Leukämie-Online Forum

Herzlichen Dank ,Mann kann es nicht sagen jeder Mensch ist anders ,Und glaub mir kenne cml die seit 11 jahren nichts eingenommen haben und keine probleme haben ,wiederrum leute nach 1-2 j glivec eine Mutation haben.

Ich wünsche dir das beste und dass du gesund wirst
[addsig]

Hallo Zorn,

ich habe alle Deine Berichte verfolgt. Die Erfahrungen mit der CML, der Umgang mit Angehören, Ärzten und Pflegepersonal wird wohl von vielen Patienten unterschiedlich wahrgenommen.

Ich bin auch nicht privatversichert, mir kam leider die CML dazwischen, allerdings habe ich durchweg während der Zeit bei allen Ärzten, Pflegepersonal, Freunden, etc. nur gute Erfahrungen gemacht.
Die CML hat zwar auch meine Welt gewaltig geändert und beeinflußt mich noch heute bei fast allen Entscheidungen. Dies ist nicht immerschön, ohne die Krankheit würde ich wohl unbeschwerter Entscheidungen treffen können, meine Risikobereitschaft ist schon sehr eingeschränkt.

Wenn ich Deinen Bericht lese, hast Du wohl einen großen Fehler gemacht, wie Du selber schreibst, war Deine Gliveceinnahme nicht regelmäßig. Damit hast Du mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit die Mutationen, die Dich jetzt zur Transplanation zwingen, selber gezüchtet.

Ich drücke Dir auf jeden Fall für die Transplantation die Daumen und würde mich freuen, wenn Du als geheilt das Krankenhaus verlassen könntest.

Marc
[addsig]

1)

Wie stelle ich mich am besten vor ?

Liebe Freunde und Betroffene-Kranke Gesunde und Angehörige,ich Zoran 1969 geb..seit 1970 In Deutschland mittlerweile seit 2003 an CML Erkrankt teuflische Krankheit, sorry aber dass ist sie musste Lange mit mir Kämpfen bis ich diesen Schritt tue und tun werde ????

Ich bitte sie um Verständnis dass es nicht Fachlich und professionell berichte,sondern nach Gefühl und Fakten ,und vor allem Der Wahrheit.
Was ich mir daraus hoffe ,dass Menschen die auch Leider Betroffen sind Mut Ausdauer und vor allem Kampfgeist bekommen und nicht aufgeben.Du bist nicht Alleine

Zu meine Person ich war immer ein Mensch der Positiv eingestellt war ,und es gab nichts was Mann sich von Herzen wünschte ,dass es auch in Erfüllung geht. Ich war sehr sportlich aktiv Kampfsport Meister ich war gut ,unter anderen auch ungesund gelebt.
Ich wollte ja auch voll im Leben stehen ,beruflich Privat und Liebe etc.
Es ging ja gut hatte immer Erreicht was ich wollte.Das leben genossen ,Spaß gehabt
bis ich immer Schwächer wurde und mit Magen Probleme hatte.Es ging 1996 los
war selbständig und konnte zu Glück mir die Arbeit einplanen.Die Ärzte fanden 6 Jahre lng die Ursache nicht,sie sind gesund etc .2002 musste meine Gewerbe aufgeben,habe vergeblich dann mich bei Sozialamt melden und vorweisen von was ich lebe ,und somit keine Wahl gehabt mich als Sozialhilfe Empf..zu melden.
Was ich mit meinen Stolz sehr schwer war bis heute noch.Aber dann fing es an ,will später darauf eingehen.Vor wegen hilfe Schikane und …...

Am Dez. 2003 Routine hausartz 20 Taus...Leukos festgestellt.Naja dachte mir nichts ,obwohl Hausarzt vermutete könnte alles sein, auch Leukämie.Blödsinn dachte mir.Termin 2 Tage später Klinikum Rechts der Isar.Nach Knochenmarktpunktion
Leukämie CML .Ich lachte nur wo mir der Proff..dass mitteilte.Wahrscheinlich wollte ich es nicht Wahrhaben.Ok Therapie Glivec mann hätte gute Chanchen die CML in griff zu bekommen.Alternative und einzige Chanche gesund zu sein sei die Knochenmarkttransplatation.Also Glivec meine Mitmenschen vor allem meine Familie waren geschockt .Die meissten dachten es wäre ein schlechter Scherz,schön wärs.Angefangen mit Therapie Glivec ,vor wegen bin 5 tage wieder hin habe sogar Koffer mit sachen dabei für die klinikaufenthal .Und habe von Doc verlangt hier bin ich Los mit Transplatation.Vor wgen er Erklärte mir mann müsste warten wie sich die CML Entwickelt 2-3 j Dann Evt Transp..
Dank Glivec wird mann nicht sofort Transpl...Ob dass Ein segen ist muss jeder für sich Entsch ….
Ok dann Glivec hatte Teilweise Erfolg ,hatte auch nicht Regelmässig genommen sobald ich mich besser fühlte abgesetzt,dann wieder eingenommen.(Fehler )oder nicht ??
Auf jedenfall ging mir schlecht keine Kraft Schwach und Depressionen,hatte mich zurückgezogen.Auf Deutsch war alles schei?Egal ,habe die CML weggeschoben wie gut es es ging Rauchte sogar weiter .Wollte nicht mehr Krank sein wollte wieder voller Kraft Hoffnung und Glücklich sein Voll im Leben Stehen ,Wie ? um Ehrlich gesagt war ich nie im Leben gestanden .Was hatte ich schon ausser Materriele und dass ich in der gesselchaft intrigiert war .
Immer Stress keine Zeit für Wesentliche und immer die Angst vor versagen.Mann muss Funktionieren.Blödsinn erst wenn mann Krank wird begreift mann dass die Gesundheit dass wichtigste ist denn dann kann man nur Funktionieren.

