Leukämie-Online Forum

Hallo Spottdrossel, Scratch, und alle anderen Freunde von Leukämie-Online,

ich wollte schon seit einigen Tagen auf Eure Anmerkungen bzgl des Forums zurückkommen, die sehr richtig und wichtig sind.

Sicher habt Ihr recht, dass es an Leukämie-Online technisch einiges zu verbessern gibt. Auch wenn der "beste Aufbau" eines Forums und die "richtig strukturierte Darstellung" von Beiträgen schon seit ca. 15 Jahren extrem kontrovers und in unversöhnlichen Lagern diskutiert wird, ist mir bewußt, dass diese Plattform schon ziemlich in die Jahre gekommen ist. Genau gesagt war Leukämie-Online ja ein Zufallsprodukt eines Grippewochenendes nach meiner CML-Diagnose im Jahr 2001, als ich dachte, eigentlich könnte ich das, was ich für mich selbst in den USA und Asien zur CML-Therapie recherchiert habe, auch mit anderen teilen. Ich war gesundheitlich ziemlich platt und konnte nicht aus dem Haus, also habe ich, neugieriger Techie der ich war, mal schnell was ausprobiert. Ich habe dann nach einer Open-Source-Plattform gesucht, diese an einem Wochenende testweise mal auf einem Webserver installiert - und plötzlich war im April 2002 Leukämie-Online geboren, wie Ihr es heute kennt. Reiner Zufall, nie geplant.

Im Grunde existiert Leukämie-Online nun auf dieser technischen Plattform seit 2002. Ich habe zwar massiv Zeit reingesteckt, die Module durch eigene Programmierungen zu erweitern - das Glossar, der Spamschutz, der SMS-Erinnerungsdienst, der Kalender - aber im Grunde immer noch technisch derselbe VW Käfer. Ersatzteile (= neue Module, Sicherheitsupdates) zu bekommen wird immer schwieriger, die Plattformsoftware ist technisch in einer Sackgasse gelandet.

Daher entwickele ich im Moment nebenbei im Hintergrund eine neue Version von Leukämie-Online - keine S-Klasse, denn Geld ist weiter knapp und es soll daher weiter eine freie Software sein, aber technisch eben auf dem heutigen Stand mit viel Potential für die Zukunft. Leider bin ich beruflich in den letzte 6 Monaten in eine extrem steife Brise geraten, so dass für Leukämie-Online, das ich ja rein ehrenamtlich betreibe, nur wenig Zeit blieb. Noch dazu liegt mir sehr viel daran, dass die rund 19.000 Forenbeiträge und die rund 900 Homepageartikel zur Wissenschaft auch in die neue Plattform zu hieven, damit die wertvollen Inhalte und das "Archiv" nicht verloren gehen. Ist eben nicht so einfach, die alten aber schönen Polster des Käfers in den Sportwagen reinzubekommen! Noch dazu müssen wir uns den Sportwagen hart verdienen, weil es eben kein Geschäftswagen ist und keiner, der das Luxusleasing übernimmt.

Daher: Ich hoffe, noch im Oktober wird es soweit sein und wir können umstellen. Mancher von Euch, der erhofft, dass dann alles klickibunti wird und dass das Forum dann radikal besser wird, muss ich aber enttäuschen - die Seite wird erstmal nicht viel anders aussehen als heute, aber das ist Absicht: ich möchte ja nicht die erschrecken, die sich jahrelang mühsam an die Plattform gewöhnt haben. Die Innovation wird versteckt und erstmal unbemerkt in die Plattform kriechen - ein aufgebohrtes Forum, ein Twitter-Kanal, ein Leukämie-Wiki, ein bisschen Facebook-ähnliche Funktionalität, ad-hoc-Diskussionsgruppen zu Themen und so weiter.

Daher ist mir Euer Feedback sehr wichtig. Und ich möchte Euch dringend dazu ermutigen, Eure Ideen mitzuteilen und zu diskutieren, BEVOR die neue Plattform endgültig steht. Was würdet Ihr an Inhalten gerne sehen, wo könntet Ihr beitragen, was habt Ihr immer vermisst? Was nervt, was findet Ihr woanders gut?

Ich habe dafür ja ein "Feedback-Forum", das aber kaum benutzt wird. Daher möchte ich Euch ermutigen, dort man ein wenig Ideen zu sammeln. Paßt nicht in diesen Diskussionsverlauf, daher antwortet bitte NICHT HIER, sondern an dieser anderen Stelle <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 778&#18863;" TARGET="_blank">im Feedback-Forum zu diesem Beitrag hier (klick!)</A><!-- BBCode End -->.

Ich bin jetzt 14 Tage im Urlaub und freue mich, von Euren heißen Diskussionen nach meiner Rückkehr zu lesen!

