und das bekommt mir ganz gut,also zur zeit jedenfalls,denn ich hab ja noch so lange durchzuhalten..bzw ich versuche es ,denn jedeeinzelne chemo die ich schaffe is immernoch mal ein kleiner sicherheitsfallschirm den ich hab.wir reden auch öfter mal über meine krankheit und unsere situation ...aber das ist gut zum aufarbeiten für mich,denn das alles war und ist ja für alle eine
situation mit der jeder anders umgeht und ich finds auch schön denn kann man ja auch gleich fragen u a dinge klären...das ist bei euch bestimmt auch immer so oder.?.aber durch meine kinder haben wir hier immer noch ne menge zerstreueng,was auch gut so ist,denn wenn ich im kh bin so allein dann merke ich auch immer so n anfall von..kann ich manchmal garnicht beschreiben...
aber ich zeichne ja auch immer, zwar darf ich nur mit stiften oder aquarell,aber das macht mir unheimlich spass .
nun wars so schönes wetter im kh und wo ich zu hause bin ist nur unwetter...schade aber ich hab ja noch hoffnung,der sommer ist ja noch nich zu ende.habt ihr nun noch nen anderen doc gefunden?ich kann mir vorstellen ,dass es bei euch mehrere niedergel.häm-onkol-ärzte giebt oder.???bei uns siehts leider sehr spärlich aus ,da muss unsereins immer eine dreifiertel stunde fahren und das schlaucht auch immernoch zusätzlich buh.
so da solls für heut gewesen sein denn nun schau ich mit meinen kiddys die schlümpfe..
liebe grüsse von mir

Hallo Nadine!

Ich freue mich immer sehr, von Dir zu hören. Zu bist echt gut drauf, wie aus den Zeilen so
entnehmen kann. Freue mich mit Dir und Deinem Baby . Das wird echt ein Erlebnis
werden... dabei ist wohl für die lieben Kleinen die Schultüte das höchste Ereignis !
Das habe ich noch von meiner Einschulung her in Erinnerung.
Nein, bei Franz war die EH anders. Immer nur dasselbe Medikament. Alle 4 Wochen:
4 Tage lang (ehemals 5, aber vertrug er schlecht) 2 x 1 Spritze subcutan Cytarabin und
in der Mitte der vier tage die Hauptchemo-Infusion: Methachlorid?? weiss den Namen nicht
mehr. Das alles hat ihn dermaßen kaputt gemacht. Seelisch und körperlich. Franz ist ja
leider! schon 68 (ich bin 20 jahre jünger). Es waren 2 Jahre geplant. Er wird nun auf Rheuma
untersucht werden, wenn das so weitergeht. Ach Nadine, die Krankheit ist noch so präsent, so
nahe, sie beherrscht mein Gedankengut vollkommen. Bin da nicht drüberweg. Das Warum
verstehe ich nicht. Aber das wirst Du Dich sicher auch fast täglich fragen. ist wohl eine rein
philosophische Frage. Unser Superdoc ist so schnell verschwunden, wie er plötzlich da war.
Unsere Onkologin sagt ja , keine EH mehr. Aber der Grund ist uns unbekannt. Sie ist eh immer
unfreundlich und sehr kurz angebunden Vielleicht schaffe ich es, Franz zu einem anderen
Onkologen zu bringen. Bin ganz kurz davor. Franz ganzer Lichtblick ist unsere Dackelmixhündin
Lina, sie stammt aus der Tötungsstation Mallorca. Sie ist klug, bildschön und wahnsinnig
anhänglich. Sie würde ihr Leben fürs Herrchen geben. Das ist schon eine Affenliebe zwischen
den beiden, ich finde es toll. Sie ist wie ein Kind für ihn, sie ist sein Baby und hat auch ihren Teil
dazu beigetragen, dass er es nun bis hierhin geschafft hat. Heute waren wir in der Innenstadt
Schluss-Verfkauf. Auf Franz Wunsch hin, Er hat sich alles gekauft, was er geplant hatte. irgendwie
hat es mich beruhigt, diese stinknormale Normalität des Alltages. DU weisst, was ich meine, liebe
Nadine.
Du, keimfrei mußte Franz nie essen. Warum das wohl so unterschiedlich ist? Auch mit Deiner
EH und Franz EH?? Ihr habt doch beide AML durchgemacht. Komisch..... Aber ich freue mich, dass
es bei Dir alles so gut klappt, liebe Nadine.
Mach weiter so, Nadine. Liebe Grüße auch von meinem Franz. Edda

