Leukämie-Online Forum

Hallo Zusammen!
J a´also eine Kur würde ich jedem raten, zumal da ja wirklich keine einfache Erkrankung ist, mit der man wirklich erst mal umgehen muss und auch lernen muss, damit zu leben.
Desweiteren wirklich ertmal auskurieren, die Werte gehen bei mir sehr gut zurück, die Milz nimmt auch wieder fast ihre normale Größe ein.
Bin der Studie 4 .
Das Glivec ist auch optimal.
Man kann eigentlich garnicht so sein wie vorher.
Die meisten denken, der ist aber schon lange krank, das muß doch nun mal wieder gut sein und gehen zur Tagesordnung über.
Das ist wirklich unglaublich.
Mal sehen ob das so einfach wird, mit dem Wiedereinstieg.
Der Körper muss trotzdem erstmal mit ser Situation zurecht kommen und
das muss erst mal wieder alles halbwegs ins Lot kommen.
Also viele Grüße an euch alle hier, -ich denke schon eine kurze Krankschreibung ist nicht sinnvoll, das ist nicht mit nem kleinen Infekt zu vergleichen, auch die Psyche leidet doch unter so einer schweren Erkrankung, auch wenn sie doch sehr gut behandelbar ist.

Im übrigen tolle Broschüre von der Leukämiehilfe in Bonn erhalten, steht alles über CML drin.
Einfach da Formular online ausfüllen und abschicken, senden euch das zu.

lieben Gruß
Enrico

[addsig]

Hallo Daggi,
ich habe meine Arbeit im vergangenem Jahr (8 Monate Arbeitsunfähigkeit), nach einer
3-wöchigen Kur, wieder aufgenommen. Die Reha- Maßnahme hat mir geholfen ein Stück
körperliche Fitness wiederzuerlangen. Vielleicht ist eine Kur ja auch eine Option für Dich/Euch
vor der Wiedereingliederung in den Beruf.

Viele Grüße
Irmel

[addsig]

Hallo Enrico,

seit ich am 13.08.2010 erfahren habe, dass ich CML habe, bin ich krank geschrieben. Zunächst, weil ich ja im Krankenhaus lag und jetzt (noch bis Ende nächster Woche), weil ich mich dem noch nicht gewachsen fühle.
Eigentlich bin ich etwas in der Zwickmühle. Ich möchte schon gern wieder arbeiten gehen, weil ich weiß, dass die mich da brauchen. Andererseits bin ich eine, die immer 100% und Vollgas gibt. Gerade bevor ich von der CML erfuhr habe ich von 4 Stunden auf 6 Stunden aufgestockt. Ob ich das jetzt im Moment so leisten könnte, wage ich zu bezweifeln. Ist schon echt stressig. Und mal eben ausruhen, geht auch nur schwer. Auch wenn ich einen Chef habe, der absolut verständnisvoll ist und mir alle Möglichkeiten gibt, so habe ich dann doch ein schlechtes Gewissen. Bei den Kolleginnen weiß ich nicht genau, ob die Verständnis haben. Sie sagen es, aber Neider gibt es immer. Vor allem wenn man die Büroleiterin ist, gucken einem immer alle auf die Finger.
Und zum anderen bin ich mir nicht sicher, ob ich das schaffen kann, schon wieder einzusteigen. Habe doch noch mit einigen Nebenwirkungen zu tun. Naja. Vielleicht kann ich ja erst mal mit weniger Stunden einsteigen.

Ich drücke dir die Daumen für die Wiedereingliederung. Und wenn dein Chef Probleme macht, kämpfe für dein Recht! Echt unglaublich, wie dreist manche Arbeitgeber sind.

Alles Gute
Daggi
[addsig]

Hallo zusammen,

bei mir wurde Anfang 2007 die Diagnose CML gestellt und ich war - bis auf 14 Tage auf Grund starker Übelkeit durch die Einnahme von Glivec 400 in 2008 - nicht krankgeschrieben, auch nicht nach der Diagnose. Meine damaligen Kollegen wußten von Anfang an Bescheid, doch es hat niemand - zumindest nicht offensichtlich - auf mich Rücksicht genommen. Ich habe immer 40 Stunden und mehr die Woche gearbeitet. Bin nun seit Oktober 2009 arbeitssuchend und habe von Dezember 2009 bis Februar 2010 in einem Baumarkt während eines Umbaus körperlich (bin eigentlich ein "Bürohengst" und nicht sehr sportlich) mindestens 11 Stunden am Tag gearbeitet, ohne jede Beeinträchtigung. Mit hat allerdings die Arbeit sehr geholfen, mich abzulenken und mittlerweile ist die Krankheit nicht mehr wirklich "anwesend".

