Leukämie-Online Forum

Hallo Gast,
schade daß Du Deinen Namen nicht genannt hast. Kann man ja auch, wenn man nur als Gast etwas wissen will.
Zu Deiner Frage nach dem wie bemerkt:
Bei meinem Mann wurde Ende Februar 2007 der Verdacht auf Leukämie festgestellt. Blutwerte waren sehr schlecht. Danach sofort ins KG, weil auch seine Hb-Werte extrem niedrig waren und dort die Feststellung einer CLL.
Er hatte körperlich sehr stark abgebaut; Hautfarbe leicht gelb; extrem Nachtschweiß; aber auch frieren; div. Gewichtsverlust ...
Zur Vorsorgeuntersuchung mit einer Blutabnahme war er 3 Monate vorher und da wurde nichts im Labor gefunden, obwohl es ihm da schon nicht besonders ging.

Es wurde bei ihm keine Knochenmarkuntersuchung in der Klinik gemacht, sondern aus dem Blut heraus untersucht.
Am Ende der Chemo, im September 2007, sagte uns die behandelnde Ärztin, daß es bei meinem Mann 5 vor 12 war.

Gruß
Anna-Christine
[addsig]

wie hat sich die Krankheit bei dir bemerkbar gemacht? Ich warte auch auf mein morgiges Blutergebnis..

Hallo Hildegard,
Blutkrebs wird nicht vererbt, sondern es ist ein im Laufe des Lebens erworbener Gendefekt. Beim Myelodysplastischen Syndrom (MDS), das man früher auch als Präleukämie bezeichnet hat, handelt es sich um eine Erkrankung des Knochenmarks. Die Blutzellen reifen im Normalfall aus Vorläuferzellen, sogenannten Blasten heran und werden dann ins Blut ausgeschwemmt. Beim MDS gibt es aber eine Störung dieses Reifeprozesses. Die Blasten vermehren sich unkontrolliert und behindern dadurch die normale Blutbildung. Das hat den Effekt, dass viel zu wenig funktionsfähige rote und weiße Blutkörperchen sowie Blutplättchen im Blut vorhanden sind. Aber auch die verbliebenen reifen Blutzellen haben häufig Funktionsstörungen. Die Folgen sind häufig Anämie (zu wenig rote Blutkörperchen), Leukopenie (zu wenig weiße B.k.) oder Thrombozytopenie (zu wenig Blutplättchen). Steigt der Anteil an Blasten in Knochenmark oder Blut auf über 20% dann spricht man vom Übergang in eine Leukämie.
Gruß nach Amerika
Waldi

[addsig]

Hier kommt eine Frage aus Amerika. Meine Schwester hatte MDS und ist daran gestorben. Die Aerzte waren sich nicht einig, einer sagte es waere Leukaemie und der letztere meinte, noch nicht.
Ich habe meine Schwester woechentlich zur Blutblaettchen Uebertragung ins Krankenhaus gefahren, zum Schluss bekam sie auch zur gleichen Zeit Blutuebertragung. Das ging so fuer acht Monate und dann hat beides nicht mehr gewirkt. Mit 82 Jahren wollte sie keine Chemo Behandlung.
Meine Frage ist nun, wie bekommt man diese Krankheit? Ist es eine Vererbung?

Fuer eine Antwort waere ich Ihnen dankbar.

Hildegard

Hallo Peter,

entschuldige, bitte, dass ich bei der e-mail-adresse die Endung vergessen habe und danke Dir, Jan, dass Du das ergänzt hast.

Das Auf- und Ab kann sicher jeder verstehen, der je mit so einer Diagnose zu tun hatte. 24.000 Leukos sind bei einer CLL noch nicht schlimm, Therapiebedarf besteht bei 150.000 bis 200.000. Allerdings ist das nicht das einzige Kriterium, deswegenwww.dcllsg.de.