liebe edda
sorry konnte mich nicht früher melden....hab nun endlich meine chemo hinter mir und warte nun drauf dass alle wehwehchen verschwinden und ich nach hause darf!schön zu lesen das eure untersuchung so schöne ergebnisse hervorgebracht haben denn wie du schon schreibst dein franz ist ja nun schon längere zeit ohne behandlung,aber sag mal hat franz jedesmal dieselben chemos bekommen,oder so wie bei mir immer 4 verschiedene und das immerwieder(n 4er block),aber erhaltungstherapien werden sowieso in einem zeitraum von einem jahr bis zu drei jahren empfohlen,ich hab ja nun auch ein jahr geschafft (eh)und muss nur noch zwei und eine meiner damaligenärzte hat mir neulich i n einem telefongespräch gesagt das ich mich glücklich schätzen kann das ich mit 75% nach einem jahr immernoch in der eh bin,denn ganz viele menschen müssen abbrechen aus verschiedenen med. nicht tragbaren gründen.und dann darf man auch nicht vergessen um so älter ein mensch ist um so schwieriger ist es auch mit einer eh.denn um so älter man wird um so weniger stellen im körper hat man zur b-bildung.(das wurde euch damals zum anfang der chemo bestimmt auch eingehend erläutert wa)nun mal ein satz für deine andere hälfte ja
franz und dir wünsch ich das du dich nun bald wieder erholst,du wirst sehen es wird besser aber es dauert noch ein wenig...aber da erzähl ich dir ja nichts neues wenn unsereins was gelernt hat dann warten!
ne edda da haste dich vehäddert beim lesen ,es war meine sehr liebe ebkannte aus berlin die es nich geschafft hat sie hatte wahnsinnig viele komplikationen nach der transpl. gehabt ..leider.der anderen geht es mittlerweile super und diesen donnerstag wird sie entlassen und wird auch binnen einer woche eine kur antreten .ich freu mich für sie.
na ich muss mich keimreduziert ernähren während der ganzen eh,dh wenn meine werte über 4,5 sind dürfte ich theoretisch auch alles essen aber da das bei mir immer erst so ne woche vor beginn der nägsten eh ist klemm ich es mir.und meine ärzte in der ersten klinik haben es auch nicht geraten denn dann ists schwer zu wiederstehen und dem kann ich nur zustimmen so wie es ist is schon io. und sicher sagen kann mir auch mein derzeit behandelnder arzt nicht
ob es irgendwelche auswirkungen hätte wenn ich zeitweise alles essen könnte,ich halt mich da lieber an den rat der ärzte aus meiner erstbehandlungsphase,weisst du da wurde mir alles so toll erklärt und all meine fragen wurden mir bis ins kleinste detei erklärt...naja halt und das ganze drumherum ...na der lange lange lange schwanz halt.
können ja leider auch nich alle betroffenen von sich und ihrem umfeld sagen.
also mein baby zählt nun schon die tage bis zum ersten schultag ,toll ne!
so da warsmal wieder für heute ah da wäre noch ne frage wegen der schmerzen bei franz sag haben sie schon kontrolliert ob es evtl auch athrose sein könnte,denn er nimmt doch auch cortison und das geht doch auch auf die knochen ,oderne nebenwirkung der chemo denn das stand doch damals in dem bogen für die chemo auch drinne.genauso wie gicht...nur son gedankenschwall von mir naja lieber mal durchchecken und dan ggf ausschliessen können ne...
nun aber liebe grüsse an dich und natürlich auch an franz...nadine

Hallo Alphalupo,

danke für Deine Antwort. Die Schmerzen sind bei fast allen AML-Erkrankten.
Was ist das genau für ein Medikament, das Du erhalten hast? Welche Stärke hat
es ungefähr?
Dir alles Gute.
Liebe grüße
Edda