Wichtig ist natürlich die absolute Therapietreue und die regelmäßigen Kontrolltermine bei meiner Onkologin (nächster Termin zur Sternalbiopsie: 08.09.2010).

Also, Kopf hoch, es gibt immer einen schönen Morgen nach einer dunklen Nacht.

LG
Markus
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Hallo Zusammen!

Also so wie ich das hier einschätze gibt es da wirkliche unterschiedliche
Resonanzen, ja es komt eben wahrscheinlich auf jeden Einzelnen an,wie jeder das eben verkraftet.
Jeder Körper reagiert anders, man kann es so eben nicht verallgemeinern.


Danke für die vielen Antworten

beste Grüße
Enrico
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Hallo.....,

ich war 7 Monaten Krank geschrieben. Zuerst ging es mir körperlich nicht besonders dann bekam ich Glivec und die Blutwerte wurde sehr schnell besser, die Nebenwirkungen waren da noch nicht so ausgeprägt wie Heute. Aber da nach viel ich in ein tiefes Loch sodass doch recht lange Krank geschrieben war. Bin als Elektrotechniker tätig und bin "Schreibtischtäter" Sport mache ich auch 2x in der Woche. Die Firma weiß Bescheid das ich CML'ler bin, die meisten jedoch Kollegen nicht.
[addsig]

War 11 Monate krank. Da ich schlapp und müde war, wie ich es bisher nicht kannte.
Ich schlief teilweise im sitzen ein (grade zu Anfang).
Ausserdem brauchte ich das um psychisch mit mir ins Reine zu kommen.

Inzwischen bin ich wieder in Lohn und Brot. Arbeite 6 Stunden pro Tag (war vorher auch Teilzeitler, aus Überzeugung, jetzt eben aus Gesundheitlichen Gründen).
Habe meiner Firma gleich alles berichtet und überall Verständniss bekommen. Kollegen nehmen Rücksicht, die Personalführung kam mir mit neuem Arbeitszeitmodell entgegen, so das ich Zug fahren kann statt im Auto sitzen zu müssen, und ich hatte durch meine CML keine Nachteile in der Firma.
War auch während ich krank war regemässig mal dort um mit meinem Chef zu sprechen und mal mit dem Kollegen ne Pause lang durchzuquatschen. Die offene Art hat mir viele Vorteile gebracht.
Wenns mir mal übel geht, und mann sieht es mir an, nehmen die Kollegen auch Abstand und lassen mich in Ruhe meinen Job machen und fragen auch obs mir gut geht oder machen mir mal nen Tee
Und die 1 oder 2 Neider die es ab und an gibt wegen meiner "Vorteile" in der Firma denen biete ich immer an "Du bekommst meine Krankheit und dann haste die Vorteile auch",dann sind die schnell ruhig

Man muss bedenken das man ohne Medis wahrscheinlich schon nicht mehr da wäre, und mit eine fast normales Leben führen kann, das finde ich jedes mal Toll.

Haggi
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Moin Enrico,
nach der Diagnose bin ich (wegen verheerender Blutwerte) direkt auf eine Intensivstation verfrachtet worden. Mein Zustand wurde nicht mehr als stabil angesehen, vermute ich. Ich habe dann etwa 14 Tage im Spital verbracht. Zu beginn der Glivec-Therapie war dann noch eine Blutkonserve nötig (der Hb-Wert ging so langsam gegen 4.5). Nachdem ich aus dem Krankenhaus rauskam, bin ich ca. 2 Wochen zu Hause geblieben, habe dann begonnen, 50% zu arbeiten. Das ging dann erstaunlich gut, so dass ich nach einer Woche auf 100% erhöht habe. Im Gegensatz zu vielen hier ging es mir vor Begin der Therapie sehr schlecht, so dass die Nebenwirkungen des Glivec mich nicht gestört haben, weil es mir insgesamt so dramatisch viel besser ging. Das ist jetzt vier Jahre her.
Ich kann Euch aber nicht sagen, wie es mit körperlicher Arbeit ist. Sport (Skifahren, Mountainbiken usw.) mache ich gerne, ich konnte keine Beeinträchtigungen feststellen. Was mir aufgefallen ist: ich glaube, meine Konzentrationsfähigkeit ist etwas beeinträchtig, und ich bin nach wie vor oft etwas müde.
Mit Glivec (ich habe die Erfahrung mit 400mg und 600 mg gemacht) ist, wenn man Glivec gut verträgt, kein Problem. Wenn man es nicht gut verträgt, ist das vermiutlich sehr viel schwieriger.
Gruss & alles Gute (und viel Spass beim Arbeiten... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> )
Niko
[addsig]