Ich habe einmal einen Zeitungsartikel einer CLL-kranken Psychologin übersetzt. Sie sagte, dass der Unterschied zu einem nicht Kranken der sei, dass jeder von einem Bus überfahren werden könne, der CLL-Kranke aber nicht dier Chance hätte, diesem Bus auszuweichen. Ein Gesunder könnte das auch nicht, wenn er in die Zukunft sehen könnte, war mein Gedanke dazu.

Solange therapiemäßig noch nichts weiter passiert, ist es auf jeden Fall wichtig, bei der kleinsten Infektion dem Ganzen nachzugehen. Es ist nicht gesagt, dass bei einer beginnenden CLL das Immunsystem schon massiv gestört ist, es kann aber sein.

Bezüglich Essen, Trinken, Rauchen ist die gängige Pharma-Industrie-beieinflusste Mediziner-Meinung schon die, dass das alles "Wurscht " ist. Es gibt aber Meinungen, dass man Fleisch und Rauch vermeiden sollte, auch Schnaps ist vielleicht nicht unbedingt das Wahre.

Aber, falls Du in die relativ glückliche Situation des "watch and wait" kommen solltest, versuche alternative Therapien, wenn sie Dir nicht von vorneherein komplett blödsinnig (oder sogar gefährlich) erscheinen. Meine Meinung ist, dass alles gut ist, was die Motivation zu Leben stärkt.

I hope, it helps

Martin



[addsig]

Hallo Peter,

bei der Adresse hat die Endung ".de" gefehlt, d.h. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://web285.can12.de/pn/modules.php?o ... sit&lid=47" TARGET="_blank">http://www.dcllsg.de</A><!-- BBCode End --> ist die richtige Adresse.

Wegen der Werte: Bei vielen Leukämien ist die normale Zellteilung ausser Kontrolle und es findet daher eine ungebremste Vermehrung der Blutzellen statt - und mit fortschreitender Krankheit werden immer mehr unreife, nicht funktionsfähige Zellen ins Blut ausgeschwemmt. Die Diagnose wird dann oft gestellt, wenn die gestörten Zellen überhand nehmen, die Immunreaktion deswegen gestört ist oder wenn bei einem Routine-Bluttest abnormal hohe Zellzahlen festgestellt werden.

Da viele Chemotherapien nicht nur auf die kranken, sondern auch auf gesunde Immunzellen wie die Leukozyten (weißen Blutkörperchen) wirken, kommt es bei manchen Therapien auch z.B. zu niedrigen Leukozytenwerten. Die Leukozyten sind wichtig für die Immunreaktion, d.h. wenn die funktionsfähigen Zellen unter eine gewisse Schwelle (meist um die 1.000-2.000) fallen, steigt die Gefahr von Infektionen (Stichwort z.B. nötige Keimfreiheit bei Transplantation).

Grüße
Jan
[addsig]

Hallo Martin, hallo Jan,

ich möchte mich erstmal bedanken für die schnelle Reaktion.
Hab Eure Ratschläge bzgl der Informationen genutzt. Leider habe ich unter www.DCLLSG nur den Hinweis "Server nicht gefunden" bekommen.
Und ansonsten geht es mir im Moment so, daß ich immer wieder von ganz Oben nach ganz Unten stürze. Je mehr ich lese desto weniger weiß ich was ich davon halten soll. Da ist einmal die Aussicht viele Jahre lang unbehelligt bleiben zu können von den Auswirklungen andererseits es auch recht Schnell ins Gegenteileil umschlagen kann. Bisher war es mir ein Trost, daß ich entgegen der Notwendigkeit bei anderen Krebserkrankungen Essen, Trinken und Rauchen kann für mich als Genießer ein großer Teil der Lebensqualität. Aber auch das scheint sehr von der Therapie und den Bluerten abhängig zu sein. Hab mir ein Buch gekauft (dabei hatte ich schon Eines <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif"> ) und darin steht daß bei weniger als 1000 weißen Blutblättchen/mm3 sogar Mineralwasser abgekocht werden muß. Von den anderen Verhaltensmaßregeln ganz zu Schweigen. Auch scheint bei einigen Therapiemethoden die Sexualität zu leiden und das wäre nun wirklich weniger schön.
Was ich nicht so ganz verstehe ist die Tatsache, daß ich ja wegen einem viel zu hohen Wert nämlich 25400 zum Spezialisten geschickt wurde. Verkehrt sich das im laufe der Krankheit ins Gegenteil ?
Kann mir jemand dazu etwas sagen ?