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Spottdrossel, ich hatte AML- mit SZT im Oktober 2008. Bei mir ist das genau anders herum mit der Müdigkeit. Ich bin hellwach was am Cortison lag. Für Euch die an Müdigkeit leiden vielleicht eine Alternative. Fragt mal die Ärzte. Alles Gute Kiki
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Ich hab´mir überlegt, vielleicht kommt das aus-der-Haut-fahren auch nicht direkt von den Medikamenten, sondern weil man körperlich "auf Reserve" fährt?
Vergleichbar mit frischgebackenen Eltern, die sich mangels Schlaf irgendwann wegen Kleinigkeiten in den Haaren haben <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> .

Ich probier´s ab nächste Woche mit Wiedereingliederung, und morgen habe ich eine Verabredung mit einem netten Pferd .
Schließlich soll man sich ja sportlich betätigen, und da werde ich mir jetzt mal was gönnen, was jahrelang wegen der Arbeit aufgeschoben wurde.
Und eine Plüschnase zieht bei mir erheblich mehr als ein Hometrainer...
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>> Hi,

Was mir zu schaffen macht sind die Gefühlsschwankungen, ich fahre wegen Kleinigkeiten aus der Haut, kennt das sonst noch wer ? Da reicht ein falscher Satz und ich dreh ab, früher war ich so ned. Das will ich aber ned aufs Medi alleine schieben, wird auch an der Psache etwas liegen, wie vielleicht auch die Müdigkeit.

Haggi


Hallo Haggi,

genauso ist bei mir auch, ein falscher Satz und ich explodiere. Das kannte ich früher nicht, nun ja was solls es ist so.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Gut, das es jemandem so geht wie mir, ich hielt mich schon für total doof.
Hast du nen Mittel dagegen das du ruhiger wirst ? Habs mal mit Autogenem Training probiert, war aber für die Katz (nur eingeschlafen bin ich dabei).

Körperlich gehts schon gut, bin auch Leitsungsfähig und schwitze nicht so wie vorder Diagnose.
Nur eben die Müdigkeit, die bleibt und bleibt.

Ansonsten leichte MAgenkrämpfe ab und an besonders wenn ich die Teile nüchtern und unter Streß nehme (was dann aber verständlich ist), meist gehts aber gut selbst nur mit Wasser passts meistens.
Muskelkrämpfe hab ich selten, nehme dann etwas Magnesium und Calcium geht gut.

Eigentlich habe ich im großen und ganzen weniger Probleme als mancher Diabetiker, und wenn man zu CML dann noch Chromosomenanomalie statt Krebs sagt klingts nicht mal mehr so tragisch.

Haggi
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hi,

Was mir zu schaffen macht sind die Gefühlsschwankungen, ich fahre wegen Kleinigkeiten aus der Haut, kennt das sonst noch wer ? Da reicht ein falscher Satz und ich dreh ab, früher war ich so ned. Das will ich aber ned aufs Medi alleine schieben, wird auch an der Psache etwas liegen, wie vielleicht auch die Müdigkeit.

Haggi
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Haggi,

genauso ist bei mir auch, ein falscher Satz und ich explodiere. Das kannte ich früher nicht, nun ja was solls es ist so.

CML Diagnose 08/2009 - 02/2010 vollständige Remision.

Bei der kleinste Anstrengung schwitze ich wie ein Bulle aber seid dem ich wieder Fahrrad fahre und ins Fitness-Studio gehe ist es um meine Ausdauer gar nicht mal so schlecht bestellt, meine HB-Wert liegt recht stabil bei 12,0. Aber Abend so ab 9-10Uhr ist es als ob ein Lampe ausgeschaltet wird, dann gehe ich auch gleich zu Bett, leider haben nicht alle davor Verständnis.

Was den Nebenwirkungen angeht finde ich es erträglich aber abklingen tun sie nicht wirklich es wechselt nur. Dann wieder ein paar Wochen extrem Müde & Krämpfe dann wieder Verdauungsproblem und Magenkrämpfe mit Durchfall und dann wieder tritt die Neurodermitis in den Vordergrund. Die Krämpfe finde ich besonders lästig anfangs habe ich es mit Bitter Lemon und Tonic Water versucht. Das hat leider nicht geholfen, jetzt nehme ich ein Magnesium/Calcium/Kalium- Präparat und jetzt ist es deutlich besser.

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Hi Spottdrossel,

vielleicht dauert der Prozess des "einpendelns" einfach etwas länger?