Hallo,
bei mir wurde jan 2010 CML diagnostiert und bin seit dem AU.
Ich nehme Glivec 400 und habe immer noch starke schmerzen in allen gelenken und
bin kraftlos und unbelastbar.
Ich arbeite als Servicetechniker und meine Tätigkeit ist sehr belastend gewesen.
Ich denk ob und ab wann man Arbeiten kann ist stark von der Tätigkeit abhängig.

Grüße
S.A.

Hallo Zusammen!

Das baut mich ja regelrecht auf.
Im Moment bin ich noch krank geschrieben, arbeite sonst als Elektriker.
Werde demnächst eine Wiedereingliederung beginnen.

Werde euch auf dem laufenden halten.

beste Grüße
Enrico

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Hallo Enrico,
nach meiner Erstdiagnose im Sommer 2007 habe ich zunächst keinen Tag auf der Arbeit gefehlt. Erst beim Versagen von Glivec im Juli/August 2008 und dem plötzichen Wiederfinden in der Blastenkrise habe ich mich krank gemeldet. Dies auch um mich auf die damals bevorstehende SZT vorzubereiten. Insgesamt war ich dann 6 Monate krankgeschrieben. Nachdem das Wunder bei mir eintrat und ich mit Sprycel innerhalb von 2-3 Monaten in molekularer Remission war, die SZT erstmal aufgeschoben wurde und dies im Januar2009 nochmals bestätigt wurde habe ich wieder angefangen zu arbeiten.
Seit diesem Zeitpunkt arbeite ich statt 40 Std. noch 32 Stunden pro Woche.
Ab und zu, wenn die Nebenwirkungen zu stark sind kommt es vor dass ich ein zwei Tage krank bin aber nur wenn`s garnicht geht.
Insgesamt gesehen ist die Arbeit für mich ein wichtiger Faktor, auch wegen der entsprechenden sozialen Kontakte. Hierbei muss ich erwähnen, dass alle meine Kollegen von Anfang an von meiner Krankheit wussten und ich sehr viel Unterstützung erfahren habe.
Viele Grüße
Andreas
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Hallo Enrico!

Bin nach 4 Wochen wieder arbeiten gegangen! Nehme Nilotinib! Bisher keine Nebenwirkungen! Bisher ist mir noch keine besondere Müdigkeit oder Schlappheit aufgefallen! Fitness dürfte aber gelitten haben, daher will ich unbedingt ab nächste Woche wieder Sport machen! Ich denke zwar oft an meine Krankheit, informiere permanent, aber ich kann nicht sagen, dass mich das ganze nervlich zu sehr belastet! ( Dafür fühle ich mich bisher wohl zu gut )

Alles Gute NT

Hallo Enrico,

ich bin bereits 6 Tage nach der Diagnose (noch unter der Litalir-Therapie) wieder zur Arbeit gegangen und das war für mich auch gut so. Ansonsten hätte ich mir zuhause nur zu viele Gedanken gemacht.

Ich arbeite Vollzeit, d.h. 40 Stunden die Woche und es klappt prima. Abends gehe ich meist noch zweimal die Woche zum Sport oder treffe mich mit Freunden.

Die Krankheit schränkt mich da in keinster Weise ein. Ich vergesse eigentlich auch meist, dass ich überhaupt krank bin.

Lediglich abends schlafe ich inzwischen schon recht früh, weil ich doch müder bin als früher.

LG,
Flo
[addsig]

Ich hab teilweise schon größere Probleme mit der Arbeit.

Tetails folgen.........Müde bin ich usw. .........


LG


Martin
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Hallo Enrico,
ich habe 6 Wochen nach der Diagnose wieder angefangen zu arbeiten. Bei mir ist es auch so, dass mir die Ablenkung sehr gut tut.

Ich arbeite nur 5 Stunden/Tag, überwiegend am PC, und nachmittags kümmere ich mich um die Kinder. Ganz so belastbar wie früher bin ich nicht, und ich fürchte mich schon vor dem Winter, wenn ich im Dunkeln raus muss. Morgens aufzustehen fällt mir einfach schwer(er).

Grüße
Dorit
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