Verdammt wieso ich ich so stark und voller Leben mit 33 jahren beste Zeit .Sorry Scheisse vedammte Ungerechtigkeit kein Mensch hat dass verdient keiner.
Naja soo ging es dahin leukos immer so 50-120 160 Taus... .Bis 2006 hatte aufeinmal 350 Taus....Leukos .Naja also zum Doc dann Einweisung in der Klinik dort Hatte mich die Ärtztin hingewiesen.Dass mann sofort mit der Therapie anfangen muss sonst würde ich Sterben ,Minuten Stunden Tage ,aufjedenfall Lebensbedrohlich Punkt .
Toll Danke wunderbar,also blieb ich ( mein Pech oder glück ?? ).
Kam auf zimmer mit vier andere Patienten ,Komisch naja muss durch. (Privatversichert später dazu).
Wartete auf Ärtzte keine da wie ja ,dann bekamm ich von Schwester 2x 400
Glivec.Ok 1Tag 2 Tg 3 tg kein Artzt im Sicht,mitlerweile festgestellt zimmergenosse
Lungenentzündung,der andere 3 Tg wartet auf Op immer verschoben.
Bis ich mitbekommen habe dass die Ärtzte gestreickt haben Toll.Also bin dann mit raus vor Klinikum und hab mitgestreickt Super Lebensbedrohlich,Die werte gingen nicht Runter .Aberdasfür Ärtzte ihre Löhne Toll ???
Wieder aufs zimmer dann Oberartzt mit 6-7 Leute .
Zoran hilft nichts wir müssen mit Chemo anfangen Bla Bla ohne auf mich einzgehen,

So meine minuten der Auftritt ich habe ihn vor allem meine Meinung gesagt,und dass die mich nicht kennen,und ihnen auch gedroht Rausgeschmissen Punkt aus.

Leute Sorry aber ihr könnts mir ruhig glauben ,die Ärtzte kommen sich manschmal vor wie der Liebe Gott ,nicht mit mir ,

Hab dann gepackt ,die Infussion gekapt und meine verwandte angerufen sie sollen mich abhollen.
Aufeinmal kammen innerhalb 4 Ärtzte die mich zurückhalten wollten,und mir sagten ich würde Sterben ,und wenn ich nicht hier bleiben will,dass sie mich in eine andere Klinik versaetzen würden,es ging so 30 min.
Bis ich gesagt habe ich Sterbe nicht ,wenn ich hier bleibe dann ja .Und habe eigener Verantwortung Klinikum verlassen.
Und ich lebe noch ,(bitte nicht falsch Aufnehmen ich hatte auch glück mann soll nicht immer auf die Docs Hören auch auf seine innere Stime und gefühl.) hatte dann alleine glivec weitergemacht 500mg

Die krankheit alleine machte mich nicht Fertig sondern die Umstände die Ungerrechtigkeit.Wie mann von der gesselschaft ausgestossen wird und vor allem von diesen Ungerrechten System wenn mann nicht mehr funktioniert,

Mein pech war ja dass ich 1 jahr bevor die Cml festgestellt wurde ,mein Gewerbe und sommit all meine Sicherheiten verloren habe ,Arbeitsunfähigkeitsvers...
Berufgenossenschaft und ander versicherrungen die mich wenigstens Finanzell in einer Krankheit geholfen hätten.
Und sommit bin ich bei der Sozialhilfe gelandet ,natührlich zahlen sie meine vers..und Lebensunterhalt und 350 Euro monatl davon ca 100 eur Strom und Tel..
Um Ehrlich gesagt wenn mir Freunde und verwandte nicht helfen würden würde ich die termine seit 3 j Intensiv 2-3 Woche 100 km hin u zurück nicht Wahrnehmen können.
Ich kämpfe auch leider mit einem Anwaltum meine Rechte zu Teil mit Erfolg,
Diese belastungen ,Behörden Schreibkramm Schulden Inkasso Gerichtsvollzieher etc .Ist Psychische dauer Belastung. Von feinsten.

Ich weiss manche von ihnen denken da gibt’s viele Instutionen wo mann hilfe bekommt.
Leute bitte ich habe leider die Ehrfahrung gemacht ,nicht immer bekommt mann recht ,was der Gesetzgeber vorschreibt ,Mann muss dafür kämpfen wärhend pararell um sein Lenem kämpt ,traurige festtellung.
Am besten mann wird nie Krank .

Bitte euch weiter zu folgen 2-3 teil
[addsig]