Bei mir hab ich das mit der Müdigkeit nie so festgestellt, weil ich eigentlich auch vorher immer müde war, wenn ich von den Vorlesungen heimgekommen bin. Bin aber auch immer spät ins Bett und hatte keinen richtigen Schlafrhythmus, wie es eben bei Studenten so ist. Inzwischen würde mir das schon auffallen. Gibt jetzt auch Tage, an denen bin ich grundlos sehr müde, aber das haben andere (gesunde) Menschen genauso.
Was ich mir aber die ganzen Jahre einbilde ist, dass man schon etwas mehr Kraft braucht, um das ganze zu verarbeiten. Sei es psychisch oder physisch. Ich kann das allerdings irgendwie schlecht beschreiben. Fühlt sich nur alles nimmer so einfach und leicht an als früher. Kann aber auch am steigendem Alter und Job liegen, deswegen bin ich da etwas vorsichtig damit, es auf die Krankheit zu schieben


@Forumsoftware: Ehrlich gesagt brauchte ich auch sehr lange, bis ich mich an dieses Forum einigermaßen gewöhnt habe und so wirklich überzeugt bin ich immer noch nicht. Alle anderen Foren, bei denen ich angemeldet bin, haben eine Software von WoltLab® Community™ oder vBulletin®. Aber diese sind meines Wissens nicht kostenlos. Andere kostenlose bzw. Open-Source-Forensoftware wie z.B. phpBB, SMF, Viscacha oder MyBB habe ich noch nicht so richtig Live gesehen, aber da gibts ja einige davon.
Kann mir aber vorstellen, dass an so einer Software (-pflege) auch sehr viel Arbeit und Wissen nötig und eine komplette Umstellung kaum möglich ist?
Vielleicht sollte man auch unter "Feedback" dazu einen neuen Thread aufmachen, damit man das (Wünsche, Anregungen, Möglichkeiten) mit Jan besprechen kann?


LG,
scratch

Hallo Spottdrossel,
endlich mal jemand ,dem es ähnlich wie mir geht.
Meine Diagnose war im Februar, nachdem mich die Ärzte in der "Psychoecke " abgestellt hatten.( Habe immer nur bemerkt das mit mir etwas nicht stimmen kann betreffs Leistungs-
fähigkeit.)Ab März dann Glivec mit enormen Nebenwirkungen, aber gutem hämatologischem Ansprechen.Dann hatte ich extreme Hautreaktionen und mein Hämatologe wechselte nach mehreren Versuchen mit Ab- und wieder Ansetzen zu Tasigna. Einnahme ist schon ein EInschnitt wegen der Nüchternzeiten aber man gewöhnt sich an vieles.
Jetzt bin ich in kompletter hämatologischer Remmission, Nebenwirkungen habe ich einige aber
alle tolerabel, bis auf eine und das ist diese bleierne Müdigkeit und die stark verminderte Leistungsfähigkeit.
Das war vor der Diagnose noch besser, da gabe ich ja bis zuletzt meine Arbeit geschafft, wenn auch mit Mühe.
Im Moment ist das für mich unvorstellbar, an manchem Tag schaff ich kaum die normale Hausarbeit. mein Hämatologe sagt, er kann sich das nicht erklären.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> PS.: Spottdrossel? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Wie bist Du auf den Namen gekommen?
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Das war mein Mann - aus gegebenem Anlaß <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Was mich nervt, ist, das ich mit bösen Leukozyten fitter war als jetzt, wo theoretisch alles wieder paßt. Dachte auch erst, man müßte einfach über die Müdigkeit drüber weggehen und dann pendelt es sich wieder ein, aber am nächsten Morgen war ich so neben der Spur, das ich mich nicht mit gutem Gewissen ins Auto setzen konnte.
Putzig finde ich es, das die Ärzte beim Stichwort "dauernd müde" einem nicht mal drauf hinweisen, das es da auch andere Ursachen als die Medikamente geben könnte bzw. daß das öfters vorkommt - das durfte ich mir erst im Netz zusammensuchen.
Psyche spielt bei mir eigentlich keine Rolle, ich habe mich zuerst überhaupt nicht als "krebskrank" betrachtet, mir ging´s schließlich richtig gut mit meinen paar Tabletten, im Gegensatz zu den Zimmergenossinnen, die unter der Chemo zu leiden hatten.
Erst diese elende Müdigkeit hat mich freundlicherweise darauf gebracht, mich als "krank" zu fühlen.

P.S.: so für Neulinge finde ich das Forum sensationell unübersichtlich
Hat die Software Spielraum für Unterteilungen wie Vorstellrunde/ Fragen zu Nebenwirkungen/ Suche nach Leuten aus der Region usw.?
Ich melde mich gerne freiwillig zum sortieren <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> (habe schonmal ein Forum entwirrt)
[addsig]

Hallo Spottdrossel

Von Müdigkeit/Schlappheit wird als Nebenwirkung bei etwa einem Drittel der Patienten mit Imatinib berichtet. Allerdings scheint es sich bei den meisten nach einigen Wochen auszuschleichen... Ob es nun an den Gewöhnungseffekten an das Medikament, dem Ende der massiven Zellerneuerung im Blut und Knochenmark, oder an der seelisch zunehmend stabileren Verfassung liegt, weiß man nicht genau - Fatigue ist insgesamt bei Krebs noch ein ziemliches Rätsel. Vielleicht beruhigt es Dich aber, dass die Chancen ganz gut stehen, dass sie in naher Zukunft weniger wird oder verschwindet...