Ich danke schon im Vorraus für alle Beiträge

Peter

Hallo Peter,

es ist schlimm von seinem Arzt mit so einer Diagnose konfrontiert zu werden - meiner Erfahrung nach kann die daraus entstehende Belastung erst einmal eher psychischer als physischer Natur sein.

Wichtigstes am Anfang ist erst einmal, sich nicht sofort auf eine Therapie einzulassen, sondern sich z.B. im Internet zu informieren. Nach meiner Erfahrung als CLL-Patient ist diese Erkrankung nie so aggressiv, dass man sich innerhalb von Tagen (und auch Wochen) einer letztendlich lebensgefährlichen Therapie ausliefern muss.

Bei mir selbst wurde vor fast 2 Jahren CLL diagnostiziert. Da ich die Möglichkeit fand, mich von einem Arzt untersuchen zulassen, der sich auf CLL speziallisiert hat und auch über die neuesten Diagnosemethoden verfügt, konnte ich bis jetzt jegliche Chemotherapie vermeiden und führe ein relativ normales Leben.

Deswegen, grundsätzlich: Bevor Du eine Therapie anfängst, lass Dich von einem CLL-Speziallisten untersuchen und Dir einen Therapievorschlag machen. Wenn Du ihn für vertrauenswürdig hälst und er rät zu einer Therapie, dann mach sie - aber nur dann.

Es gibt Leute mit dieser Erkrankung, die haben ihre Diagnose seit 20 Jahren und nichts ist passiert, leider gibt es auch Patienten, bei denen die Erkrankung schneller fortschreitet und die ziemlich bald einer Behandlung bedürfen. Eine Prognose und damit eine Behandlungsempfehlung zu stellen, scheint auch für Speziallisten äußerst schwierig zu sein.

Wenn eine Behandlung ansteht, informiere Dich über die Studien der Deutschen CLL-Studiengruppe (www.DCLLSG). Sie sind auch international auf dem neuesten Stand.

Ansonsten, halt die Ohren steif - vorsichtig ausgedrückt: es scheint schlimmere Krankheiten zu geben. Brauchst Du mehr Information, schicke eine e-mail an mich.

Alles Gute

Martin

<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->
[addsig]

Hallo Peter,

Dass Du diese Diagnose erfahren mußtest, tut mir sehr leid. Ich wünsche Dir alles Gute und vor allen Dingen erstmal "gute Nerven"...

In der Erforschung der CLL ist man glücklicherweise so weit, dass es mittlerweile verschiedene Möglichkeiten gibt, CLL zu behandeln. Wichtig ist es daher meines Erachtens nun, Dich zu informieren, welche Art der CLL Du hast und welche der Therapieoptionen für Dich die beste sein könnte.

Wichtig könnte es nun sein, von Deinen Ärzten mehr über Deine Krankheit zu erfahren, um die für Dich geeignete Therapieoption zu finden. Der Artikel "<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=16" TARGET="_blank">Neu diagnostiziert?</A><!-- BBCode End -->" könnte vielleicht für eine erste Orientierung hilfreich sein.

Der Artikel "<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... e=&order=0" TARGET="_blank">Bericht vom Workshop der CLL-Studiengruppe</A><!-- BBCode End -->" könnte vielleicht erstmal wegen der vielen Fachwörter
irritierend sein, kann Dir aber später vielleicht helfen, einige Dinge einzuordnen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße,
Jan

[addsig]

Ich weiß seit Gestern daß ich CLL habe.
Wie geht es weiter ?
Welche Möglichkeiten habe ich ?
Was ist Sinnvoll ?

Peter.