Viele Grüße
Jan
[addsig]

Hi,

also bei mir hat es 11 Monate gedauert bis ich wieder einigermassenfit war (gut ich nehme auch 800 mg).
Mein HB kommt seither nie mehr über 11 bis max. 12 raus, und Müde bin ich auch heute noch viel mehr als vor der Diagnose.
Habe auch nach 6 Monaten im Arbeitsalltag immer noch probleme 5 Tage durchzuhalten. Nehme alle 14 Tage nen Tag Urlaub oder melde mich einmal im Monat nen Tag oder 2 Tage Krank, da ich total ausgelaugt bin (aussenstehende können das nicht nachvollziehen, ich oft auch nicht, ist aber so).
Von der Leistungsfähigkeit bin ich zwar viel besser drauf als vor der Diagnose (5 Stockwerke kann ich hochrennen ohne aus der Puste zu kommen, früher hechelte ich na 5 Stufen), aber ne Viertel Stunde danach bin ich Müde wie nix, und könnte schlafen. Komme mir manchmal doof vor, aber ich akzeptiere es. Besser als wenns mir übel wäre oder sonst was, damit kann man gut Leben.
Manchmal gehts auch besser manchmal etwas schlechter.

Was mir zu schaffen macht sind die Gefühlsschwankungen, ich fahre wegen Kleinigkeiten aus der Haut, kennt das sonst noch wer ? Da reicht ein falscher Satz und ich dreh ab, früher war ich so ned. Das will ich aber ned aufs Medi alleine schieben, wird auch an der Psache etwas liegen, wie vielleicht auch die Müdigkeit.

Was solls, damit kann man gut leben.
Von MEdikamenten dagegen würde ich abraten, es sei denn dein HB ist unter 10 (hatte Anfangs .

BTW: Motzdrossel, deine Geschichte ist fast gleich wie meine. Bei mir auch Augenprobleme, Litalir und Glivec

Haggi
[addsig]

Moin,
ist Dein Hämoglobinwert auf einigermassen normalem Niveau? Bei tiefen Hämoglobinwerten (wie sie vermutlich bereits zum Zeitpunkt Deiner Diagnose vorlagen) ist man schnell erschöpft.
Die Müdigkeit hat sich in meinem Fall deutlich reduziert, ich bin mit 400 mg angefangen, und hatte zwischendurch eine Zeitlang 600 mg. Die Dosiserhöhung habe ich weder mit stärkerer Müdigkeit oder intensiveren Nebenwirkungen in Verbindung bringen können. Auch beim Wechsel zurück auf 400 mg habe ich keinen Unterschied gemerkt. Es ergeht hier jedem irgendwie anders...
Die Leukos waren bei mir auf noch höherem Niveau als bei Dir, bevor die Diagnose kam. Ich habe auch 14 Tage im Spital zugebracht, dann noch zwei Wochen zu Hause. Anschliessend habe ich erst halb, nach einer Woche wieder voll gearbeitet. Das ging eigentlich überraschend gut, obwohl ich mich mitunter doch zusammenreissen musste. Wahrscheinlich habe ich schon damals zu viel Kaffee und Tee getrunken. Derzeit denke ich darüber nach, das Koffeinniveau mal wieder etwas zu reduzieren...
Gruss & alles Gute
Niko
PS.: Spottdrossel? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Wie bist Du auf den Namen gekommen?
[addsig]

Hallo miteinander,

Ende Juni war ich wegen Sehstörungen in der Augenklinik und bin dann mit 400000 Leukos aus dem Verkehr gezogen worden.
Nach Litalir und jetzt mit Glivec sind die Blutwerte theoretisch wieder ok, aber nach dem ersten Arbeitstag war ich so platt, das ich mich wieder krankschreiben lassen mußte.
(Als ich den Arzt auf die Müdigkeit ansprach, dachte der, das legt sich, wenn das Glivec von 600 auf 400 reduziert wird - war aber nicht so)
Wie sind eure Erfahrungswerte mit dieser nervtötenden Müdigkeit? Hört das nach einer gewissen "Eingewöhnung" auf?
Ich habe schon bei der Apotheke gefragt, ob es da irgendwelche Mittel gibt, warte aber noch auf die Antwort der Ärzte wegen Wechselwirkungen (die können anscheinend in 7 Stunden kein Fax zurückschicken *hier fehlt ein Motz-Smiley*)
[addsig]